Gêne HLA B27 et spondylarthrite ankylosante

Commentaires

1. Le vendredi 16 juillet 2010, 11:26 par ptitemaman50

bonjour a tous, voila j'ai eu ma seconde injection d'anti_tnf hier. mais bon je suis attente d'amélioration!hier apremidi,depuis hier j'ai une crise a la jambe gauche, elle est encore présente ce matin et g tellment mal que j'ai envie de me coupé la jambe, c'est l'horreu. j'ai pris un celebrex hier d'eessayer d'apaiser tout sa, sa soulage un peu mais pr combien de temps? j'ai l'impression que la maladie évolue car d'habitude les ankyloses ne sont présentes que sur le coté droit! je ne sais plus quoi pensé. a bientot sabrina

2. Le dimanche 11 juillet 2010, 14:16 par petitemaman50

Ma chère Marianne,
je ne sais pas trop quoi te dire car je sais que les mots ne te rendrons pas la santé! je suis comme toi j'entends beaucoup de messages d'espoirs et de miracles de la part du milieu médicale sur les anti- tnf mais découvre que tout n'est pas si simple! si pour certains les anti- tnf fonctionne, j'apprends qu'au bout de quelques années de traitements il y a beaucoup de conséquences!! c' est vrai qu'un organisme ne fait pas l'autre, mais il ne faut tout gobber et rester sur ses gardes!!
malheureusement plus on est pris jeune plus c difficile, on ne peu que se dire qu'on fait au mieux, mais le mieux c'est quoi,
il est claire que la médecine ne sait pas encore tout a fait l'origine de la spondylarthrite, ils ne font que des suppositions grace a des statistiques, comment peuvent til traiter une maladie éfficacement sans en connaitre l'origine exacte?!!on ne peu qu'attendre et tester des médicaments dans l'espoir d'en trouver un éfficace pour chacun de nous! mais malheureusement le problème avec les médicaments qu' elle qu'ils soient c'est que l'organisme fini par si habituer et ils deviennent alors innéficaces!!
En tout cas je te souhaite beaucoup de courage, tiens moi au courant et prends bien soin de toi!! tu me retrouver aussi sur facebook au nom de sabrina déméautis je t'embrasse amicalement. a bientot sabrina

3. Le dimanche 11 juillet 2010, 08:37 par Marianne

Bonjour dame Charlotte et Ptite Maman,
Bin voila je n'ai eu que la monnaie de ma pièce d'avoir parler trop tôt.. cette accalmie dont je te parlais Charlotte n'a était que de courte durée, là il n'y a pas de mots pour décrire mes douleurs.. c comme si tout voulait se déchirer entre mes omoplates.. des douleurs insoutenables, mon anti inflammatoire (celebrex) ne me fais plus aucuns effets, je prend klippal sur klippal et mon pauvre estomac n'en peux plus.. hier j'ai craquer j'avais si mal que je ne savais plus comment me mettre, cela fait 4 jours que ça dure, en somme une belle crise..
ces derniers tps je suis sans cesse énervée et stressée, d'une à cause de la tonne de travail qui m'est donnée et de l'autre car les douleurs st constantes, s'est un cercle vicieux.. jeudi j'irai chez mon médecin traitant pour qu'il me donne un nvl Ains et qch qui me ferra me calmer nerveusement, et puis je lui demanderai qu'il étende ces recherches sur mes maux car les anti Tnf ne font aucuns effets sur moi( voila maintenant 6mois que je suis sous Humira et il n'y a aucun changement) d'ailleurs chez ma mere non plus, si sa se trouve nous souffrons d'autre chose car qd j'entends que les anti tnf ont etait comme une renaissance chez la plupart des patients cela me rend dingue...
mes propos sont un utopique tu ne trouve pas Charlotte? j'espère en bref que ce n'est pas de Spa dont je souffre (als que j'ai tous les symptômes) et que hop grâce à un nouveau diagnostique tt sera magique.. cela fait maintenant 10ans que mon dos me fait souffrir, les douleurs autres comme les pieds ,les sacro iliaque , les mains ne st que secondaire pour moi, si mon dos guéri..je serai guéri.. les autres maux ne st que de la rigolade..
Donc je vais poser ma question plus clairement: qui a une baguette magique Ronan
Pour toi Ptite maman lorsque j'ai commencé l'Embrel je n'ai eu aucuns effets secondaire,hormis un gonflement à l'endroit de la piqûre, mais avec l'humira pareil que toi, c'est à dire, des angine à en devenir folle (parfois je ne pouvais meme plus parler tellement ma gorge etait gonflé) et puis pareil qu'avec l'Embrel des gonflements tjs au niveau de l'injection sinon rien..
Question mec c le calme plat aussi Charlotte je ne suis jms rester assez longtemps avec qlq1 pour dévoiler mon "secret" grâce a facebook je dialogue avec un qlq1 qui comme ns a cette maladie et lui se bouge il veut faire changer les choses et faire connaître cette maladie(oh que je n'aime pas ce mot) au grand public, certes il ya la campagne de sensibilisation avec Leboeuf mais ce n'est pas assez, il est plein d'espoir et est là qd je ne vais pas bien , il me soulage bcp..
Ptite maman si ton ex ne veut rien entendre de la Spa ds ce cas ce n'est pour rien qu'il est ton "ex" il reste le père de tes enfants mais voila ne fait pas attention a ces propos, il ne sait pas et qd on ne connaît pas la maladie elle peut sembler "futile" ou faire peur car elle ne se voit pas...
Bon courage les filles
Mille pensées à vous..

4. Le samedi 10 juillet 2010, 17:43 par ptimaman50

Bonjour Marianne excuse moi de ne pas t'avoir répondu plus vite mais la semaine a était difficile!
g commencé humira il y a 10 jours et les troubles intestinaux ont apparues ainsi qu'une belle angine avec les amygdales tellement gonglées que le médecin les voyaient pas!! sa va beaucoup mieux, mais je ne comprends pas car je suis bocou plus fatigué depuis que j'ai commencé humira!! c difficile a gérer car les crises chez moi st surtout la journée et avc mes 2 enfants en bas age c pas top!! cette semaine je me suis encore pris des reproches de mon ex quand a ma spondylarthrite, je l'ai kitté mais il a tjr pas compris!! j'ai la rage!! mais bon ............
sinon je voulais vous parlez d'un truc!! est ce que vous avez entendu parler du ionisateur kangen? c comme un filtre et on peu changer le ph de l'eau de notre robinet, le ph de cette eau serait 4 fois plus alcaline que les eaux en bouteilles!! je me rends a limoges le 27 a une conférence sur cette eau qui de part ses propriétés permettraient d'oxygéner plus facilement les muscles et dc soulagé un peu les gens comme nous!! j'y vais sans me dire que c'est miraculeux , mais j'me dit que tout ce ki peu nous apporté un peu de confort ds nos vies a tous est vraiment la bienvenue!! je vous tiens au couarant c'est promis! amicalement. sabrina

5. Le vendredi 2 juillet 2010, 17:09 par charlotte

Coucou Marianne,
Et bien moi j'en suis à un stand by malheureusement ...plus aucun traitement ne marche, je suis immobilisée sans pouvoir travailler, et en ce moment sans même pouvoir faire autre chose qu'une centaine de mètres pour quelques courses ou voir un peu des têtes pendant la journée ! Donc voilà un bien triste résultat ...j'ai tenté des infiltrations à nouveau, mais c'est comme si on m'injectais de l'eau malheureusement ! Sauf que les effets pervers sont là, à cause des lésions créées dans les tissus : les articulations sont comme du béton et à vif, ce qui fait que je ne peux plus marcher bien loin ....je pense que j'en ai pour un bon mois avant de récupérer une petite aisance me permettant au moins de vivoter un peu plus qu'au bout de ma rue !!
Heureusement, les amis sont là pour m'entourer et venir/ou appeler régulièrement : c'est indispensable, comme nous en avions déjà parlé par le passé ! Si l'on est seul dans cette putain de maladie, pas possible de s'en sortir moralement (et donc physiquement aussi, l'un ne va pas sans l'autre !)
Côté mec, c'est la bérésina, comme tu t'imagines, y'a pas foule quand on peut pas faire ensemble tous les actes normaux de la vie ! Faudrait tomber sur un homme avec un coeur de femme !! ha,ha !!
Je t'envois pleins de bisous, et surtout bon courage pour ton boulot, c'est chaud si t'es toute seule maintenant ! Alors, comme toujours, je te dis " penses à toi et fais attention à ton corps " !!

6. Le jeudi 1 juillet 2010, 19:12 par Marianne

Coucou Dame Charlotte
Bien sur que je suis tjs là ,sauf que je survolait un peu ce site dirons ns.. Comme tu t'en doutes les conseils que je distribues ,je ne les applique pas pour moi;-( . Tjs autant de boulot, même plus car de mes 4 collègues chefs il ne reste plus que moi (waouhhh) et à quel prix??... je n'ai pas besoin de le dire pour que tu comprennes Charlotte..
peut etre n'avais-je qu'une piqûre par semaine du a mon poids? je suis menue , pèse en tps normal 51kg mais avec tt ce travail je suis descendu a 48,5, voilà peut etre le pourquoi du comment? l'humira semble faire effet enfin je pense car depuis 2jours j'ai diminuer d1 cachets de klippal, s'est très peu comme résultats (j'en prend tt de même 5 à 6/jour) mais tu sais comme moi qu'un seul point positif peut ns faire sourire..
Et toi comment vas-tu? As tu pu reprendre le travail? As tu une vie sociale? As tu rencontré qlq1 qui partage ta vie?
Contente d'avoir de tes nouvelles en tt cas
Mille pensées a bientôt
Marianne

7. Le jeudi 1 juillet 2010, 13:28 par charlotte

Coucou Marianne !
Toujours là ?? Je vois que ton discours est devenu plus sage..c'est bien, tu as compris qu'il fallait se préserver ...mais le fais-tu pour toi ?
C'est dommage que l'ENbrel n'aies pas fonctionné..mais as-tu bien gardé le temps qu'il te fallait pour voir si celà donnait des résultats ? Et puis, 1 piqûre de 25ml/semaine, ce n'est pas la posologie de base : moi j'étais à 2 piqures par semaine au début et à ça a marché en l'espace de 15 j....mais bon, le traitement n'est plus efficace maintenant ...dommage...
Souvent, les anti-TNF doivent être utilisés sur une longue période (3-4 mois) pour pouvoir tirer les conclusions, et ils doivent être utilisés en étant AU REPOS ! Bref...j'espère que l'Humira marchera pour toi !...bisous et bon courage !

8. Le mercredi 30 juin 2010, 22:14 par Marianne

Bonjour Petite maman
je me présente, j'ai 26 ans et ma maladie a etait diagnostiqué en février 2009 (après 1 ans de douleurs)
Pour ma part les douleurs viennent essentiellement d'entre les omoplates( le mot douleur paraît bien fade par moment)
Je suis sous Anti Tnf depuis l'année dernière , d'ailleurs es tu reconnu ALD? sinon le traitement n'est pas accessible financièrement.. j'ai d'abord essayer l'Embrel25 (une piqûre par semaine , ensuite je l'ai l'ai arrêté de moi meme car je ne ressentais pas de mieux, du moins pas celui que j'attendais.. mais au bout d'environs 1mois et demi j'ai recommencé a avoir bcp de mal a me sortir du lit (telle une mamie) als je suis retourné chez mon rhumato et lui demandé de recommencer le traitement. depuis 4mois je suis sous Humira(une piqûre tous les 13 jours environs) mais malheureusement je ne peux pas dire comme bcp que ce traitement me refais vivre..
certes il ya un mieux, je suis moins raide mais les douleurs st là..
je travaille bcp, fait bcp d'heures (environs 45/sem si tout va bien dirons ns) et porte bcp..
Grâce a mon poste je peux me permettre de delegué certaines tâches mais pas suffisamment pour ne plus porter..
Je prend bien trop de cachets (celebrex, Klippal, panos) mon estomac fait des sienne mais les douleurs st trop fortes..
je fais comme ci.. ne montre rien, prend bcp sur moi mais ce n'est pas la solution car j'aggrave mon cas, ne fait pas cette erreur, tu es malade als préserve toi..tt ce que tu peux déléguer ,délègue le..il ne faut pas ignorer ce que ton corps te dis, et le corps a la mémoire de la douleur als il faut l'écouter..
je ne peux meme pas faire mes carreaux(un ami a moi s'en occupe) mais comme toi un simple coup de balai peut me paraître interminable .. ce n'est pas une chose simple de vivre avec toutes ces gènes mais ils st surmontables et ns pouvons garder le sourire de plus tu as des enfants als soit forte pour eux
tiens moi au courant en ce qui concerne l'Anti Tnf(les effets ne st pas immédiats non plus), suis certaine que cela marchera pour toi
a bientôt

9. Le mercredi 30 juin 2010, 18:42 par petitemaman50

bjr moi j'ai 24 ans et ma spondylarthrite ankylosante n'a été diagnostiqué qu' en novembre dernier alors que sa fait trois ans ke mes crises ont commencées!! j'ai vu bocou de généraliste et on ne m'a prise au sérieux!! d'aprés mon rhumato sa fait longtemps ke je suis touché, ma colonne vertèbrale étant cambrée déja depuis le collège!! j'ai eu pas mal d'anti inflamatoire oraux et sa n'a jamais rien donné, demain je commence humira 40mg un traitement anti-tnf et g hate!! je suis inkiète car je suis touché o nivo du cou, des hanches, des bras et des mains ainsi q'au pied!! mes radios st mauvaises! depuis 3 ans je n'ai trouvé qu'un seul moyen de diminuer mes crises 20h00 par jour, c de prendre un bain chaud, plus éfficace que l'acupuncture et la kinésithérapie! le plus dure dans tout sa c ke je nai pa la chance davoir une famille et ke moralement au quotidien c difficile! j'ai quitté le père de mes enfants car il ne comprenait pa ma maladie et me prenais pour une menteuse et malgré le diagnostic il ny a jamais cru!! mes enfants ont 2 ans et 10 mois et je culpabilise de la situation!! j'ai peur de dépendre des autres et je ne supporte pas de me voir diminué au fil du temps!! cela ne menpèche pas de lutté au quotidien et kan j'ai mal jignore la maladie ca je ne veux pas passé mes journée allongé ds mon canapé a 24 ans!! je c pas vous mé lors de mes crises j'ai du mal a supporté mes vêtements tellement la sensation d'écrasement est forte! un rien les déclenches( lever les bras, passé l'aspirateur, repassé........... toutes les moindres petites taches du quotidien st un suplice!
je suis une bonne vivante et je ne veux pas perdre le sourire a cause d'une maladie de merde!!

10. Le jeudi 10 juin 2010, 22:14 par Ronan

Hola ! Inutile de paniquer. Déjà la gravité de la maladie n'est plus celle d'hier avec les médicaments. Ensuite l'hérédité sur cette maladie est très faible. C'est le gêne qui est héréditaire pas la maladie et tous les porteurs de ce gêne n'ont pas cette maladie (mon père par exemple). Inutile d'en parler à vos enfants ou de les paniquer pour qu'ils deviennent hypocondriaque...

Ensuite vous trouverez des descriptions cliniques datant "d"hier" se portant sur des cas graves qui n'existe plus. La spondylarthrite est même "reclassé" en pelvyspondylite car l'aspect "ankylosant" à presque disparu avec les médicaments...

Donc relax et inutile de sombrer dans le gravissime.

Bon courage

11. Le jeudi 10 juin 2010, 21:00 par arlette

bonjour mon mari vient d etre diagnostiquer b27+et la le praticien nous c est genetique et heriditere nous nous sommes regarder mon epou et moi nous avions panser a nos enfants avant de penser a nous c est que maintemant que nous decouvrons l ampleur des degats que fais cette maladie car le rhumatologue a minimaliser les details il a inscrit spondilarthrite ankilossante sur un papier et via internet super alors depuis recherche et recherche le plus dur c etait de l anonncer aux enfants qu ils etaient suspestible d etre porteur du microbe et de voir les degats qu il peut engendrer moi je dit courage a tous les porteurs et a leurs entourages car nous sommes demunies devant le corps medical amicalement arlette

12. Le mercredi 26 mai 2010, 12:23 par Béné10

Bonjour,
Je suis atteinte d'une SPA décelée en 2000 (HLAB27+) et enfin reconnue en 2007. Après plusieurs uvéïtes très sérieuses traitées par cortisone, j'ai eu une cataracte opérée il y a 1 an et demi. Après avoir vu bon nombre de médecins (généralistes, spécialistes...) qui m'ont dis pour certains : mais non, vous vous faites des idées... vous n'avez pas cette maladie... C'est dans votre tête... C'est un spy qu'il faudrait que vous alliez voir.... et j'avais beau leur dire que m'a soeur était reconnue SPA, rien n'y faisait.... Jusqu'au jour où mon ophtalmo a traité de c... le médecin qui m'avait envoyé "balader". Elle a pris en charge mon dossier et a tout fait pour que je sois reconnue. Elle m'a envoyé vers un confrère à elle (médecin en med. interne) qui en 1 semaine de temps m'a fait faire tous les examens nécessaires et m'a fait hospitaliser pour avoir mon traitement par Rémicade. En parallèle, il m'a mis sous méthotréxate (3 cachets/semaine). A l'arrêt du rémicade, il m'a passé à 6 c/s mais cela m'a trop fatigué et j'ai fait une nouvelle poussée. Dès lors, il m'a mis sous Humira et là, le bonheur... JE REVIS... plus de raideurs, de douleurs et surtout, plus de poussées malgré que je sente qu'une poussée n'est pas loin.... Dans 2 semaines, je dois arrêter ce traitement et là, je ne suis pas tranquille du tout. Je travaille beaucoup (40 H/semaine en secrétariat). J'ai 2 enfants (8 et 3 ans). Je suis fatiguée en permanence et j'angoisse à l'idée de refaire une poussée après l'arrêt de l'Humira. Un collègue à moi a une SEP et applique à la lettre le régime Seygnialet. C'est très difficile à s'y tenir mais après 2 ans, il est comme tout le monde et ne prend plus de traitement. Ce traitement est efficace également pour la SPA et je vais le commencer ces jours-ci.
Je souhaite bon courage et ceux et celles qui découvrent leur maladie. Ce n'est pas une fatalité, il faut se battre et surtout "tomber" sur un bon médecin à l'écoute de son patient... Ce qui est rare...

13. Le mercredi 19 mai 2010, 10:45 par Ronan

Bonjour,

Si je devais donner un conseil pour diminuer sérieusement les douleurs sans prendre de médicaments c'est : jamais d'alcool, de tabac, jamais de plats cuisinés, diminuer les laitages, boire des tisanes types saule blanc tous les jours, faire du Yoga/pilates/piscine... 2 fois par semaine.

Avec ça ça irait tout de suite mieux. Pour le reste... c'est aussi une question de volonté, car il n'y a pas de recettes miracles. Le lyrica peut-être une solution pour la spondylarthrite, se renseigner avec un médecin. Ca tourne un peu la tête mais ça n'attaque pas le bide. Ca ne guérit pas, c'est utilisé dans les centre anti-douleurs, c'est pour éviter que l'information de la douleur monte au cerveau...

Courage

Ronan

14. Le mardi 18 mai 2010, 23:21 par ansaluka

salut,voila,mon mari souffre enormement de sa maladie.ils sont trouver le gene hla b27 positif.il a mal tou le temp et a meme du areter son metier.j aimerai bien l aider un peu,mais j arrive pas me mettre a sa place.des moments je ne sai plus quoi faire.en plus on a encore 4 garcons,de lesquels je doi m en occuper.il ne prends pas de medicaments,car il a deja un probleme avec l estomac.mais il fau bien avoir une solution,pour qu il souffre moins et pour sa famille le supporte mieux?j aimerai bien avoir contact avec kn qui est dans la meme situation,parce que je me sens seul a vivre ca.y a personne de ma famille qui comprends!!

15. Le mardi 2 mars 2010, 12:10 par FRANNIE

coucou les filles
petite Marianne desolee d avoir tarde
àrepondre mais j etais en pleine crise
ça n est pas le top mais mais je vois que
malheureusement c pareil pour vous tu
sais moi non plus on ne voit rien aux exam
mais c là et tu n es pas plus folle que moi
on est bien atteinte de quelque chose mais

pas de follie mon medecin traitent me l a

confirme laisse ceux qui doutent douter
là j ai fait peur à des gens qui doutaient
j etais dans un tel etat que ceux qui m ont vu
ont compris mais je me fiche de savoir ce que
pense ceux qui ignoreent les douleurs que l on a
si il resentaient ne serait ce qu une minute ce que

l on endure ils pleureraient mais je ne leur souhaite

meme pas les filles si vous voulez parler 0546904365 pour me joindre courage marianne à toi aussi charlotte je n ai pas repris le travail moi non plus depuis aout et ça ne va pas mieux
les chercheurs s activent il parait alors gardos espoir
bisous

16. Le jeudi 25 février 2010, 21:45 par charlotte

coucou Marianne,

Bien désolée de voir de si tristes nouvelles ...mais si ça peut te rassurer, je n'ai jamais eu aucune traces des atteintes sacro iliaques alors que j'ai la SPA comme toi !! Ni sur IRM, ni sur scanner, ni sur radio ! Alors ce n'est pas une preuve absolue, ce sont juste des "témoins " qui permettent de mettre un élément de plus dans la balance pour le diagnostique du médecin . Ne t'inquiètes pas, tu n'es pas "folle", ce sont ceux qui te le disent qui sont incompétents ou pas suffisamment compréhensifs !!
Pour le site, à vrai dire, comme il a changé de forme, je ne trouvais plus comment aller sur le forum, c'est pour ça ...et puis on s'épuise un peu ici aussi à tout le temps parler de nos maux ....par contre, j'ai coché les cases "recevoir les commentaires suivants par email" (tu coches la case en bas de ce forum), afin de recevoir directement dans ma boite mail les messages postés sur le sujet ...c'est comme ça que j'ai vu ton message ce soir...
Veux-tu que je te laisse mon mail perso et qu'on se contacte par téléphone ? Si celà peut t'aider, j'ai tout mon temps en ce moment puisque je suis malheureusement arrêtée, je ne peux plus travailler depuis 1 an (mais j'ai toujours l'espoir de reprendre mon boulot ! c'est un fol espoir ...mais tant qu'il y a de l'espoir il y a de la vie !) ...

17. Le jeudi 25 février 2010, 19:10 par Marianne

Bonjour tout le monde, bjr les filles..
on peut dire que l'on s'est un peu perdu de vue.. pu personnes n'écris de mails.. pas de nouvelles, bonnes nouvelles comme on dit du moins je l'espère vivement pour vous..
de mon coté sa ne va pas très fort.. apres environs un mois et demi de répit une nouvelle crise me fait vivre l'enfer..
j'ai déménager le 6 février et cela fut un tel stress que j'en subit les conséquences aujourd'hui.. vivre seule est deja pénible déménager seule l'est encore plus si encore au travail mes supérieurs avait été ne serait ce qu'un peu conciliants tout se serait mieux passé mais en faisant presque 50h/sem je n'ai eu le tps de rien (je peux dire merci a ma famille qui s'est occupé de bcp de choses)
la douleurs est tellment forte que je suis exécrable avec mes proches et meme au travail (d'ailleurs demain je suis convoquer par ma hiérarchie)
j'ai passé un Irm des dorsales et sacro illiatic et tout est normal.. les douleurs st bien la et d'être remise en cause sur cela m'est insupportable, j'ai 26ans et mon quotidien se résume a boulot, douleurs et dodo.. je n'ai meme pu envie de sourire ou encore de rencontrer du monde, ma seule envie est de rester seule chez moi, je n'ai jms ressentie cela meme manger m'est difficile als que les restaurants étaient mon pêché mignon..
j'aimerais que ceux ou celles qui doutent de nos douleurs puissent prendre ne serait ce qu'une journée notre corps pour qu'elles puissent comprendre ce que nous ressentons.. la douleurs n'est pas visibles certes mais elle est bel et bien la..

les filles je crois que j'ai besoin de vous pour remonter la pente car je suis au plus bas..

18. Le lundi 23 novembre 2009, 12:02 par marianne

bonjour les filles!!
contente d'avoir de tes nouvelles dame Charlotte!!
de mon coté je viens de reprendre le boulot apres 1 petite semaine de congés qui ma fait le plus grand bien.. ce matin retour au travail et j'ai deja craquer tellement la douleur etait forte pffffffffffff
je vais consulter un sophrologue, j'ai deja eu 2 séances durant mes congés et je me sentais bcp mieux, les douleurs s'étaient estompées, j'avais même arrêté de me plaindre pour un oui ou pour un non mais là ce matin s'était comme si je n'y étais jamais allé.. le moral au plus bas, mal partout , pu aucunes confiance en moi bref la totale, mon prochain rdv est jeudi est sa me semble long
Par contre j'ai arrêté mon traitement d'embrel sa ne me faisait aucuns effets, ni en bien ni en mal..
a bientôt les filles
milles pensées pour vous

19. Le lundi 23 novembre 2009, 09:25 par frannie

salut à tous
heureuse d avoir de tes nouvelles charlotte en fait si je comprend bien il ne faut pas nous inquieter quand tu "disparais" c plutot bon signe pour toi je suis donc desolee de voir que cette remission est finie
et toi petite marianne comment vas tu?
moi c la galere toujours et je suis souvent dans un tel etat que
je ne me leve meme pas manger
j ai repondu une ou 2 fois mais ça n a pas voulu partir j espere qu aujourd hui ça va le faire car je n ai pas la force de recommencer
bonne idee charlotte d essayer de faire pression je suis avec toi sur ce coup
as tu plus d info sur ces nouveaux genes ? car moi meme si ils ne doutent pas que ce soit ça je n ai toujours pas de preuve
palpable si tu vois ce que je veux dire
courage à bientot

20. Le lundi 23 novembre 2009, 04:38 par charlotte

Coucou Marianne et Frannie !! Et oui, le retour du fantôme !!
Je vois que le blog a énormément changé (en bien !) , je trouve la page d'accueil super zen, et il y a plein de nouvelles infos et de nouveauxliens intéressants !
J'ai lu quelques uns de vos messages, et je vois que pas grand chose n'a changé en bien malheureusement ...
Quant à moi, et bien j'ai eu 1 mois et demi de rémission, j'avais repris le boulot et patatras...ça se recasse la gueule ! Je n'ai pas supporté les transports ...
Je passe désormais en phase traitement à l'hopital par Remicade avec hospitalisation de jour, car malgré les méga doses d'anti TNF Enbrel qui jusqu'à présent m'avaient sortis de la maladie depuis 5 ans, et bien ce n'est plus suffisant ....
Voilà voilà ....
Des petites pilules anti dépressives aussi pour m'aider à tenir le coup ont été nécessaires car j'ai eu un gros passage à vide, c'est pour toutes ces raisons que je ne venais plus sur le site ..
Je vois qu'il y a des nouvelles têtes en discussion ?? Et que vous avez pris le relais comme consultantes -sourires- !! c'est bien !!
Bon, alors je vous fais de gros bisous à toutes les deux, et je vais recommencer à passer ici de temps en temps ...au fait, savez-vous que fin novembre, il y a un congrès de rhumatologie à Paris sur la psondylarthrite entre autre ? il y aura peut-être du nouveau ...en farfouillant sur internet, j'ai vu qu'au dernier congrès des Etats Unis, il y avait des nouvelles concernant la SPA . On aurait découvert 3 gênes supplémentaires responsables de la maladie, autre que le HLAB27 qui lui n'est pas présent chez tous les patients ...par contre, côté traitement, je n'ai pas entendu parler de qqchose de nouveau !
C'est pourquoi je vous invite à parler à vos rhumatos respectifs de ce futur congrès, afin qu'ils nous tiennent au courant des avancées de la recherche médicale en la matière : nous sommes tout de même, nous les malades, les premiers concernés par ce qui peut éventuellement bouger en la matière !!
En tous cas, bon courage les filles, et bonn courages aux nouveaux que je ne connais pas ! Est-ce que ça dirait à certains d'entre vous de tenter de faire pression sur certaines émissions médicales ou grand public pour pouvoir parler de cette maladie ? On vient encore de passer le cap du Télethon, et à ma connaissance, motus et bouche cousue sur la SPA !!
il serait temps que les gens soient au courant de ce que nous endurons, et du fait que l'on peut aussi travailler avec une spa, ne serait-ce que pour que les employeurs arrêtent de nous gonfler dès qu'ils entendent le nom de la maladie, qui les fait flipper à mort !!
A plus,
Charlotte

21. Le lundi 9 novembre 2009, 08:07 par laguima

JULIA il est possible que ton petit frère soit atteint sopondylarthrite ankylosante
le rhumato doit pouvoirprendre position.

22. Le vendredi 6 novembre 2009, 12:05 par marianne

Bonjour Julia,
Le gène HLAB27 est un gène qui prédispose aux maladies de type rhumatisme, (comme nous sur ce site de la spondylarthrite Ankylosante) mais il en existe bcp d'autres? ce gène n'est pas décisif au diagnostique étant donné que tous les malades ne sont pas porteurs de ce gène mais il aide un peu.
ya t'il des cas ds votre famille de maladie génétique?
pour moi, ma mere a également la Spa ainsi que une cousine et un cousin(tous du coté de ma maman).
A part le soutenir moralement et l'aider ds ces taches au quotidien tu ne pourras pas faire grd chose malheuresemnt mais par expérience la maladie est très dur a vivre seule dc soit la pour ton frère mais n'anticipe pas non plus de diagnostique seul ton médecin pourra le faire de façon correct, et puis n'hésite pas a consulter d'autres médecins si tu as un doutes..
La Spa est une maladie par mis tant d'autres plus ou moins connu des gens, moi par exemple jamais je ne m'y étais interressé avant d'avoir cette maladie donc en résumé ne panique pas et attend d'aller consulter ton médecin, tiens nous au courant.
a bientôt

23. Le vendredi 6 novembre 2009, 11:50 par julia

Bonjour à tous

Voila depuis plus d'un ans mon petit frere agée de 19 ans,

souffre de douleur au hanche au genoux et son bas du dos, notres medecin traiten lui à dit que c'était pas grand chose car il née en siege ( il marche pied de traver )
Les douleur on perssister donc il à eu des cachets pour soigner les dechirure musculaire, mes rien n'as fait.

Il se plaigné toujours à en pleurer il travaille dans le milieu de l'horticulture pas facile pour lui.

Donc par la suite mon frere à réusis à avoir un rd-vs chez un rhumatologue, qui lui à fait un IRM mes rien à signaler, il lui à fait une prise de sang, et la je vien de recevor les résultats c'est écrit Présence de HLA B27
Cela veut dir quoi?

Aidez moi slp

24. Le jeudi 5 novembre 2009, 16:46 par marianne

Bonjour tout le monde,
Voila j'ai repris le travail il ya 2 semaines pendant environs 6jours des douleurs très supportables mais tjs très dur de sortir du lit.. et puis sa recommence, mal mal et encore mal..
je ne peux plus porter (même un vulgaire pack d'eau aux courses) a chaque fois s'est un calvaire et je fais comme si de rien n'etait avant de craquer quand je suis seule.
ce matin je suis allé chez ma mere et rien que la voiture m'est insupportable. s'est devant ma mere que je me contrôle le plus je ne veux pas qu'elle sache a quel point cela est dur pour moi, elle souffre assez sans rien dire als je ne veux pas à rajouter..
Je m'étais promis que la 1ere fois ou je me mettrais en arrêt pour mon dos je ferrais part a ma hiérarchie de la Spa mais je me suis renseigné et ils me rétrograderont car je ne suis plus apte , mon poste ne peux pas etre aménagé pour la maladie car il ya bcp de manutentions.
Voila pour mes nouvelles peu réjouissantes, mise a part ces qlqs jours de répit qui me semble n'avoir jms existé.
Franny comment vas tu dis moi? tu as passé d'autres examens? les résultats?
et Thomas? Charlotte a bel bien disparu de ce site malheureusement sniffffffffff
Ronan je suis allée sur le site de Kawanda mais impossible de faire partir mon message, peux tu m'éclairer?
A bientôt tout le monde..
milles pensées pour vous

25. Le mercredi 14 octobre 2009, 09:19 par frannie

salut thomas
oui on te donne un traitement ça ne marche pas on t en file un autre etc jusqu à en trouver un qui soulage as tu deja eu gabapentine ou lyrica ? si tu suporte le medicament ça aide ça soulage un peu le klipal ou le lamaline ( anti douleur ) calme bien à part ça rien ne me fait effet mais chaque personne reagi differemment
pour ton dos je dirais que c l evolution de la maladie car c principalement lui qui est touche fais tu de la kine? les massages soulages la methode meziere, etirements doux, soulagent certains mais il faut y aller doucement et tester
à part trouver ce qui te soulagera pour l instant il n y a pas grand chose à faire mais tu dis que tu as le gene hla b 27 donc si les traitements echoues je pense que tu auras droit aux injections d embrel
courage à toi

26. Le mercredi 14 octobre 2009, 08:58 par frannie

ma petite marianne
ne pense pas à ce que l on te fera pense à toi à te remettre un peu je dis un peu car tu sais que pour nous se remettre
n est pas vraiment le bon terme moi aussi je fais la sieste ( 2 fois par jour meme ) et je fonctionne au ralenti ce que je ne savais pas faire c pour ça que je pense que c fichu pour moi
le travail avec 30 gamins de 3 à 5 ans tu peu pas tourner à demi regime ou dire pause je dors 30 minutes et on reparts et puis
il faut tout faire en courant j adorais ça mais je peu plus
donc je n ai pas delire sur ce reportage!
nous n avons plus de nouvelles de charlotte j espere que c bon signe pour elle mais les copines alors! surtout qu il faut que je lui dise que je suis au regime pomme oui truc incroyable
depuis ma derniere crise je ne boie plus ni cafe ni lait pas une goutte et le matin je mange une pomme c tout ce qui passe
pourquoi grand mystere pour moi
courage à toi

27. Le mardi 13 octobre 2009, 19:54 par Thomas

Bonsoir a tous,
Je suis atteins du HLA-B27 cette maladie c'est mon médecin qui me la découvert il y a bientôt 3 ans. Et comme par hasard depuis on me donne des tas de médocs, et je change tous les 3 moi de traitement mais plus le temps passe plus je souffre, car d'après mon rhumatologue sa touche ma colonne vertébrale, et a cause (mais pas grâce ) j'ai de plus en plus mal au dos, es-ce a cause des médocs ou de ce qu'on me dit ? Mais bon je ne suis pas le seul malheureusement a être atteins de cette maladie.
Voilà si quelqu'un aurai une solution pour un traitement efficace qu'il me fasse un signe.
Merci d'avance et a Bientot
Thomas

28. Le mardi 13 octobre 2009, 16:47 par marianne

j'allais justement écrire quand tu as écris sur le site(transmission de pensée lol)
donc ce metin mon rhumato ma prise entre 2 rdv. il a bien vu que sa n'allais pas, il ma fais craquer les os et fais une piqûre "intramusculaire" je crois que cela s'appelle comme sa. sa etait très douloureux et je me suis évanouie ds le bureau des secrétaires (pas la peine de te dire que je n'ai pas fait ma fière pfffffff)
je suis fatigué depuis 2nuits je ne dors que par coupure tellement j'ai mal. la je sors d'une sieste de presque 3h pour te dire qu'il fallait que je me repose.
j'angoisse deja a mon retour au boulot pck sa a du bien râler surtout que sur 4chef on etait deja plus que 2, mais la je n'en pouvais plu... mon retour sera critiqué et ils me changeront certainement de rayon (ds la grande distri c'est une punition, surtout que je suis ds le textile femme et passé aux surgelés sera leur façon de me dire tu peux t'en allé pfffffff), je c deja ce qui m'attend.
bin écoute oui c'est également ce que j'ai ressenti lors du reportage, il fallait s'en douter les caisses sont en déficit pffffff

29. Le mardi 13 octobre 2009, 16:37 par frannie

oui c surement de ça qu ils parlaient mais je ne sais pas si tu as ressenti un malaise comme moi ou peut etre est ce que j ai ressenti ça parceque je ne suis pas bien mais j avais le sentiment qu ils voulaient dire que ct trop cher pour soigner tout le monde car au debut du reportage le type explique un peu la maladie et dit que souvent il n y a aucun signe aux exams blablabla et donc pouquoi faut il que ça se voit pour avoir droit au traitement?
et toi ? as tu vu ton medecin?

30. Le lundi 12 octobre 2009, 20:02 par marianne

Franny je viens de regarder sur le net le dit reportage que tu disais mais il me semble qu'il ne parler que des piqûres certainement style embrel ou autres.. 2 piqures d'embrel valent 580euros!! qd g vu sa sur la boite je me suis dis que c'était honteux heureusement que tout est pris en charge.. ma mere a d'autres piqûres dont je ne me rappel plus le nom et coûtent 200euros plus cher que les miennes, tu t'imagine un peu???

31. Le lundi 12 octobre 2009, 15:33 par frannie

ma petite marianne
oui il te faut du repos et je vais croiser les doigts pour toi
tien moi au courant
c un rhumato specialise dans la spa et la fibro de bordeaux
cool et sympa et pro
hier soir aux info de 20 h sur la 1 ils ont parle de la spa et d un new traitement mais tres cher et qui couterait 500 millions d euros à la secu s il fallait soigner tous les malades je pense
que ça doit etre possible de le voir sur tf1
si ronan monte sa boite on lui enverra notre cv c une bonne idee maisil reste à trouver quoi comme boite pour que l on puisse le faire !!!

32. Le lundi 12 octobre 2009, 11:49 par marianne

coucou ma Franny Ronan et les autres..
bin tu sais Franny pour moi c'est pareil, malgré mes piqûres d'embrel mes nuits sont agitées et ma douleur sans mots tant elle est forte..
demain j'ai repos et je vais demander a mon rhumato de me prendre entre 2rdv (en espérant qu'il puisse je touche du bois) pour qu'il me mette en arrêt..physiquement je ne suis plu la meme et la je viens enfin de le réaliser, mon corps n'en peut plu et je ne le menage pas du tout au contraire ce qui n'est pas raisonnable..
dc demain croise les doigts pour qu'il accepte mon arrêt pck il faut que je me repose et par la meme occasion trouver un nouveau travail moins fatiguant et moins stressant pck je n'arrive plus a rien..
de quel spécialiste tu parles pour le 20?
moi je compte aller consulter un autre rhumato, peut être un traitement expérimental existe? Ronan tu le sais peut être?
a bientôt tout le monde..

33. Le lundi 12 octobre 2009, 09:43 par frannie

SALUT à vous tous
je viens de sortir d une crise pas piquee des vers!!!
j ai vraiment souffert puis j ai dormi 4 jours maintenant je fais
de longues siestes mais je vois le jour et enfin j ai assez de force pour me mettre à l ordi
moi là je crois que je ne peu plus cacher mon etat à qui que ce soit je retourne voir le specialiste le 20 il m a mise sous klipal et lyrica à fond et il m a dit de tout photocopier lettres entre medecin ordonnances etc pour le medecin conseil je ne sais pas si c par mesure de precotion ou pour m y envoyer
mais je reconnais que je ne suis plus capable de faire mon travail et je ne sais pas ce que je pourais faire dans l etat où je suis rendue et toi petite marianne comment ça va?

34. Le jeudi 1 octobre 2009, 21:28 par Ronan

Non pas encore, je parlais de la cotorep. Mais honnêtement avec l'air internet, le temps nous est compté, le premier moteur de recherche du monde que je ne citerai pas propose aux américains comme service de mettre leur carnet de santé en ligne...

Et certains s'inquiète à l'heure où ils parlent d'ouvrir ce service au monde entier, de la confidentialité... comme si rendu à ce niveau... on devait se poser des questions...

35. Le jeudi 1 octobre 2009, 18:28 par marianne

bin pour te répondre ronan, je dirais que oui cela serait une bonne idée mais il faudra que nous serrions nombreux pck il y aura bcp d'arrêts maladies(hihihihi).
par contre maintenant tu m'inquiètes pck je suis reconnu ALD et cela est donc écrit sur ma carte vital, j'ai aussi un dossier pharmaceutique sur cette meme carte. est ce que un pharmacien ou autre praticien pourrait s'en servir et avertir ma direction??

36. Le jeudi 1 octobre 2009, 17:26 par Ronan

Malheureusement tout le monde le dit, les organismes les premiers, il vaut mieux ne pas déclarer malade. Même mon généraliste ne le met pas pour pas me "ficher" comme tel. De toute façon j'ai un document prouvant le contraire datant de 2007...

Effectivement il faut mieux trouver un travail moins fatiguant physiquement. Mieux vaut être indépendant. J'ai d'ailleurs eu une idée curieuse qui donnera lieu à un sondage : s'associer entre malade pour créer une entreprise, est-ce une bonne idée

Bon courage.

37. Le jeudi 1 octobre 2009, 12:06 par marianne

merci lalitou de ta réponse,
j'ai posé cette meme question a une amie dont son mari est syndiqué et il me vivement déconseillé. a cause de ma Spa je ne peux plus porter(du moins ds un monde magique) et si je l'aurais dit au médecin du travail il aurait été ds l'obligation d'en parler a mes supérieurs car la il s'agit de santé dc je n'ai rien dit concernant la maladie par contre je lui ai parlé de stress permanent et de pression quotidienne que je subit( qui depuis hier ma déclenché une belle crise, ns sommes en debut d'après midi et g deja du prendre 3klippal qui ne me soulage qu'a peine)

dc voila en résumé si votre employeur ne peut avoir de poste pour "invalide" disons et bin ds ce cas il ne faut rien dire car c'est le licenciement au final. je cherche un autre travail moins physique et moins dure psychologiquement car la cela deviens trop pour moi..
bon courage tout le monde a bientôt

38. Le jeudi 1 octobre 2009, 07:40 par lalatitou82

Bonjour Marianne, je ne sais pas comment on fait mais pour moi je 'n'ai rien dis au medecin du travail, j'avais peur qu'il me declare inapte, apres j'ai voulu le dire a ma responsable mais j'ai laissé tomber de peur de rater mon CDI, de nos jours ils sont dur a gagner les contrats, j'ai une prevoyance et j'espere ne pas avoir a m'en servir, comme je disais je suis allee voir une magnetiseuse, et mes douleurs s sont stoppe pour le moment, mais je ne sais pas si sa va durer, pour le moment tout va bien alors je touche du bois? Je te souhaite une bonne journée et aux autres aussi, bonne journée a bientot.....

39. Le mardi 22 septembre 2009, 08:49 par marianne

Bonjour les filles et bjr tout le monde..
aujourd'hui comme pour toi lalitou réveil très très douloureux.. encore un parmis d'autres on va dire.
j'ai pris la décision de parler au médecin du travail pour que au moins s'il m'arrive qch je sois couverte. est ce qe qlq1 peut me renseigner?
suis je obligé de demander un rdv via ma supérieur? ou puis je le faire de moi meme?
j'aimerai le faire mais sans faire e bruits d'autant plus qu'il est obligé de garder le secret professionnel. je ne sais pas comment m'y prendre et que dire pour ne pas éveiller les soupçons sur moi?
merci de votre aide

40. Le mardi 22 septembre 2009, 08:11 par lalatitou82

bonjour a tous et a toutes, aujourd'hui reveil douloureux, je suis auxiliaire de vie, et les personnes agées ne comprennent pas que j'ai des douleurs, mais je ne peu pas dire ce que j'ai de risque de perdre mon emploi, comme certains d'entre vous, je suis coincé, j'aime mon metier mais ca deviens dur de se lever, je vais prendre un cachet en esperant que cela me passe, allez courrage faus pas se laisser aller.... pour ce qui es du vaccin je ne me ferais pas piquer, trop dangereux, j'en ai assez comme ca, je ne veux pas m'en rajouter. Allez faut allez au travail, je vous souhaite une bonne journée et surtout bon courrage......a bientot

41. Le vendredi 11 septembre 2009, 21:52 par frannie

@marianne : BONJOURS à tous
ma petite marianne
c pour tous les vaccins le moins on en fait le mieux c pour
notre maladie Ronan donne une explication comme tu as du
voir merci Ronan tu as peut etre aussi entendu parler du vaccin contre l hepatite b qui declenche des crises chez les gens atteints de sclerose en plaque donc mefiance!!!
je ne sais pas pour les 26h si c comme le mi_temps terapeutique si c le k il faut l accord de ton patron il vaut mieux faire une demande de 3 mois c plus sur d etre accepte et ensuite il ne peu pas refuser la prolongation
mais ton medecin t informera de ça et tu touche ton salaire
habituel moi je suis dans le potage tellement j ai mal j emerge juste ce soir et je vais retourner me coucher vivement lundi meme si je n attend pas de miracle je pense à toi à bientot

42. Le jeudi 10 septembre 2009, 20:29 par marianne

merci de ta réponse Ronan..

43. Le jeudi 10 septembre 2009, 20:27 par Ronan

Pas besoin d'aller chercher loin l'information... la majorité des vaccins ont de l'aluminium. Si on fait tous les vaccins "préonisé" pour les enfants, à 3 ans ils ont explosé le seuil de dangerosité fixé par l'union européenne pour ce métal dans le corps...

Une légende urbaine circule chez les malades que le surdosage incessant de ces vaccins pourraient entraîner les maladies autoimmunes, autismes, spa, polyarthrite, et même Alzeihmer.

Mais comme toutes les légendes urbaines, on y croit, où on y croit pas, en tout cas on trouvera personne dans le milieu médical pour faire des tests : même si c'était vrai, je crois qu'ils considérerait que le bien "général" est plus important que le mal, peut-être qu'il n'aurait pas tord... mais pourquoi n'a t-on jamais remplacé l'aluminium alors qu'on en connaît les effets dangeureux depuis les années 70 !!!

Le monde est fait d'évidentes abbérations

44. Le jeudi 10 septembre 2009, 17:05 par marianne

bonjour les filles et tout le monde,
sa ne va pas trop bien , mal mal et encore mal et au boulot c'est de pire en pire le stress permanent et les douleurs constantes s'est trop je n'en peux plus
les piqûres d'embrel ne me soulage en rien.
mon rhumato m'avait parlé du 26h thérapeutiques mais je lui avais coupé la parole en disant que c'était hors de questions mais la je sens que je vais devoir parlé de la Spa a mes supérieurs pck il faut que j'accepte l'idée que je n'ai plus la meme condition physique qu'avant et qu'il faut que je fasse des choix aussi dur qu'ils soient.. comme charlotte et toi franny vous me l'avez dit et redis il faut que j'écoute mon corps et me soulager tant que je peux. a 25 ans pas facile d'accepter cette solution..
est ce que qlq1 peut me parler du 26h thérapeutique?
est ce que mon employeur est obligé de me l'accorder ou encore de me garder? financièrement ya t'il bcp de pertes?

Franny quand tu parles de vaccins cela concerne juste pur la grippe A?ou les autres aussi? pck je ne suis pas a jour ds mes vaccins et je comptais le faire incessamment sous peu..
bon courage les filles et tout le monde

45. Le jeudi 10 septembre 2009, 14:45 par frannie

@lalatitou82 : salut
juste un petit tour car ça va pas fort
mais il fallait que je te dise que moi on me conseille
d eviter les vaccins et je l ai aussi lu sur un site
j en saurais plus lundi j espere ils declancheraient
des "crises" et une evolution de la maladie!!!
promis je demande au specialiste bisous à toutes

46. Le mardi 8 septembre 2009, 08:21 par lalatitou82

Bonjour a tous, une belle journée s'annonce. J'etait couverte de psioriasis et voila que maintenant je vais mieux, enfin c'est pas beau mais je vis avec, je suis allez voir mon medecin, il m'as dis qu'n tant que ALD je suis dans les prioritaire pour me faire vacciner contre la grippe A, je pense que je vais le faire, mais je reste septique sur les effets secondaire, je pense que qu'a ce niveau avec les traitement qu'on prends on est servi. Enfin il m'as dis aussi que je devais me faire une piqure contre la pneumocoque du fait de la SPA, alors en avant les fesses je vais avoir la peau toute troué, je vous tiens au courrant, dites moi si vous aussi on vous en a parlé. Sur ce je vous souhaite une bonne journée et je dis courrage a ceux et celles qui souffres enormement, je suis de tout coeur avec vous, courrage......a bientot

47. Le mardi 8 septembre 2009, 05:51 par frannie

@lalatitou82 :bonjour à toutes et tous oui lalitou ici on peu vider son coeur
les filles j ai marie ma fille ce week end c t super mais j ai souffert mais pas autant que maitenant ail ail ouille j ai mal mais alors partout pourtant je n ai meme pas danse!!!la galere j ai pas dormi cette nuit tellement j ai mal mais ça valait le coup
j ai pense à vous et à tous ce dont on se prive mais là je me suis interdit d en manquer une miette
biz

48. Le mardi 8 septembre 2009, 05:51 par frannie

@lalatitou82 :bonjour à toutes et tous oui lalitou ici on peu vider son coeur
les filles j ai marie ma fille ce week end c t super mais j ai souffert mais pas autant que maitenant ail ail ouille j ai mal mais alors partout pourtant je n ai meme pas danse!!!la galere j ai pas dormi cette nuit tellement j ai mal mais ça valait le coup
j ai pense à vous et à tous ce dont on se prive mais là je me suis interdit d en manquer une miette
biz

49. Le mercredi 2 septembre 2009, 19:30 par lalatitou82

@frannie : Je suis d'accord, mon cher et tendre richard m'as dis que les problemes ont les affrontent ensemble, alors si la personne avec qui tu vie te dis qu'elle sera la alors fonce, mieux vaut etre deux, mais si tu es seul, alors essaye de parler avec des amis, ta famille ou tout simplement ici, cela te fera du bien, ici tu pourra te plaindre sans embeter personnes nous on comprend. Maintenant je sais que c'est dur, je suis passé par là. Mais accroche toi sa en vaut la peine, je t'assure, tiens nous au courrant, a bientot

50. Le mercredi 2 septembre 2009, 19:20 par lalatitou82

Bonsoir a tous, aujourd'hui tout va bien, un peu de douleur. Effectivement j'ai des baisses de regimes et je me dis que je j'y arriverais pas, mais quand je vois les gens autour de moi et surtout mon mari mes filles, je me dis que tout est possible, si il faut arreter de travailler, je ne sais pas comment je reagirais, mais je sais que j'ai des gens autour de moi qui ne me laisseront pas tomber. Et ca, c'est tres important pour moi, et je tiens grace a ca. Mon medecin est un être absolument fantastique, je ne sais pas d'ou il sort mais je remercie le bon dieu de me l'avoir envoyé, il sais m'ecouter et me donne des conseils quand je ne sais pas quoi faire, et comme il m'ecoute cela fais un poids en moins. Toujours est il que je vous souhaite de prendre soin de vous et je vous dis courrage. bizoukette a tous.... A bientot

51. Le dimanche 30 août 2009, 18:36 par puolorac

@Sophia60 : salut, moi aussi je suis soit disant atteind de spondy, j'ai fait 3 jours examens à l'hopital( prise de sang IRM scannerETC..) cela va faire 1 an et je n'ai toujours pas de diagnostic de mon rumatho<; en parallele j'ai consulté un naturopathe, je pense qu'il a fait des miracles, depuis je n'ai pas une seule crise seulement quelques douleurs. je pense que ca vaut la peine de consulter ...

52. Le vendredi 28 août 2009, 21:34 par frannie

@lalatitou82 : bienvenue à toi
tu as raison il faut voir le bon cote des choses mais parfois on a mal au corps et au coeur alors ici on peut se le dire et se reconforter et on se sent mieux
tu vois moi je disais comme toi et je te souhaite que ça marche pour toi mais moi je n en peux plus
et je viens de m avouer à moi meme que je n y arrive plus à faire mon job et pourtant j y tiens et c ça le plus dur devoir renoncer mais on aime la vie sinon on ne serait pas là
courage

53. Le vendredi 28 août 2009, 21:23 par frannie

@Ronan : merci de tes explications j irai voir promis des que je serai mieux

54. Le vendredi 28 août 2009, 21:21 par frannie

@marianne : oui moi aussi je m attache à vous tu viens de faire le meme truc que moi!!! ouvrir les yeux et voir la verite en face moi aussi j m mon travail mais je viens d admettre que je n y arrive plus
il y a des risques que je ne puisse plus l exerser ça fait mal mais il faut se faire une raison je ne suis plus bonne à grand chose mais comme dit lalitou que je salut il y a encore des belles choses à voir à faire et il faut y croire ton nouveau copain s il t m il acceptera ta maladie et alors tu y as droit au bonheur
toi aussi il n y a pas que des imbeciles sur cette planete prends soin de toi
je suis heureuse pour toi tu peu pas savoir

55. Le vendredi 28 août 2009, 20:47 par marianne

merci ma Franny de ton soutient..
ce n'est vraiment pas facile d'assumer cette maladie qui est personnelle pck non visible..
j'ai rencontrer qlq1 et j'angoisse qu'il aille au frigo et qu'il voit mes piqûres? je ne veux pas lui dire il sait juste que j'ai mal au dos rien de plus et cela suffit largement.
lundi je reprend le boulot je commence a 6h avec une pub de puériculture a installer (dons très lourd) et je suis de perm dons pas sorti avant 21h. je n'ai aucunes envie d'y aller car je sais que je vais avoir encore plus mal..
je voulais attendre encore 2ans afin de devenir une bonne gestionnaire et postuler pour des postes de chef de département mais je n'y arriverais pas.. encore 2ans a tenir ce rythme m'est impossible.. il faut pour ma santé que je change d'orientation et cela a contre coeur car j'aime mon travail mais il est devenu impossible. je souffre de trop..
le 14 c'est bientôt, je touche du bois pour que ce rdv soit enfin bénéfique pour toi, que tu ais enfin les réponses a tes questions ma Franny..
vous savez les filles meme si nos discutions ne sont que virtuelles je me suis attaché a vous..
milles pensées pour vous
a bientôt

56. Le vendredi 28 août 2009, 20:27 par frannie

@marianne : coucou petite marianne
desolee de voir que tu n a pas d amelioration mais
il paraitrait qu il faut 6 mois environs avant de voir
l effet du traitement donc il te faut du courage et de la patience mais si tu fais des malaises appelle ton doc quand meme voir si ça ne risque rien
moi j ai rendez vous le 14 avec un specialiste à bordeaux j espere que ça va m aider
bisous ma marianne

57. Le vendredi 28 août 2009, 15:49 par lalatitou82

Bonjour ! je suis moi aussi spa, ca c'est declaré a 19 ans mais bon je le sais que depuis l'age de 29. Maintenant j'en ai 32 et tout va bien. J'ai un super medecin qui ma pris en main desuite et un rhumato d'enfer. J'ai ete sous novatrex pendant 6 mois et tout va bien, la ils m'ont mis sous cebutid 200mg q'en cas de poussée et douleur. Mais pour le moment je vis sans. Je bosse comme auxiliaire de vie, j'aime le contact humain et rien ne peu me faire arreter de travailler. Pourtant je suis passée par la deprime mais j'ai repris le dessus, j'ai mon mari et nos deux filles qui me soutienne et qui m'aide beaucoup, ils me laissent me reposer quand j'en ai besoin , j'ai quand meme du mal a m'endormir et puis j'ai fais cette poussée de psioriasis, là aussi je me dis que ca ne va jamais s'arreter mais je prends sur moi, la vie est courte et il y a tellement de belle choses a voir. Je ne perd pas espoir qu'un jour, on trouve un remede a ce mal, alors je vous dis a tous courrage ne perdez pas le moral c'est tous ce qui nous reste. A bientot, pour ce qui veulent parler je suis la.....bisous a tous

58. Le mercredi 26 août 2009, 21:25 par marianne

Bonsoir les filles,
ce matin j'ai fais ma piqûre(tjs accompagné de ma mère) et cette apres midi j'ai eu un malaise5vertiges, nausées perte de connaissance). juste a ce moment je disais a ma mere que j'allais rentré chez moi et la ma tete s'est mise a tournée etc.. cela a duré presque 20min jusqu'à ce que j'arrive a me remettre debout et m'assoir.
ma mere ma dit que peut être le fait que j'ai fait ma piqûre vers 11h et qu'en suite je suis allé profité du soleil n'étais pas bon? est ce possible?
en tout cas je sais que les piqûres ne me font aucuns effets je dois tjs prendre autant de cachets pour me soulager et depuis lundi il ya 2semaines je refais une crise, je suis en congés mais meme le repos ne m'est pas bénéfique..
je n'en vois pas le bout..

59. Le mardi 25 août 2009, 14:44 par Ronan

Désolé de m'être mal fait comprendre. J'ai lancé un nouveau site : Elleblogue.com. En gros c'est un site féminin communautaire pour discuter de sujets féminin (un peu comme ici :°), régime, santé, enfant, yoga etc...) dont je suis plus habitué que des sujets masculins (voiture, tennis, ordinateur :°)

Le but du site est un peu commercial mais il est gratuit. Le système qui est utilisé est vraiment à la pointe : forums de discussions super élaborés, création d'un blog perso mais uniquement accessible aux autres membres, messagerie privé, système de partage en tout genre, gestion de groupes de discussions, photo, vidéo un peu comme sur Facebook.

En gros ça propose beaucoup plus de fonctionnalité pour discuter que les commentaires de cet article. A la longue, vous mettrez une heure à charger la page ;))))))))

Mais je ne vous force pas la main, je me faisais juste un peu de pub.

Bon courages à toutes et à tous, je crois que je vais écrire bientôt un nouvel article sur les Probiotiques

60. Le mardi 25 août 2009, 09:17 par frannie

@marianne : salut les filles je ne sais pas ce que c mais les douleurs sont les meme que dans la spa je voudrais bien me faire expliquer mais pour l instant je ne trouve personne qui puisse le faire pour que je comprenne je sais que l on ne le gueri pas et soigne tres mal ce n est pas psychologique c tout ce que l on me dit
je n ai pas compris le message de ronan non plus et vous? trop mal bisous

61. Le mercredi 19 août 2009, 22:00 par marianne

bonsoir les filles..
ce matin j'ai fais ma 1ere piqûre d'embrel (ma mère a du m'aider pck ce n'est pas facile pour moi menfin sourire)
mais la je ne suis pas bien ma cuisse est gonflé a l'endroit ou je me la suis faite (a 2reprise cela m'étais deja arrivé lorsque mon rhumato me la faisait au bras) mais la je viens de lire la notice et dc les effets indésirables et sa m'angoisse..
ils disent respiration sifflante et gonflement de la peau. dc il s'agirait d'une réaction allergique. de plus il préconise une piqûre d'embrel pour les personnes de plus de 62,5kg als que je n'en fait que 50.. voila je n'aurais pas du lire la notice maintenant j'ai carrement peur de m'endormir et de me réveiller en suffocant... pfffffffff la je regrette de vivre seule.
Charlotte est ce que cela t'es deja arrivé d'avoir des gonflement(qui plus est douloureux)?

62. Le mardi 18 août 2009, 07:07 par Ronan

Bonjour à toutes,

Les commentaires ne sont pas des forums, ce n'est pas très pratique. Je vous propose de vous inscrire sur Elleblogue un autre de mes sites. Vous pourrez plus facilement utiliser de vrais forum et partager des informations, avec messages privé, profil. C'est un site communautaire que je viens de finaliser. Vous ferez parti des bêtas testrices et serez en contact direct avec moi en cas de problèmes ;°), c'est un projet sérieux.

Ciao

Ronan

63. Le lundi 17 août 2009, 21:20 par marianne

Bonjour les filles..
pour te répondre Charlotte, je n'ai pas parler de la Spa a mon travail.. j'avais dit que je le ferrais dés que je serrais déclaré Ald mais je ne me sens pas la force. je continu a mettre mes douleurs sur le compte de mon At de février car j'ai trop peur des répercussions. cela se passe deja assez mal sans que j'ai besoin de leur tendre une perche mais lors de ma prochaine visite médicale j'en parlerais au médecin du travail je pense que cela est plus raisonnable..

franny c'est quoi une fibromyalgie? peux tu me l'expliquer? contente en tout cas que tu ais enfin des réponse sur tes maux... c'est dur de ne pas savoir. et puis contente aussi que tu sois en arrêt pour que tu puisse te reposer il le faut meme si cela a des répercussions financière( en moselle ns sommes au régime local dc venez donc y vivre toutes on ne perd rien ,sourire)
je suis content d'être enfin en congés et d'avoir un tps magnifique je crois que le soleil a bcp de bienfait sur mes articulations( est ce possible)
et merci Charlotte de me remonter le moral , tu as raison, ce qui doit arriver arrivera meme si ce n'est pas facile..
prenez soin de vous
a bientôt

64. Le lundi 17 août 2009, 16:28 par frannie

@charlotte : coucou charlotte
en parlant de cou le miens me fait un mal de chien
je suis en arret encore!!! cervicalgie plus le bas du dos
pour la rhumato c une fibromyalgie il y a un specialiste sur bordeaux je pense à y aller car je ne peu pas rester comme ça sur le net j ai vu que pas mal de doc pensent que la fibro serait une spa sans signe sur les cliches en attendant lie ou pas moi j ai mal et je ne m en sort pas bisous

65. Le vendredi 14 août 2009, 23:48 par charlotte

@frannie : coucou Frannie !! Ben j'espère au moins que tu t'es reposée de vacances et que tes douleurs ont disparues pendant un temps ?
en tous cas bon courage pour ta reprise la semaine prochaine !! et d'ici là : reste allongée sous le soleil !!
As-tu du nouveau côté avancée avec ton médecin ???
Bises, contente de vous retrouver les filles !
charlotte

66. Le vendredi 14 août 2009, 23:24 par charlotte

@marianne : coucou Marianne, et bien désolée pour ces nouvelles qui doivent effectiv ement bien te stresser ...
Mais il faut garder en tête ta maladie d'abord, et te reposer avant tout !
Ce n'est pas une surprise que l'on fasse pression sur toi, c'est 1 fois sur 2 le cas lorsque quelqu'un est malade.mais n'oublies pas, comme je te l'ai dit, que tu dois te confier à ton médecin du travail, et aussi aux syndicats de ton entreprise (délégués du personnel et syndiqués). Seuls eux pourront faire à leur tour une pression pour toi, car toi tu ne seras pas en état psychologique de te battre toute seule contre ta Direction ! Il faut que tu te préserves avant toute chose !! Par ailleurs, demandes à ton médecin du travail s'il est en contact avec une association des travailleurs en difficultés physique, car il existe des association dont le but est de venir négocier pour toi auprès des directions, en proposant notamment des finances pour proposer à ton entreprise une adaptation de poste liée à ta santé: parles-en à ton médecin du travail immédiatement , s'il en existe dans ta région, il aura forcément l'adresse (c'est lié à l'Agefiph)

Sinon, moi ben, ça va mieux depuis quelques temps, mais pas encore suffisamment pour que je puisse être dans les transports à fond, donc pas de vacances pour moi car je ne supporte ni la voiture ni le train ! Mais les douleurs ont largement disparues, avec Rivotril, Celebrex et dose maxi d'Enbrel (4 piqures par semaines) ...alors , tu vas entrer dans le club de celles qui se piquent !!-rires- ..tu verras, au début on tremble un peu, et puis après, c'est très facile, ça ne fait pas mal du tout car l'aiguille est toute petite (disons que c'est plus impressionant que douloureux !! TRES IMPORTANT : il ne faut pas que tu injectes tout le produit d'un coup, sinon ça va te bruler un peu, il faut juste que tu fasses une toutes petite pression de départ (un premier petit jet qui va entrer dans la peau et te picoter un peu, après, tu ne sentira plus rien du reste du flacon)

Et bien ma petite Marianne, je te souhaites beaucoup de courage, et n'hésites pas non plus, pour passer cette épreuve délicate, à demander à ton médecin de prendre un petit anti dépresseur ou anxiolitique très léger, pour quelques mois, ça pourras t'aider !

N'aies craintes, et dis toi que ce qui doit arriver arrivera, le bon comme le mauvais, tu ne maitrises pas tout et la vie nous pousse parfois dans des retranchements difficiles mais qui nous font grandir !... pleins de bisous à toi,
Charlotte

67. Le jeudi 13 août 2009, 18:39 par marianne

bonjour tout le monde,
je suis a présent reconnu Ald par la caisse, j'ai eu ma première ordonnance cette semaine afin que je puisse faire mes injections d'embrel seule(cela est bien moins contraignant).
je refais une crise depuis lundi et je suis maintenant certaine que le stress est un facteur qui les déclenche. au travail sa se passe très mal(ils me pousse a bout afin que la soeur de la femme du pdg prenne ma place de chef pffffffffffff) donc bcp bcp de stress et de pression que j'ai de plus en plus de mal a gérer, du coup je me gave de klipal, de celebrex et de panos tellement j'ai mal.
demain soir je suis en congés 2semaines mais au lieu de me reposer je vais angoisser pour ma place...
voila pour mes nouvelles qui ne sont malheureusement pas les plus réjouissantes..
charlotte comment tu vas?
la dernière fois que tu n'as pas écris un certain tps c'était pck tu allais mieux donc j'espère que cela est tjs le cas...
Franny tient le coup? tes examens ont donné quoi? tu as des résultats?
mil pensées a vous les filles..

68. Le lundi 10 août 2009, 20:29 par frannie

@charlotte : coucou à tous
espere que tout le monde va bien du moins mieux que moi meme au bout d un mois et demi de vacance
ça ne va pas mieux
je reprends jeudi!!!
bisous charlotte
marianne fait nous signe

69. Le jeudi 23 juillet 2009, 02:05 par charlotte

@jicky : salut Jicky,

(et au passage salut ma Frannie !! dis donc, t'es top pour remonter le moral !! avec ça elle ou il va carrément prendre une boîte de calmants en entier !!-sourires comment tu vas toi ?? Moi, j'ai refait une crise donc pas super..c'est reparti mon kiki, que des hauts et des bas !!)

Bon, Jicky, je suis complètement de l'avis de Frannie . Je sais bien que ça doit te rassurer d'être suivi par ton père, mais il est impératif que tu vois un ou une bonne rhumato ! Si tu es sur Paris, je te laisse une boîte mail perso où je vais te donner quelques tuyaux et adresses que j'ai déjà testé , et je t'expliquerai toutes les démarches. Ne paniques pas, moi aussi je suis à 50% du salaire, et j'ai un loyer sur le dos, des crédits et tout ça à payer toute seule, donc c'est la méga galère !!

Ne t'inquiètes pas pour la location de ton appartement ...avant qu'on ne te mettes dehors, c'est une bataille qui dure des années pour qu'on te sortes, car la loi protège aussi les locataires, surtout si tu n'a pas le choix car tu es malade et ton salaire diminué, donc, soit rassuré(e) sur ce point ! On ne peux pas te virer comme ça du jour au lendemain, même si ton bail précise qu'en cas de défaut de paiement ton proprio peut mettre fin à la location,ce n'est pas si simple que ça pour lui, et la procédure prend des années !

Voici mon lien vers mon mail, écris moi en me mettant ton pseudo, et tes coordonnées, je vais te donner des adresses et t'expliquer comment sortir de cette galère !

hervchat@gmail.com

bon courage !
Charlotte

70. Le dimanche 19 juillet 2009, 18:20 par frannie

@jicky : salut jicky
on est tous dans cette galere trop mal pour travailler mais sans salaire c impossible de vivre normalement alors on stress on panique et on tombe dans la depression car on ne voit pas d issue quoi te dire pour te remonter un peu le moral qu ici tu peu dire ce que tu ressent d aller voir un autre rhumato ne baisse pas les bras courage

71. Le mardi 14 juillet 2009, 12:05 par jicky

Coucou à tous
Je sais que j'ai un hlab27 positif depuis longtemps car aprés plusieurs crises douloureuses articulaires mon père médecin généraliste à prescrit cette analyse
j'ai étée opérée de deux hernies discales en 91 en urgence car je perdais l'usage de ma jambe gauche et depuis j'ai toujours des douleurs dans le bas le haut ...du dos mais depuis un temps certain j'ai des douleurs violentes et passagères comme spasmodiques dans le sternum et entre les epaules et indépendamment j'ai aussi le genou qui gonfle (j'ai un oeuf)et qui me fait souffrir horriblement mon père m'a fait deux infiltrations efficace pour la première deux mois apres la deuxieme la douleur est beaucoup plus persistante .radios scaner et maintenant je dois faire irm...apres la lecture de vos témoignages je suis trés inquiette et me demande si je suis en plein développement de cette maladie ?les rhumato que j'ai vu jusqu'à maintenant ne réagissaient pas à l'annonce du "HLA " positif ou aller qui voir ? merci de me tuyauter pour PARIS . Il va sen dire que je vais travailler en boitant car je suis seule avec mon fils j'ai un loyer ....et 3 jours payé 0 aprés c 50% du salair je vais me retrouver SDF
Merci de vos conseils à venir

72. Le vendredi 10 juillet 2009, 09:37 par frannie

@charlotte : coucou les filles
oui ça serait chouette vraiment
c bien que vous ayez moins mal
bon 14 juillet à vous
bises

73. Le mercredi 8 juillet 2009, 22:34 par charlotte

salut les quilles à la vanille !
Ben ça c'est drôle, parce que moi aussi ma rhumato m'a mise sous Celebrex, et comme anti inflammatoire, ben ça marche encore mieux que mon ancien médoc ...ça me soulage aussi pas mal, ça fait une semaine que j'en prend et je recommence à pouvoir marcher un chouillat ..mais bon...faut faire gaffe, pas encore sortie de l'auberge ! Je reste au lit à plat un maximum avec des coussins et des oreillers pour faire tampon entre la dureté du matelas et mon petit corps !
Quand tout celà sera fini, et qu'onn sera toutes remises, c'est vrai que ce serait chouette de se mettre en contact rééllement ! Mais bon...y'a encore du boulot devant nous, pas vrai les filles ?
Serrons-nous les coudes ! (je remarque que nous sommes les plus assidues ici ! parce que les autres, ils vont, ils viennent, et plouf ! d'un seul coup, plus de nouvelles ...remarquez, si c'est bon signe parce qu'ils vont mieux, tant mieux ! Un jour , ce sera notre tour ...)
Je serais tout de même curieuse de voir qui est ce fameux Ronan qui a créé le blog !
Bises les filles, bon 14 juillet !!

74. Le lundi 6 juillet 2009, 20:12 par marianne

bonsoir a toutes!!
bin écoutez, le celebrex est magique!!
il a mit tout de meme 2h a agir mais ensuite il ma bcp soulager meme que pendant prés d'une demi heure je n'avais plus aucunes douleurs( une demi heure c'est ridicule pour certains mais vous savez comme moi que chaque minutes passer sans douleur est magique) ensuite a 16h j'ai repris un klippal et la je viens de prendre mon panos du soir.. et sa va mes douleurs sont plus que supportable..
et Dame Franny, tu veux que l'on vienne passer qlq jours chez toi?
tu imagine la scène? les 3 drôles de Dames qui passe leur temps du matin au soir a se plaindre , a dire arfff j'ai mal la , j'ai mal si etc.... (ihihihih) se serait comique je pense!
mil pensés pour vous les filles, merci d'être la..
Grego comment tu vas? sa fait longtemps..

75. Le lundi 6 juillet 2009, 17:23 par frannie

@marianne : tiens bon mais va te faire arreter si tu ne tiens plus oui c moi qui dis ça mais moi aussi je me dis que ça ne peut pas durer comme ça et je panique car je ne vois pas de solutionet les filles moi j ai l ocean tout pres si ça vous dis n hesitez pas ce serait super
prenez soin de vous

76. Le lundi 6 juillet 2009, 11:39 par marianne

coucou ma Charlotte,
j'ai eu une bonne semaine de répit( mon rhumato m'avais prescrit une ampoule de vitamine D peut être que cela a joué?) mais la depuis samedi c'est une horreur, je n'ai meme plus mal , la je souffre .hier je suis allé nager un peu mais c'était une mauvaise idée et aujourd'hui une grosse pub a installer et le debut des soldes.
si je m'écouterais j'irais chez le médecin et me mettrais en arrêt mais nous avons deja 2arrets maladie et 2 qui sont en congés je ne peux pas..
la je l'avoue je craque je ne fais que pleuré tellement la douleur m'est insoutenable.
mon rhumato m'avais prescrit du celebrex je vais essayer et touche du bois pour qu'il me soulage..
les filles les moments comme celui la je n'en peux plus j'ai 25ans mais je ne tiendrais plus comme sa g trop mal

prenez soin de vous les filles.. a bientôt

77. Le lundi 6 juillet 2009, 04:24 par charlotte

@marianne : coucou Marianne,
et toi, est-ce que tu as l'occasion de pouvoir te faire prendre en charge quelquepart ailleurs que chez toi cet été ? t'arrêtes-tu un peu ? Jespère que tu vas prendre soin de toi !!

Moi, je passe l'été chez moi, c'est pas cette année que je verrai la mer !!...on va se dire que ce sera partie remise

78. Le samedi 4 juillet 2009, 05:37 par marianne

franny tient le coup...

79. Le vendredi 3 juillet 2009, 15:40 par frannie

@charlotte : coucou à vous
merci charlotte c effectivement de ce produit qu on m a parle
je vois que tu ne vas pas fort on aide pas les gens malades à aller mieux comme ça c sur moi mon employeur m a demande si je ne prevoyais pas de partir des fois j ai repondu non tres stoique mais à l interieur...bref je suis en vacancesje vais me reposer et essayer de ne pas y penser moi non plus je ne vais pas en vacances cette annee et je vais surement m ennuyer un peu mais bon
si j arrive à avoir moins mal ça sera deja ça
pensees à tous

80. Le mercredi 1 juillet 2009, 23:19 par charlotte

@alex : salut Alex,

D'une part, il ne faut pas faire toi-même les questions et les réponses (rien ne te dit qu'on va te licencier parce que tu as mal et que tu ne peux pas faire ton travail ! )...en plus, s'il t'arrive un soucis au travail pendant ton effort physique, je me demande si celà ne peut pas être qualifié en accident du travail ? Dans ce cas, ton médecin traitant sera obligé de t'arrêter illico. En tous cas, ça peut être qualifié comme maladie professionnelle puisque ton poste de travail influe directement sur ton mal : encore une fois, c'est ton Medecin du travail (qui est tenue par le secret médical, donc, si tu lui parles, fais le viet avant qu'il parte en vacances, il pourra agir pour toi auprès de ton employeur sans pour autant dire exactement quelle est ta maladie. La première chose à faire, avant de reprendre ton travail est donc d'aller voir ton Medecin du travail pour lui expliquer la chose. Il marquera alors sur ton avis d'aptitude (ou de non aptitude) toutes les consignes précises à éviter pour que tu puisses reprendre ton travail quand tu y seras prêt dans les bonnes conditions, bref, il s'agit de mettre ton employeur devant le fait que tu n'est pas en bonne santé pour ton poste, tout en te mettant à l'abris !! La santé n'a pas de prix !!!!

81. Le mardi 30 juin 2009, 15:59 par alex

bonjours!

voila aujourd'hui j'ai vue ma rhumatologue qui ma prolonger de 6 jours mon arret de travail!elle me sens capable de reprendre mon travail!cependant mes douleurs sont toujours et malheureusement inssuportable!mon travail conssiste à soulever des tonnes de papiers par jours(entre 5 à 8 tonnes par jours)!je ne me sens pas du tout capable de reprendre!donc d'içi 4, 5 jours je risque d'être licencier!je panique à l'idée de retrouver du travail!malheureusement mon travail actuelle me rapporte entre 1500 et 2100 euros par mois!aujourd'hui si je me retrouver au smig je ne pourais plus assumer ma vie quotidienne...mes credits...ect je pense que nous sommes "tous" pareil!donc svp aider moi ...ou rassuré moi

merci...

82. Le mardi 30 juin 2009, 15:18 par marianne

bonjour Franny et Charlotte
comment allez vous?
ce matin je suis allé chez mon médecin traitant avec mes résultats de la scintigraphie et une lettre que mon rhumato lui avait adressé.
il a fait partir ce matin la demande pour la caisse pour l'ALD, voila voilou reste plus qu'a attendre..
les douleurs st difficile a vivre au quotidien? Charlotte ta crise va bientôt passé( je touche du bois)
tu as renouvelé l'expérience du régime pommes-carottes?
Franny, c'est aujourd'hui ton rdv chez le rhumato?
comment sa s'est passé? donne nous de tes nouvelles stp..
a plus tard les filles,
mil pensées pour vous

83. Le mardi 30 juin 2009, 00:52 par charlotte

@frannie : coucou Frannie,
le nom du produit que tu cherches, et que l'on t'injectes pour l'IRM c'est sans doute : Gadolinium
C'est un produit anodin inodore , qui colore les endroits à problèmes, et qui aide à révéler les fissures des articulations dans les cas où on ne les voit pas aisément sur les IRM et sur les radios. C'est un produit qui est utilisé dans les cas où les traces de spondylarthrites sont difficiles à voir sur les IRM classiques ....
Et sinon, pour parler de mon moral, et bien....pas terrible..moi aussi j'en ai marre, il fait beau et je peux pas sortir, j'ai mal comme un chien et j'en ai marre de me gaver de médocs pour arriver à faire passer les douleurs ...et je vois l'été arriver sans pouvoir partir en vacances alors que tout le monde va se barrer : la guigne !! En plus, la Secu me joue des tours et vient de me couper les vivres en attendant de réétudier mon dossier pour voir si j'ai suffisemment cotisé pour me verser des IJ ...de quoi plomber le moral ! On n'est déjà pas bien quand on est malades, si en plus il faut se battre contre l'administration, c'est vraiment chiant !
Enfin...bon...vais essayer de déconnecter un peu ...à plus les filles,

84. Le mardi 30 juin 2009, 00:39 par charlotte

@risa : Bonjour Risa,
D'abord, courage, car si la maladie a été diagnostiquée avec certitude, il va falloir entourer de manière TRES SERREE ton petit frère: avoir cette maladie à son âge, c'est encore pire que nous qui avons au moins pu avoir une jeunesse "normale". Ensuite, il ne faut pas que tu paniques parce qu'il y a des moments où il ne peut plus marcher : c'est "normal". Moi aussi, je suis sous Methotrexate, mais il m'a fallut 7 mois lorsque j'ai eu ma première crise avant d'arriver à nouveau à me lever de mon lit et à marcher, en étant sous Metho. Et quelques années après, il a fallut y adjoindre un 2ème traitement pour que je cesse d'avoir d'insupportables douleurs. Cette maladie est difficile à comprendre pour les malades eux-mêmes et aussi pour les proches, car elle n'est pas "visible à l'oeil nu", et que l'on apprend à connaître son corps au fur et à mesure des crises .
Ma première question est : est-on sûr que c'est une SPA ? Car les maladies de type rhumatismes sont nombreuses (polyarthrite rhumatoîde, rhumatisme inflammatoire classique) et il peut également y avoir des cas "couplés" entre un rhumatisme + une déformation banale de la colonne vertébrale qui tous les 2 donneraient des douleurs, à ne pas traiter de la même manière . Si ton petit frès a le gène HLAB27, qu'on lui a fait une prise de sang pendant ses crises de douleurs et qu'on y a vu une "Vitesse de Sedimentation " élevée, qu'il a mal aussi bien la nuit (en général les douleurs redoublent vers le matin 5-6 heures du mat') que le jour, qu'il a passé une IRM ou radio donnant des images des articulations touchées, celà peut effectivement ressembler à une SPA. Mais je ne suis pas médecin, et je n'ai pas le dossier de ton frère sous les yeux, donc celà reste un avis de ma part . Ce qui est primordial, par contre, c'est de savoir que dans ces histoires, deux avis valent mieux qu'un et qu'il faut toujours faire valider le diagnostic par un 2ème médecin RHUMATOLOGUE (et surtout pas un généraliste) . Maintenant, la façon dont tu pourras l'aider dans ses gestes quotidiens dépend de l'endroit où il a mal : peux-tu nous donner des précisions ? En tous cas, s'il a une SPA, qu'elle a été diagnostiquée rapidement, et qu'il a tout de suite été mis sous traitement, il a de bonnes chances d'avoir une évolution positive de la maladie, c'est à dire qu'il ne se retrouvera pas bloqué en deux toute sa vie ! C'est déjà un point positif !
Courage, et reviens vers nous avec d'autres infos plus précises...

85. Le dimanche 28 juin 2009, 08:32 par frannie

@risa : risa
nous demandons tous de l aide ici et nous n avons que nos soutiens reciproques pour nous aider et parfois une info mais j ai bien de la peine pour ton petit frere je ne sais pas du tout quoi te conseiller je supose qu il est suivi par un specialiste peut etre charlotte pourra t elle t aider en attendant bon courage

86. Le samedi 27 juin 2009, 19:49 par risa

Mon petit frére de 11 ans souffre de cette maladie ... Je trouve ça horrible, on l'a mit sous méthotrexate mais rien n'y fais parfois il ne peux pas marcher... Il y a quelque mois il était casiment aveugle ... aidez nous, nous ne savons plus quoi faire il ne peux plus rien faire et il a perdu 3kg

87. Le vendredi 26 juin 2009, 18:16 par frannie

@marianne : bonjours les filles et vous tous
desolee de voir que ça ne va pas fort pour vous
moi l irm n a rien donne mais on me dit qu il faut une injection de je ne sais quoi pour voir et je n ai rien eu mais bon je ne sais pas si ça aurait change quoi que ce soit et non je n ai jamais fait de scintigraphie mais là j en ai plus que raz le bol et je ne sais meme pas si j irais voir la rhumato le 30 meme pas l envie plus qu assez
bon courage à tous

88. Le jeudi 25 juin 2009, 19:23 par marianne

bonjour ma Charlotte et ma Franny
contente d'avoir enfin de tes nouvelles Charlotte, 15jours de repos, que tu as du les apprécier..
mon rhumato a reçu le rapport écrit de ma scintigraphie et a fait une lettre a mon médecin traitant pour faire la demande auprès de la caisse pour que je sois reconnu.
j'ai craquer devant mon rhumato, je lui ai dis que les piqûres ne me faisait aucuns effets , que mes douleurs étaient constante, que je n'en pouvais plu..
je n'en peux plus et pourtant ce n'est que le début de la maladie..
j'avais quand meme espoir que mes douleurs étaient juste du a mon accident mais la plus d'espoir possible pffffffffff
j'avais prévu d'en parler a ma chef lorsque se serait écrit noir sur blanc, je le voulais mais ne le ferrais pas, pourquoi? parce que tout simplement une employée a fait savoir qu'elle souhaité évoluer , la réponse a etait que pour le moment pas de place disponible als ce n'est le moment que je leur dise qu'il faut que je me ménage repfffffffffff
Franny tu as deja passé une scintigraphie?
ton irm est quand?
début juillet il me semble? comment tu vas?
et comment va grego?
Contente que tu sois de retour ma Charlotte mais triste que se soit dans ces conditions..
mil pensées a vous..

89. Le jeudi 25 juin 2009, 06:45 par charlotte

@frannie : coucou frannie,

ben..ça y'est, me revoilou !! je m'étais un peu éloignée du site, car j'ai eu le bonheur d'avoir un beau répis-rémission temporaire de 15 jours environ, en mettant l'anti TNF Enbrel à son maximum (4X25mg par semaine, soit une piqure tous les 2 jours . ça a super bien marché, tellement que je me suis remise à gambader, j'ai pû refaire toutes mes activités quotidiennes , faire des super balades à pieds, et même reprendre sur de courtes distances le bus (2-3 stations, mais c'est déjà ça, car il y a un mois, je ne pouvais pas !) ..bref, LE PIED !! Et puis, ben...pas sérieuse, j'étais tellement contente de pouvoir galoper à nouveau que j'ai forcé , je me suis fait une marche de quelques kilomètres à pieds, et au retour , badaboum..bloqué, ma jambe refusait d'avancer, mon articulation sacro iliaque bloquée en douleurs épouvantables ...bref...retour à la case départ ..je suis de retour au lit avec anti inflammatoires et tout le tralala, Ixprim (l'autre jour, j'en ai tellement bouffé que j'en ai été malade toute la journée, nausée et compagnie, comme c'est un opiacée, j'avais plus l'habitude, car ma rémission m'avait permi de tout arrêter !) ...bref...mon rhumato me fait passer une IRM pour vérifier qu'il n'y a pas de fissure de l'os ou du cartlage, et après ..séance de torture il veut me faire des infiltrations qu'on appelle "infiltration sous radio" . Pour ceux qui ne savent pas ce que c'est, j'explique : pour atteindre directement le coeur de l'articulation blessée, ils s'y mettent à 2 praticiens. ça se passe avec un médecin et un radiologue en même temps : l'un positionnes l'appareil de radio au dessus de ta zone de douleurs pendant que tu es allongée sur une table, et l'autre te pîque là où tu as mal (en localisant au toucher par rapport à ce que tu lui indiques) . Mais comme c'est une articulation planquée derrière tout un dédale d'os et de muscles, et bien pour piquer vraiment dedans, le radiologue, devant l'écran de radio , voit l'emplacement de l'aiguille de la piqure dans tes chairs : il indique alors au médecin "plus à droite, non, 1mm plus bas, non 3mm plus à gauche" et quand l'aiguille est pile dans l'articulation,là, le médecin injecte la cortisone. ça veut dire qu'en fait, contrairement à une infiltration "classique " en cabinet, où on te piques juste un coup, et on ressort l'aiguille et c'est fini, et bien là : on te pique, puis on trifouille avec l'aiguille (et croyez moi, quand on se retrouve allongée sur la table avec la crise inflammatoire en cours, et qu'un pingouin vous trifouille avec une aiguille dedans, et bien même à un dizième de milimètre près dans la zone, c'est tout bonnement THE TORTURE !!)
C'est tout à fait spécifique comme infiltration, j'en ai eu déjà une il y a 6 ans, et je m'en souviens encore !! A l'époque,J'ai morflé pendant 10 jours au lit avant de pouvoir m'en remettre, sans dormir tellement j'avais mal, et assomée avec des doses de Morphine ! Mais à l'époque, moi, c'était sans anesthésie et tu repartais direct chez toi après l'intervention ...là, ils me proposent de me garder en hospitalisation la journée et de me donner un produit avant l'intervention...mais bon...c'est pas ce qui m'aidera à passer les 10 jours qui suivent chez moi !! Et le résultat n'est pas spécialement miraculeux ..bref..c'est pas la joie, parce que ça m'enchante pas de repasser la dessous si vraiment on y va ! En plus, c'est même pas ton propre rhumato qui te fait ça ! Donc voili voilou les dernière nouvelles ...
MARIANNE : ben ça y'est !! c'est tout bon, maintenant, tu vas ENFIN avoir un verdict définitif ! Je comprends que tu aies les boules, c'est normal, je crois que ça nous a tous fait ça quand on a appris qu'on était atteints de la maladie ! Mais au moins, maintenant on va pouvoir te la traiter sérieusement et correctement !!

Bon..je vois qu'y a des ptits nouveaux ??? Ben...bienvenue comme dirais l'autre, mais c'est pas de gaité de coeur que je le dis ...
Bon courage à tout le monde, que la force soit avec nous !! Surtout par ce temps radieux en ce moment, c'est vraiment la rage de pas pouvoir sortir !!!

90. Le mercredi 24 juin 2009, 19:10 par makic

bonjour
je vous écris car j'ai une HLA B 27 et je fait des uvéite oculaire sans aucune raison . mon ophtalmo m'a prescrit une collyre chibro-cadron qui n'a aucune effet ni sur la douleur ni sur la rougeir d'œil. je n'arrive plus le ouvrir ni exposer au lumière du jour je ne vois pas de prés: il coule les larmes sans arrêt et tout monde me dit que se normal. je ne supporte plus la douleur, si il y a quelqu'un qui a ce problème et bonne traitement dite le moi s'il vous plaît!

91. Le mercredi 24 juin 2009, 08:26 par frannie

@peggy :salut la chti
bon courage pour l operation
tout est dur quant on est fatigue et que l on souffre
et tenir le coup demande des efforts deja mais voila
on a pas le choix alors tiens nous au courant des que tu peux je pense à toi

92. Le mercredi 24 juin 2009, 07:06 par peggy

salut tous le monde
je suis sous enbrel depuis 6 semaines et j'ai toujours des douleurs au dos, au cervicals, au pieds et au jambes, et suis trés fatigué. je perd ma consentration, j'ai du courage à rien surement du à cette fatigue extreme. le seul avantage avec enbrel c'est que je n'ai pas encore eu d'inffection
j'aimerais savoir si des personnes se trouvent dans la même situation que moi
Ah aussi, je rentre à la clinique aujourd'hui pour faire des examens pour savoir si je peut me faire posé un anneau gastrique ( je flip!!! ). Je rentre pour 15h est sort samedi. A moi de me laissé porté par la vague.
LOL, en chti on dit : bein, on verra bin.
bein ouai, chu une chti !!!
bon sa y est je délire maintenant!
allée, bonne journée à vous tous
gros bisous et bon courage

93. Le samedi 20 juin 2009, 10:19 par frannie

@elisa : ma petite elisa
merci de prendre le temps de penser à moi malgres ce qui t arrive j espere que tu te remets et que tu n as pas ete blessee physiquement? merci pour le voltarene je lui en parlerais mais je n ai r v que le 30 juillet maitenant pour l instant j attends l irm pour prendre une decision pour la suite je suis trop fatiguee pour sortir actuellementet j ai trop mal mais si j ai un repit !!!
bienvenue alex et peggy je vois que l on a tous les meme galeres travail famille amis medical c pas facile à admettre deja cette maladie et en plus c le parcour du combattant alex tant mieux pour toi pour ton salaire ça t enleve un souci moi je ne l ai pas cette garantie et la peur de se retrouver sans resources si je ne peux plus bosser est grande et n arrange pas les choses et ta petite amie est là à tes cotes je ne vais pas dire tu as de la chance mais ... aime là comme elle le merite car ceux qui restent à nos cotes souffrent aussi et on est pas toujours droles je sais qu ils le comprennent mais il faut aussi leur en etre reconnaissant on a tant besoin de soutien
marianne tiens nous au courant de la suite et comment tu vas
charlotte ou es tu? que fais tu? loup y es tu? non je m egare là mais je m inquiete et nos "conversations "me manquent j espere que ça va?
SALUT A TOUS

94. Le samedi 20 juin 2009, 02:44 par alex

bonsoir!voila j'ai un petit truc à vous racontez!
j'ai était voir un hostéopathe qui pratique la médecine chinoise douce!il a soigner ma grand mere qui était paralysée des bras! il fait une tite dance et hop fini...donc j'ai était voir cette homme mais pour moi c'était un grand et beau parleur car sois disant ma spondylarthrite a disparue...aujourd'hui jai encore plus mal qu'avant^^ donc tester si vous le voulez si ça peu vous aidez!sinon j'ai repris le sport je fait de la piscine ce qui est fort agréable malgré quelle ne dépasse pas les 29 degrés><!ha et pour finir j'ai pas toucher a une cigarette depuis 10 jours...:) je suis fier de moi^^

et pour vraiment finir je suis donc en arret depuis 9 mois et dans mes charge salariale je cotisse pour je ne sais plus quoi ce qui fait que j'ai un matien de salaire pendant 3 ans en qu'a d'arret prolonger...tjrs 500 euro de plus du smig donc ça peu etre simpa^^ voila jespere que j'ai était asser clair!

biz à tous jvais me coucher je suis épuisé de la piscine ^^

95. Le vendredi 19 juin 2009, 16:50 par elisa

oup@marianne :
cc frannie

désolée franie c'est pour la scinti de marianne dont je parlais mais justement si on a pu le voir pour marianne cela donne de l'espoir aux autres. mais j'ai voulu faire un seul post et ne l'ai pas coupé en deux un pour toi et un pour marianne et suis encore sous le choc de l'agression qui evidemment m'a provoqué une grosse crise;
alors franie pour le bi profenid je l'ai pendant trois ans et il n'a JAMAIS marché donc insiste pour avoir un autre antiinflatoires (il y en a 20 !!!) et en dix ans je n'ai eu droit qu'au chrono indoci, qu'au bi profenid, au mobic (mais meme si i marchait bien il fallait une dose trop importante) et il m'a fallu dix ans pour avoir le voltarene que l'on donne pourtant en général en premier et le voltarene semble marcher (en tout cas en partie) donc tu te fais visiblement autant mener en bateau que moi qui ait fini par ne plus pouvoir marcher (ouf c'est reversible). donc demander vraiment à changer et essayer d'autre anti inflatoires. franchement je ne comprends pas les rhumatos. ils devraient expliquer, essayer différents antiinflamatoires et ils laissent pourir la situation jusqu'a ce que l'on n'en puisse plus et qu'on n'ait plus la force de se battre. si le bi brofenid n'agit pas il faut changer. j'ai comme toi accepter de me laisser ballader et ai attendu vairement un resultat. mais avec le mobic j'ai vite eu un resultat. pareil avec le voltarene. mais avant que d'années perdues parceque le rhumato se tenait à un seul anti inflamatoire et du coup ton état se dégrade. alors monte au creneau et demande un autre et si il marche ca serait vraiment super. pareil pour les antalgiques le klipal n'est vraiment pas top. donc si on a mal on se crispe et ca aumgente la douleur donc 'est le chat qui se mort la queue. mais je peux t'assurer que ce qui m'a soulagée c'est le voltarene bien plus que la morphine donc il faut absolument que l'on te donne un antiinflatoire efficace. change rhumato si il le faut. je n'aime pas mon actuelle rhumato sur le plan humain mais elle est efficace alors que jai perdu des années avec un rhumato "gentil" qui n'a en fait rien fichu pour m'aider et m'a fait perdre des années. je suis sure que tu finiras par en trouver un mais si on te laisse sous le meme anti infla qui ne marche pas des années il faut vraiment changer et d'ailleurs on se demander plus tard pourquoi on ne l'a pas fait avant ... plein de courage à toi et à tout le monde. biz>. elisa

96. Le vendredi 19 juin 2009, 16:33 par elisa

@frannie : @frannie :
bonjour ma pauvre franie
bonjour tout le monde
je sais que tu es toute seule mais d'une certaine facon nous sommes tous seuls dans la vie et plus particulierement face à la maladie et dis toi que cela ne va pas s'arranger car les soit disant amis de longue date quitte le navire comme des rats et plus ca dure longtemps plus tu seras isolée. j'ai été seule pour elever mes enfants alors que je faisais tout le temps des fetes chez moi et quand j'ai commencé à aller mal plus personne .. et ca fait tres mal mais dis toi qu'il ne faut surtout pas t'enfermer sur toi meme et que tu trouveras d'autres personnes avec qui sympathiser. moi je n'avais pas le temps je devais elever deux bébés mais toi il faut que tu te forces meme si tu as envie de pleurer et de te renfermer. coté argent j'ai du complétement changer de niveau de vie et ai bien cru que j'allais finir à la rue mais j'ai eu heureusement l'aide de mes parents sinon je n'ose penser à ce qui ce serait passer. peut etre peuvent il t'aider un peu financierement ? je n'ai jamais eu d'hlm et la vie à paris est très chère aussi je compte tout mais il vaut mieux cela que de te retrouver sans bouger bouger du tout car là c'est bien pire et puis tu verras qu'en te forcant à sourire tu rencontreras qqes personnes sympas ce que j'ai commencé à faire maintenant que j'ai pu souffler un peu maintenant que mes enfants ont grandi mais il n'en reste pas moins que je suis si fatiguée que je sors très peu (du coup au moins je ne depénse rien et puis au fil des ans je n'ai plus eu envie de bcp de choses sauf une seul c'est d'aller mieux).
Je suis contente que ta scinti ait montré des resultats car pour moi on n'a pas pris en compte une tres grave chute de cheval alors que j'ai été soignée pour ca sans que l'on tienne compte de la spa qui avait été diagnotiquée auparavant et la scinti n'avait rien donné car faite bien avant cette grave chute. du coup je vais demander si je peux en passer une car j'etais tombée sur le dos. mais bon vu mes dix minutes clés en mains avec la rhumato cela ne va pas etre facile. mais je vais le faire quand j'aurais déménager et trouvé un bon rhumato sur place (je ne comprends toujours pas qu'elle ne m'ait jamais examinée) mais en tout cas le voltarene fait de l'effet mais comme j'ai été agressée (vive paris) je ne sais pas trop encore et surtout je ne sais pas comment cela va evoluer. mais mine de rien on apprends de petite choses petit à petit via les uns les autres et c'est ca qui est hallucinant, c'est que nous ne sommes pas rhumatos et que nous essayons de nous entraider mais nous pouvons nous donner des fausses infos et ne sommes pas ou tres peu informés et entre ce que j'ai pu lire et les posts d'un blogs comme celui ci il y a un monde. j'espere que la scinti va aider à mieux te traiter. en tout cas tu as l'air bien prise en charge et si l'on est bien prise en charge il de fortes chance d'aller mieux. courage. elisa

97. Le jeudi 18 juin 2009, 09:28 par peggy

salut alex,
tout d'abord tu peut me tutoyé rassure moi je suis pas vielle? lol
je te comprend concernant les amies car moi aussi j'en es perdu et même quelque personne de ma famille, c'est dommage tampis pour eux si ils veulent fermé les yeux .
j'ai lu quelque commentaire de personnes sur se site,
et ça me rassure aussi de voir qu'il y a du soutien.
je suis nouvelle ici et j'aimerai parlé un peu plus de se que j'ai vécu avec la maladie.
je vie seule avec ma fille de presque 9 ans et c'est pas facile pour elle non plus de me voir souffrir.
mon frère souffre aussi du dos mais il ne se soigne pas et ne fait aucun examens pour savoir si il a la spondy, il ferme les yeux aussi sur la maladie, il a arrête de travaillé parce que personne ne prenez en considération ses douleurs de dos, il a 28 ans et ça fait presque 5 ans qu'il souffre mais quand je lui parle de faire des examens comme le HLAB27, il monte le ton et me dit qu'il n'a pas la maladie. alors je laisse tombé on verra dans le futur.
affaire a suivre
biz

98. Le jeudi 18 juin 2009, 02:50 par alex

coucou
merci de m'avoir répondu!!suite à cette maladie je suis presque devenu insociable j'ai perdu énormement d'amis...les meilleurs sont restés!c'est pareil pour vous?
par contre on me critique énormément à mon travail en pensent que je profite du systeme et qu'a 21 ans on à pas mal au dos!
en tout cas je suis content d'avoir trouver du monde içi avec qui parler cette maladie qui nous touches!
merci
biz

99. Le mercredi 17 juin 2009, 15:13 par peggy

bonjour alex,
moi j'ai eu la spondy a l'âge de 20ans et je vais en avoir 34 le 21juillet. j'ai pris beaucoup de poids aussi c'est pour ça que je me suis engager pour l'anneau gastrique,je rentre faire tout les teste mercredi 24 pour 3 jours. concernant la maladie, j'ai eu plusieurs traitement et là je suis sous ENBREL 50ml par semaine mais se n'ai pas encore le top car trop fatigué et encore quelque douleurs. je ne travaille pas a causse de la maladie et mon poids.
sache que tu n'ai pas seul, nous sommes nombreux a avoir la spondy, je connais plusieurs personne atteint et que chaque personne vie la maladie differament. si tu as des questions, je suis de tout coeur pour te soutenir car c'est important de parlé avec des personnes comme nous.
biz amical

100. Le mercredi 17 juin 2009, 03:25 par alex

bonsoir!voila dans 1 mois jai 22 ans!cela fait 9 mois que je vie avec la spondylarthrite!j'ai perdu mon travail et j'ai pris 28 kilos suite à un mauvais traitement!j'ai mon amie qui me soutient moralement mais aprés mon 15 eme traitements la douleur perciste!jaimerais avoir des conseils pour savoir comment vous vous en sortez dans votre quotidien(boulot ,medicament ect...)!je débute dans cette maladie...jai besoin de travailler et de retrouver un poids normal voir idéal^^.j'aimerais trouvé un travail ou je pourais m'adapté sans rester a genoux (j'était imprimeur donc je porter par jours environs 6 à 7 tonnes de papiers)...svp aider moi
merci

101. Le dimanche 14 juin 2009, 17:39 par grego

cc les filles
a marianne
je suis content pour toi que cet examen et marché pour toi ,ca te redonne espoir et c'est se qu'il faut

j'espere que les demoiselles d'honneur vont bien?

moii les douleurs revienne mais je me pleind pas ,je profite de tous les bons moment que je puisse passer comme se week end

biz a toute grego

102. Le dimanche 14 juin 2009, 11:15 par frannie

@marianne : coucou ma marianne
enfin tu as une confirmation je suis soulagee pour toi
moi j ai du arreter le nouveau traitement je ne le supportais pas plus d equilibre les yeux qui sautillaient beurk ça va mieux l effet s estompe je suis un peu mieux aussi au niveau blocage mais les douleurs elles sont toujours là
pense fort à toi et à tous biz

103. Le samedi 13 juin 2009, 12:13 par marianne

bonjour tout le monde..
j'ai passé la scintigraphie osseuse et le médecin ma donné les résultats oralement.
lors de mon accident 7 vertebres ont etait touché d'où mon mal de dos incessants.
il a fait un calcul sur les sacro illiatic( je n'ai pas tout compris) mais il ma dit que le resultat devait être inférieur a 1,30 et je suis a 1,57.
il me dit que je suis jeune pour avoir des lésions de la spa sur l'examen mais que mes symptomes étaient lié(j'ai également les mains, les pieds et le bout du nez très froid, je pensais que c'était juste du a une mauvaise circulation du sang mais non c'est aussi un des symptomes)
hier je suis allé chez mon rhumato mais lui préfère avoir le rapport écrit du médecin(ce qui est normal) avant de conclure quoi que se soit..
mardi j'ai a nouveau rendez vous chez lui et j'espère qu'il aura reçu mes résultats.
quand je suis sortie de ma scintigraphie les larmes me sont montés aux yeux.. mes douleurs ne sont pas ds ma tète la se sera écrit noir sur blanc et c'est un soulagement..
j'attends mardi matin avec impatience..
comment allez vous les filles? et grego?
plus personnes n'écrit bcp ces derniers temps..pas de nouvelles, bonnes nouvelles ,comme on dit(d'où moins le j'espère..
mil pensées pour vous..

104. Le mercredi 10 juin 2009, 23:50 par elsa57

@marianne : j'habite aussi e moselle et je pense que c'est de cette maladie dont je suis atteinte , voilà 6 mois que les médecins cherchent l'origine de mon anémie inflammatoire et différents sites m'ont permis de retrouver exctement mes symptômes.C'est pas génial mais au moins je vois de l'espoir ici et je vais mieux depuis.Bon courage à toi

105. Le mercredi 10 juin 2009, 13:48 par frannie

@elisa : oui je sais seulement je suis seule et il faut que je paie les factures si j arrete ce que me conseille meme mon patron tu peux voir que ça se voit bien (je suis un peu de travers)je vais toucher trop peu et non je ne suis pas sous embrel c marianne moi tu parle en attendant l irm je suis avec mon klipal et mes lamaline le mobic le biprofenid arreter vu que aucune amelioration et si on ne voit rien à l irm bein je sais pas là j essaie du gabapentine à voir ça fait 1 semaine et rien pour l instant
je sais que c une bursite doublee d une enthesite à chaque pieds en plus mais non je ne vais pas me faire charcuter
j attends de voir la suite sagement mais c dur
bisous

106. Le mercredi 10 juin 2009, 03:54 par elisa

@charlotte :

CC FRANIE
le post de charlotte est on ne peut plus clair et il est vraiment essentiel de suivre ses conseils et TE REPOSER AINSI qu'elle le dit aussi je vais t'ecrire perso mais il faut vraiment suivre ce qu'elle te dit et qui d'excellent conseil donc je risque de repeter d'une autre facon ce que charlotte a écris et vais donc forcement souligné ce qu'elle à ecris.

107. Le mercredi 10 juin 2009, 03:43 par elisa

@frannie :
je reponds en plusieurs messaeges car mes mains me font mal et j'ai peur de perdre ce que j'ai ecrit. pour le talon surtout refuse quitte à porter des tongs car on appelle ca une bursite et l'operation a été une vraie cata et j'ai boité plusieurs années et maintenant on ne fait en general plus cette opération). Pour ta hanche je suis ravie que cela ait marché car une jeune femme que je connais a eu un cerclage en plus et ca n'a pas marché donc je me demande comment les opérations sont décidées.
Mes crises etaient au départ tres eloignées et se sont rapprochées petit à petit pour devenir crhonique. il faut asolument te reposer et prendre des relaxants musculaires puissants (le coltralmyl par ex est bien insuffissant) car sinon tu déclenche en plus une fybromalgie et une fois la douleur installée de facon crhonique il est tres difficile de l'enlever donc meme si on te hurle dessus au boulot il faut vraiment t'arreter. Mon cas est un peu special car j'avais deux bébés à elever seule et ca c'est du boulot non stop pire qu'un job de cadre sup car la je pouvais au monis me reposer le soir et je n'ai donc pas eu la possibilité de me reposer vu que leur pere n'a pas daigné m'aider car il n'a pas apprecier que je le quitte pour des raisons pourtant tres graves. donc surtout repose toi et accepte les congés maladies que l'on te propose et revois avec ton medecin (je suis soufflée qu'il tai donné l'embrel d'office d'ailleurs. as tu eu moins eu une radio des poumons ?) mais il doit avoir ses raisons et l'embrel n'agit ps tout de suite mais souvent des mois après voir meme presque un an donc il faut etre patiente et il n'agit que sur une personne sur deux (moi c'est mon reve d'essayer mais bon ..je verrai une fois en province). j'ai pu souffler deux semaines avec le voltarene (mais au secours les maux d'estomacs et du coup cela aussi provoque des crises mais j'ai quand meme enfin eu qqes matins cools et ca fait un bien fou donc tu vois on peut revenir en arriere. cela n'empeche pas que je me demande quel sera mon avenir vu que je n'aurais jamais pensé etre un jour en invalidité et ai vraiment essayé jusqu'au bout de trvavailler car j'y ai beaucoup perdu financierement et socialement alors accroche toi mais surtout repose toi le plus possible. j'espere vraiment que l'embrel va marcher pour toi mais sois patiente. la suis un peu triste que le voltarene ne marche qu'en partie mais c'est déja ca de pris et il ne faut pas baisser les bras et comme dit aznavour "accrocher un sourire à sa face" chaque matin ce qui etait indispensable pour mes enfants et j'ai la chance qu'ils soient maintenant plus autonomes car je me demande comme j'ai fais quand ils etaient petits mais l'important est que je l'ai fais et que tout le monde trouve des ressources inscoupconnées mais bien des fois j'ai pleuré et je me suis petit à petit endurcie et j'ai accepté le fait d'etre malade mais n'ai jamais renoncé a me battre contre la maladie et je crois que c'est important mais si ca peut te consoler je crois que nous en sommes tous là et que lorsque nous ecrivons sur le site c'est que nous pouvons encore le faire car beaucoup ont baissé les bras et ceux qui vont bien eux ne témoignent pas ce qui est dommage. je te souhaite beaucoup de courage et te tiens au courant car je fait que mes sacros soient touchés sur l'irm indique que je n'ai pas de retour en arriere possible donc il vaut mieux au final ne rien avoir sur son irm j'ai l'impression mais en fait ce que je sais c'est qu'en fait personne y compris les rhumato (voir surtout les rhumatos) ne connaissent l'évolution de la maladie et que parfois lire qqes posts est bien plus utiles. si l'embrel marche tu pourras peut etre avoir des années de repit voir ne plus rien avoir ... alors accroche toi et un truc tout bete prends une bouillote electrique ca marche super bien et prends en compte la contracture de tes muscles (evidement la douleur les contracte) donc à voir avec ton medecin car petit à petit tu auras moins mal mais actuellement tes muscles sont tétanisés par la douleurs donc il te manque un traitement contre cette contacture du corps. je suis à ta dispostion pour les info que je pourrais te donner (pas encore fais les tests de mes enfants j'ai trop peur) mais je voudrais au moins que ce que j'ai vecu (ou plutot non vecu) puisse servir et en lisant certains posts dont le tien j'ai trouvé aussi des réponses alors que je me suis tapée des tonnes de brochures, bouquins etc ;; mais rien ne vaut le vecu à condition de ne pas se subsituer à un medecin mais juste faire part de son experience. je t'embrasse. elisa

108. Le mercredi 10 juin 2009, 03:20 par elisa

@frannie : @frannie :
Chère Franie

rassure toi je viendrai sur le site mais uniquemt si j'ai à répondre à un message car etre sur l'ordi me déclenche à chaque fois des crises et la je suis en train de taper dans mon lit qui est electrique et à ce sujet vu que les prix ont beaucoup baissé cela vaut vraiment l'investissement car d'abord on peut taper au lit (mais au bureau c'est loin d'etre evident .. sourire) mais cela permets aussi de surelver les jambes donc de soulager le bassin et qd je suis complétement bloquée me permets de lever mon dos meme si je n'arrive pas seule mais la meilleure facon est de se basculer sur le coté petit à petit mais jamais ne se lever d'un seul coup.

je serai prevenue par mail (mais je crois qu'il est visible et il suffit de me contacter directement) que j'aurai un message donc la suis revenue pour te répondre. comme le voltarene agissait bien sur moi je n'ai plus tenu compte de la fatigue et me suis ecroulée ce soir tres tot et n'ai pas pris le troisieme voltarene resultat je me suis reveillee il y a une heure à cause de la douleur et j'ai heureusement de la morphine qui agit tres vite (askiskenan) le temps que le troisieme voltarene fasse effet et meme si cela me fait un bien fou je suis quand meme incapable d'avoir une vie "normale" mais c'est déja un début

109. Le mardi 9 juin 2009, 20:27 par frannie

@elisa : chere elisa si tu ne viens plus sur le site ce sera dur pour te contacter!!!
c vrai qu il ne faut pas se laisser" charcuter" mais tu vois moi ma hanche il fallait vraiment car je ne pouvais plus marcher tellement elle etait abimee et l autre est bien usee mais comme je n ai pas trop mal je refuse l intervention pour l instant mes talons sont touches eux aussi comme mes mains mais ça je suporte ce sont les douleur dans le dos et la fesse que je ne peux plus suporter enfin il faut bien je ne pense pas que ce soit le stress qui declenche mes crises car c quand j ai mal et de ne pas savoir qui me stress sinon avant quand je me bloquais et que ça passait entre les 2 j oublais et je vivais normalement j etais sans symptomes 3 à4 ans puis le temps entre les crises s est reduit mais depuis 4 ans environs je n en sort plus vraiment toujours des douleurs de la fatigue du mal à tenir un rhytme normal et à chaque "crise" des douleurs nouvelles qui viennent s ajouter aux autres cette fois ce sont les talons et les cotes et si on ne fait rien tres vite je vais me retrouver dans quel etat? mais je me rend compte qu il ne faut pas faire n importe quoi meme si on donnerait tout pour ne plus avoir mal il y a pas mal de charlatans qui n ont aucun scrupule à prometre la lune
super charlotte va mieux c chouette enfin une bonne new
salut à tous

110. Le lundi 8 juin 2009, 23:21 par charlotte

@marianne : salut Marianne !! Et bien je reviens sur le site après quelques jours d'absence : SUPER CONTENTE POUR TOI de voir que tu es sous antifTNF : MAIS être sous anti TNF, medocs de tous genres et piqûres, ça ne sert A RIEN SI TU N'ES PAS EN ARRET MALADIE . Parce que la crise de SPA, c'est insoutenable assis , si tu es atteinte au niveau des sacro iliaques, et ça ne passera pas si tu continues à travailler en même temps !!
Juste une petite info pour te donner de l'espoir : je suis sous Enbrel, mais comme ma crise s'enracinait ( 3mois et demi que je suis déjà en crise et en arrêt de travail), les doses ont été augmentées : je suis maintenant à 4 piqures de 25 par semaine, et ça y'est, en complément avec le Méthotrexate, ça commence à faire effet !! Donc, j'ai pas mal bougé, marché, je n'ai plus besoin d'être au lit, je supporte d'être à nouveau assise, et je reprend petit à petit une "vie sociale " par petits bouts (1 sortie par semaine, c'est déjà énorme par rapport à il y a quelques temps !!). Je te redis donc que les médicaments ne sont pas miraculeux, et ne pourront pas à eux seul te guérir si tu ne t'arrêtes pas !!
D'autre part, il faut que tu saches qu'une crise peut durer, même sous traitement, 6 mois, 7 mois 8 mois, tout dépend de ce que tu fais subir à ton corps !! Donc, ne paniques pas parce que tu vois le temps passer sans avoir de résultat positif : c'est totu à fait normal !! il faut que tu sois patiente , mais je t'en supplie, une fois encore, je te le redis : ARRETES TOI DE TRAVAILLER !! La position assise devant l'ordinateur pendant des heures sera catastrophique pour toi, et plus tu voudras forcer, plus tu vas aller contre le travail que ton médecin est en train de faire !! Voilou, bon courage à tout le monde!!
Charlotte
PS : pour ton médecin, c'est un peu risqué qu'il ait pris sur lui de te donner des piqûres d'Enbrel sans avoir la réponse de la Sécu ...Mais tu as fait un grand pas en ayant la courage de lui demander , BRAVO !!

111. Le lundi 8 juin 2009, 19:56 par elisa

@frannie :
Chere Franie
D'abord la peur n'evite pas le danger et au contraire mieux on est informée mieux on peux se battre. sur mes reponses en haut comme tu as pu le voir j'ai eu de mauvais médecins alors que certais sur le site semblent en avoir de supers. J'ai pour ma part demandé l'embrel qui semble ne pas te soulager mais il faut savoir que cela ne marche que sur une personne sur deux et pour ma part on me l'a refusé soit disant à cause de la fuite aortique qui est l'une des conséquence (rares) de la spa et apres dix ans de souffrances continues plus dix ans avec qqes repits assez longs qui m'ont donnée une vie relativement sympa donc en tout 20 ans et j'ai eu des intervention (comme celle du talon la aussi un signe de la spa) parfaitement inutile et d'autres ont ont des opérations des hanches inutiles aussi alors surtout il ne faut pas se laisser charcuter surtout pour rien de sur et pour la spa rien n'est sur)
Ce qui est sur c'est que les crises sont déclenchées
- par le stress (alors plus tu stresseras tu tu vas avoir tes muscles se stresser aussi et en plus tu vas déprimer et du coup les rhumato vont t'envoyer vers un psy .. c'est le circuit "classique" qui est une honte.
-le vaccin hepate c
- les accouchements.
Pour le vaccin je l'ai eu et j'ai eu aussi des enfants donc il est important de dire que j'ai eu des grosses crises BIEN AVANT les accouchements et mon vaccin hepatite c mais que le stress a été un moteur (pour moi) énorme de reprise non stop cette fois des crises pendant dix ans. Il faut eviter de porter, la voiture (cela provoque couramment des crises) et plein d'autes choses.
Le livret la spa EN 100 QUESTONS est sur le net tu n'as qu'a le taper tu l'auras aussitot. probleme pour ce livret il ne dit pas tout
donc le mieux est de téléphoner aux associations contres la spa et poser tes questions directement la tu auras une réponse par des personnes compétentes et qui peuvent se permettent de dire que tu es mal soignée ou bien soignée mais tu n'auras jamais de noms de medecin (tu peux les appeller à paris mais elles ont des ramifications dans toute la france et si tu veux les coordonnes je te les donnerai et ensuite avoir confiance en ton rhumato et voir si ton etat s'améliore et si il te suits vraiment bien et sait t'"ecouter car meme avec toutes les "preuves" on est en permancence remis en doute surtout avec les "grands partrons" qui d'ailleurs ne donnent jamais d'antalgiques. c'est mon généraliste qui doit me le prescrire. il ne faut pas oublier que les "patrons" font leur renomer sur leurs articles et sont donc peu à l'ecoute et si je pars en province c'est justement pour avoir une qualité de vie que je n'ai pas à paris et ou tout est compliqué et je ne peux meme pas faire mes courses seule alors que je n'ai pas de magasin à coté.
Si tu dois te reposer il faut vraiment te reposer. on n'a qu'une vie. plus tu te repeseras mieux ca ira ..à conditon evidemment de d'etre bien soignée. je te souhaite plein de courage et n'hesiste pas à me contacter car je ne vais plus venir sur le site mais si mon experience peut aider autant le faire. amicalement; ELISA

112. Le lundi 8 juin 2009, 19:31 par elisa

coucou tout le monde
coucou greco

genial si le voltarene te fait du bien et si tu as pu diminuer à un seul. j'en suis toujours à trois et ne comprends pas pourquoi je ne peux pas avoir celui en longue durée (peut etre est ce celui que tu as) car entre les trois prises la douleur revient mais au moins ca marche youpee. je suis vraiment contente que tu ailles mieux. surtout ne force pas trop mais si ca ce trouve peut etre que tu vas ensuite rester dix ans voir ne plus jamais entendre parler de la spa. cela s'est déja vu. en tout cas je l'espere pour toi qui semble super bien reagir au voltarene. et meme si tu as qqes rechutes cela ne veut rien dire il faudra peut etre changer d'antiinflamatoires car on s'y habitue mais si à chaque fois tu reagis aussi bien ce ne sera pas un probleme et tu pourras peut etre avoir une vie normale. plus tot c'est mieux mieux c'est. alors super bonne chance

POUR FRANNIE : et tu vois là c'estun rhumato de ville au pif qui m'a prescris le voltarene en plus sans jamais m'avoir examinée. je t'ecris ensuite juste à toi mais ne crois pas que la medecine parisienne soit meilleure. les "patrons" se livrent à une lutte pour etre reconnus patrons et n'ecoutent pas. nous servons un peu de rats pour leurs etudes car il ne faut pas oublier que tout se passe à paris en grande majorité au niveau Hopitaux publiques et j'ai laché l'hopital publique pour le privé mais avec les memes "grands patrons" ce qui m'a juste evitée de perdre des heures sur une chaise et ne m'a p as eviter d'etre tres mal soignée donc surtout ne baisse pas les bras la j'ai eu le voltarene et je marche enfin un peu pres bien et je l'ai eu par un rhumato de ville qui a chaque fois me prends dix minutes et ne m'a jamais examinée. alors courage il parait qu'on peut souffrir 20 ans de la spa et qu'elle nous lache d'un seul coup (je demande à voir mais meme si je me fais peu d'illusions j'ai pu voir en 15 jours mon etat s'améliorer après 10 ans presque toujours allongée (mais surtout ne force pas, grande erreur que j'ia fais mais je n'avais pas le choix). à tout de suite et surtout tiens bon car le moral est essentiel pour combattre.

@grego :

113. Le lundi 8 juin 2009, 19:10 par elisa

@marianne :
Bonjour tout le monde
bonjour Marianne

au sujet du genre hla b27

En effet plus vite la spa est soignée mieux c'est. pour ma part j'en avais les premiers signes des l'adolescence mais ils n'ont pas été pris en compte (meme le HLAB27 !! donc que ceux qui ne l'ont pas se rassurent la dessus c'est un gene qui predispose aux maladies rhumatismes dont la spa. L'un de mes freres l'a et a été reformé alors qu'il n'etait pas trouffion mais avocat mais il s'est evanoui de douleur au cours de la seule marche qu'il a fait et aussitot direction hopital militaire à paris ou nous habitions tous. Il a été aussitot réforme avec comme diagnostic spa ATYPIQUE et il n'avait rien sur sur irm) Il a eu une vie assez cool et si il souffre de temps en temps il ne s'est jamais arreté et a donc pu mené sa vie jusqu'a présent correctemetn et il a 40 ans et trois enfants) Voila pour répondre à la spa. elle n'est qu'un element de diagnostic dans un FASCEAU d'autres preuves.

114. Le dimanche 7 juin 2009, 09:18 par frannie

@marianne : alors là ok je pense que tu peux lui faire confiance
c peut etre pas legal mais comment faire autrement? c cool pour toi et il est humain pas un tiroir caisse ça fait du bien de savoir qu il en existe encore
je te comprends pour ton exam car moi aussi si on ne voit rien ça ne veut pas dire qu il n y a pas de spa mais comment le prouver?
nous sommes dans la meme galere et je retourne le probleme sans arret dans ma tete mais pas de solution bien sur moi je n ai pas le gene hla b 27 alors c encore plus dur meme si ce n est pas une certitude quand on l a ça aide pour le diagnostic alors qu il y a pas mal de gens negatifs qui ont une spa!!! va comprendre
courage bisous
bisous à tous

115. Le dimanche 7 juin 2009, 07:59 par marianne

coucou Franny
bin pour répondre a ta question voici sa procédure : il ma expliqué que pour être diagnostiqué Spa ce n'etait pas facile au début du traitement car les lésions ne sont souvent pas encore visible et que les prises de sang n'étaient souvent pas alarmante..
j'ai bien le gène Hlab27 mais ce n'est pas une preuve tangible . bcp de personnes ont ce gène sans meme le savoir et cela ne veut pas forcement dire qu'il développeront tous une Spa.
mon accident datant de février peut aussi émettre des doutes sur la cause de mes douleurs..
avant ce fichu accident mes douleurs n'étaient que périodique (disons depuis environs 4ans mais de de 3a 4fois dans l'année, qui d'après mon médecin traitant n'étaient que du au stress et au froid!!) donc depuis février mes douleurs sont permanentes tous les jours avec des hauts et des bas.
donc il me fait les piqûres pour savoir si elles me soulagent et pouvoir dire aux médecins de la Secu que oui mes douleurs ne sont pas psychique et que la Spa est bien la..
il ma dit que des qu'elle sera "officialisé" il me ferrait des ordonnances afin de le lui remboursé.. je ne sais pas si c'est vraiment juste ou honnête mais sa ne me semblait pas fou de sa part..
ma mère a la Spa donc qd je suis venu la 1ère fois (j'espérais d'ailleurs qu'il ne ferrait que de me manipulé) il m'a de suite demandé si avant cet accident j'avais deja des douleurs comme ma mère et de la il ma prescrit la prise de sang pour vérifier..
ma réponse est complète?
tu en pense quoi?

c 'est pour cela que j'attends jeudi avec impatience pour savoir de quoi il en résulte.. si il n'ya pas de lésions visibles cela va être très dure pour moi car il faudrait tout recommencer du début pour savoir d'où vienne mes douleurs..

a bientôt tout le monde
mil pensées pour vous

116. Le samedi 6 juin 2009, 20:08 par frannie

@elisa : chere elisa je ne t oublie pas tu me fais peur quand tu dis que les grands specialistes sont pire!! j avais l espoir que si rien ne marchait peut etre ... et un ami me le disait aussi mais là je ne suis plus sur de rien que faire alors? bisous

117. Le samedi 6 juin 2009, 20:01 par frannie

@marianne : ça me desole de te voir comme ça moi aussi j ai refuse une invitation car quoi faire d autre quand on souffre courage ma marianne il y a un truc qui m ennui un peu chez ton rhumato j explique le traitement que tu prends est cher à ce que je sais si tu le paie ok on est sur que c ça mais pour te faire rembourser tant que tu n est pas reconnue par la secu!!! sinon qui paie?lui ça m etonnerais et là c à se demander si c bien ça qu il te donne attends ne panique pas je ne veux pas te faire peur mais si tu ne regle que la consulte demande lui qui paie ton traitement car si c un placebo qu il te file pour voir il faut qu il arrete car toi en attendant tu souffres
moi mon doc m a prescrit un nouveau truc gabapentine contre les douleurs et je prends toujours des lamalines pour l instant pas de resultat mais ça ne fait que 4 jours gros gros bisous rien que pour toi

118. Le samedi 6 juin 2009, 17:45 par marianne

hello tout le monde,
aujourd'hui pas le moral, mon estomac n'en peux pu au boulot c'était atroce, je prend 4 ou 5klippal par jour et la c'est la fin, je vais devoir faire une pause car une journée comme aujourd'hui je n'en veux plus. en plus l'idée de courir aux toilettes m'angoisse als c a regret que je fais une pause de tout cachets malgré mon mal de dos qui ne veux plus s'en aller ; je ne sais pas comment je vais tenir sans cachets..
Grego je suis aussi positive au gene Hlab27(ma mère l'a également) et je viens de moselle ou il pleut pfffffffff.
je suis contente d'avoir enfin de tes nouvelles ma Franny,sa fait du bien..
ce soir je devais aller au resto mais j'ai annulé , toute patraque et mon dos me fais souffrir. nous sommes en plein achat de la nouvelle collection ce qui veut dire que sur mes 9 ou 10h de travail j'en passe 8 assise devant mon pc, pas facile..
a bientôt tout le monde ,prenez soin de vous..
mil pensées pour vous..

119. Le samedi 6 juin 2009, 12:36 par frannie

@marianne : coucou ma marianne
ça fait 3 messages que je tapes qui ne veulent pas partir !!!
bravo tu as fais ce qu il fallait charlotte va etre fiere de toi ou est elle notre charlotte? je m inquiete
nous sommes avec toi essai de ne pas trop penser à l exam c le 11? j attendais le resultat et je penserais fort à toi n oublies pas on est là c pas grand chose mais c enorme en meme temps enfin pour moi ça grace au createur du site et à charlotte qui nous a reunis
biz

120. Le samedi 6 juin 2009, 11:53 par frannie

@grego : merci grego
oui je sais que je devrais me reposer mais tu vois si je me retrouve completement bloquee sans pouvoir faire autrement je le ferais mais là tant pis car financierement si je suis en arret je ne vais toucher que tres peu et on ne sais pas combien de temps ça peu durer alors...il faut que je tienne en plus moralement ça va mieu quand je bosse meme si ça devient de plus en plus penible et douloureux j ai tres peur de ne plus pouvoir travailler d ici peu et ça me fait me poser mille questions sans reponces ça me fait peur
biz à toi

121. Le samedi 6 juin 2009, 10:34 par grego

cc atoute
a frannie
garde le moral c'est juste une crise de rhumatisme ca va passé ,moi je serais toi je me mettrais en arret maladie quand tu le fait pas ca empire et c'est encore plus douloureux ,moi j'habite dns le gard

mais exercices me fond du bien mais je force pas beaucoup

biz ma demoiselle d'honneur
et a l'autre demoiselle d'honneur cc et aussi a ma future femme biz a toute grego

122. Le samedi 6 juin 2009, 10:22 par frannie

@grego : salut à tous
pas la forme suis bloquee depuis dimanche j ai refuse de me mettre en arret je garde ça pour quand je ne pourrais pas faire autrement mais j ai passe 3 jours à pleurer car raz le bol mon doc m a dit qu il ne me laisserait pas tombee "ça me fait une belle jambe"il m a donne un nouveau traitement gabapentine et toujours lamaline ou klipal pour soulager
heureuse de voir que tes exercices te soulagent mais ne force pas trop quand meme
moi je suis de charente maritime j ai l ocean tout pres mais de plus en plus de mal à en profiter pas facile de marcher sur le sable si il n est pas mouille
salut grego je vais repondre à ta fiancee maintenant

123. Le jeudi 4 juin 2009, 19:44 par grego

cc les filles et la future mariée(mdr)

cc mariane je suis content que tu ailles mieux et aussi que tu es demandé se que le rhumato te metait comme produit dns tes piqures,aussi tu a l'air d'avoir plus le moral et je suis sur que pour ta sintigraphie il y aura des lésions car les symptomes que tu decrits j'ai exactement les memes mais moi j'ai la chance que le géne hla b27 soit positif si on peut dire que c'est une chance

cc les demoiselles d'honneur vont bien car on a plus de vos news biz a toute les deux

elisa le voltarene me fait du bien j'en prends plus que 1 par jour

moi a par ca ,ca va seance de kiné 3 fois par semaine et 1 voltarene par jour mais aussi ce qui me fait le plus grd bien c'est de faire 1 h de sport tous les soir (abdo ,pompe ,traction et aussi des exercices pour etirer mon dos)et la journée se passe pratiquement sans douleur

biz a toute les demoisellles d'honneur et la future mariée
a bientot a plus grego
ps:dns quelle region vs habitez les filles rien que par curiositée si vs voulez bien sur biz grego

124. Le jeudi 4 juin 2009, 18:39 par marianne

Bonjour les filles, (et bien sur Grego, mon futur homme!!!!)
et bin et bin devinez quoi??
je suis sous embrel25 eh oui j'ai enfin posé clairement la question( je sais il etait tps).. il ma donné en plus de ma piqûre de ce matin un Ains le celebrex, qql1 connaît?
j'ai lu les effets secondaires et j'hésite de le prendre par peur d'être malade mais la ma fesse droite et une horreur si je pouvais je la couperais(sa ferrait un style non??)
mon rendez vous de ce matin ma soulagé un peu si on veut pck j'ai versé qlqs larmes (comme une gamine) qd je lui ai demandé si toute ma vie j'aurais mal.. depuis 3jours c'est une horreur ( j'ai aussi craqué devant ma chef) bref un mauvais moment.
mon rhumato ma expliqué que nous n'étions pas tous pareil face a la maladie(d'ailleurs c'est ce que tu me dis svt Charlotte) qu'il fallait attendre mon rdv de la scintigraphie et les résultats. d'un coté j'espère qu'ils trouveront des lésions et de l'autre j'espère que non mais ds ce cas tout serait a recommencer du début pour trouver d'où vient tous ces maux.. pas la peine de vous dire que j'angoisse pck avec le tps vous me connaissez un peu(!!)
Pour répondre a Elisa qu'on ait 15 20 40 ou60ans la Spa reste une maladie dur a vivre au quotidien peu importe l'âge, mais plus tôt elle est décelé et plus le traitement est adequate( l'épisode du fauteuil roulant je l'efface de ma tète)
ma mère a une Spa qui s'est déclaré a 50ans , la mienne s'est déclaré bien plus tôt, c'est génétique c'est comme sa on peut rien y faire..
Charlotte tu fais tjs ton régime pommes-carottes? tu dois avoir un beau teint halé veinarde(un peu d'humour qd meme)
Et toi ma Franny(qui choisit la couleur de mes robes de demoiselles d'honneur ds mon dos!!!), comment tu vas? on a plus de nouvelles de toi, sa va dis?
et mon futur marié comment il se porte,(sourire)
a bientôt tout le monde
mil pensée a vous..

125. Le jeudi 4 juin 2009, 15:06 par elisa

ps au fait charlotte je m'apelle ELISA et pas regain et j'ai deux jeunes enfants et comme c'est génétique ils vont bientot passer leurs tests et je suis morte de peur car j'ai passé dix ans en hosto alors quand tu parles des petits jeunes 25 ans, moi j'en ai vu qui etaient deja brisés à 13 ans alors il n'est pas question de faire peur mais de PREVENIR et d'ANTICIPER. Pour ceux qui se posent plein de questions il existe deux associations qui donnent les réponses. je suis venue sur ce site qqes details pour lesquels j'ai maintenant la réponse mais je n'ai aucune envie d'une lutte de pouvoir d'une stérilité incroyable. merci à franny et à greco et bonne chance à tous

126. Le jeudi 4 juin 2009, 05:43 par elisa

@charlotte :
gloups coupé
mais ainsi que tu le dis nous avons tous une histoire et en fait une pathologie différente et on ne parle desormais plus de spa mais de spondylotrapie car plein de formes de spa. l'evolution ? en fait je crois que personne ne le sait mais ce qui est sur cest qu'il est essentiel de trouver un rhumato comme le tien voir un généraliste d'endiguer la douleur avant qu'elle ne devienne chronnique. pour ma part j'ai été tres mal soignée mais il faut se battre pour trouver le bon medecin et se battre pour garder le moral car il est essentiel dans la gestion de cette maladie ou nous avons la chance, contrirement à d'autres d'avoir des retours en arriere possible, ce qui n'est pas le cas de la sclerose en plaques. bon courage a tout le monde et bonne journée.
ps : si je tape tres vite c'est que j'ai du rester allongée six mois il y a dix ans mais aujourdh'ui je marche. j'ai une canne mais je marche alors on peut revenir en arriere ca c'est sur.

127. Le jeudi 4 juin 2009, 05:30 par elisa

bonjour tout le monde
bonjour charlotte
tu as trouvé un rhumato génial mais combien y en a t il comme le tien ? presque pas. du cop nous errons des annes de rhumato en rhumato et surtout il ne faut pas dire que l'on a vu trop de rhumatos car on n'est plus pris au serieux et je ne sais pas si cette fois j'ai trouvé la bonne mais en tout cas le voltarene marche assez bien mais j'ai été effarée qu'elle ne m'ait jamais examinée mais comme je suis touchée aux sacros et marche avec des cannes pour une fois je n'ai pas été remise en question sur le fait que j'avais ou non la spa car meme quand j'ai eu les premiers traces sur mon irm un rhumato à l'hosto m'a mise en doute et ce jour là j'ai craqué en me demandant ce qu'il fallait comme preuve alors que la spa avait déja touché mon coeur, mes yeux et sporiasis mais il faut accepter l'idée que l'on peut peut etre remis en doute et ca c'est dur.

pour le medecin secu j'avais bien compris et ils son majoritairement c.. ainsi que tu le dis mais sur ce coup la c'est moi qui ait eu la chance d'en avoir un tres bien qui a été effaré de la maniere dont le dossier avait été présenté (aucun médecin n'avait voulu le faire sauf un et ce n'etait pas sa specialité). du coup il a fait en catastrophe un dossier multipathogies incluant entre autre la spa, la fuite aortique etc .. et cest passé en commission qui a décidé de mon invalidité mais j'etais dans un état épouvantable et ai attendu dix ans de crise non stop avant d'en arriver là mais j'ai été tres mal suivie et il est primordial de trouver un bon rhumato ou generaliste et surtout d'endiguer la douleur avant qu'elle ne devienne chronique. Je refusais l'idée d'invalidité car mes revenus devenaient minimes mais j'ai fini par ne plus avoir le choix mais pour les petits jeunes j'ai eu le diagnotic ado et suis quand meme devenue cadre sup

128. Le jeudi 4 juin 2009, 04:55 par elisa

@frannie :u
bonjour frannie
ouf je ne suis pas folle meme si la rhumato m'a prise pour une folle concernant le mobic. il n'aurait plus manqué qu'alzeimer. merci de m'avoir rassurée au sujet du mobic. c'est quand meme atroce d'etre TOUJOURS dans le doute et en permanence remis en question
si ca peut te consoler j'ai vu plusieurs soit disant grand patrons, ils sont pires que les rhumatos de ville. il faut faire plein de rhumatos et surtout eviter de le dire car sinon après on se fait traiter d'instables mais le problème est que la plupart des rhumato n'ecoutent pas et n'ont aucune psychologie. bref il faut chercher un rhumato comme une perle rare.
ceci dit bonne nouvelle, apres 20 ans de souffrances (j'ai été touchée ado) le votarene a fait effet (désolée greco que cela ne marche pas pour toi mais justement pourquoi n'essaye tu pas le mobic ou un autre si le voltarene ne marche pas. il y a une vingtaines d'anti inflamatoires donc il faut tout essayer.
la j'ai enfin moins mal alors que je ne pouvais meme plus m'allonger sur le dos. je ne sais pas pour combien de temps mais j'en profite tant que ca dure. comme quoi on peut parfois souffler un peu ... meme apres des années de souffrances ou l'on n'a meme plus envie de vivre. je n'y croyais plus et ca a marché mais je reste limitée dans mes mouvements et me fatigue tres vite et malgré le soulagement j'ai été en voiture une heure et suis revenue en souffrant à nouveau, incapable de marcher mais le lendemain ca allait mieux. au moins nous avons la possibilité de revenir en arriere pas comme dans certaines maladies ou les poussées sont irreversibles.
ne crois pas qu'a paris on soit mieux soigné. la preuve : je vais partir en province. j'espere que tes douleurs vont se calmer . la sophrologie et l'hypnose peuvent aider parfois. bon courage

129. Le jeudi 4 juin 2009, 04:40 par elisa

@grego : @marianne :
coucou tout le monde
marianne,
on commence souvent par le dafalgan codeiné et ensuite le klipal a base de codeine ahssj donc on arrive tres vite à l'acoutumance et ca "shoote" et ca finit par ne plus agir. il faut absolument "faire tourner" les antalgiques dès que l'on s'accoutume a l'un d'eux. puor ma part quand le klippal n'a plus agit je suis passée au to palgic LP (mais il y a d'autres antalgiques). il faut demander à ton médecin de changer le kippal pour autre chose car chacun a des reactions différentes aux antalgiques. quand j'ai pris le topalagic j'ai été soulagée (mais mal de coeur épouvantables mais douleurs nettement moins forte). donc pas de panique il suffit de changer et de changer en plus en permanence. ceci dit ce qui marche vraiment c'est le bon anti inflamatoire et la aussi quand il marche bien il arrete a un moment de fonctionner et il faut en trouver un autre quitte à revenir ensuite a celui qui avait arreté de marcher. bref cela se gere sur le long terme. j'espere avoir répondu à ton inquietude sur le klipal. courage. elisa

130. Le dimanche 31 mai 2009, 13:02 par frannie

@charlotte : merci charlotte tu me remonte un peu le moral je vais te raconter un truc de fou ma petite grand mere a 92 ans passes et elle s inquiete de me voir comme ça ça fait des mois qu elle me demande d aller voir un "guerisseur"moi tu sais j y crois pas mais à son age ils y croient dur comme fer bon pour la rassurer j ai pris rendez vous sans rien dire et ma tante m a accompagnee prevenue au dernier moment je ne voulais aucune fuite possible on arrive et là sueprise ce monsieur ne pouvait pas m aprocher à moins d un metre j aurais hurle tellement j avais mal des qu il avance ces mains vers moi je ressentais une de ces douleur il a mis un temps infini avant de pouvoir toucher mes jambes puis j ai cru qu il dormait et soudain il dit spon spon spondylarthrite ankylosante ma pauvre dame je ne peu rien faire pour vous aller vite chez un rhumato vous faites une crise par an vous allez en faire 3 par an maintenant je suis sur le cul il a tres bien vu toutes les articulations touchees je t assure que je n ai rien dit il a meme vu que j avais des problemes aux ovaires et il dit que ça vient de là ainsi que mes pertes d equilibre alors que moi meme je n ai jamais fait la relation entre tout ça je sais ça ne fait pas avancer le shmilblique mais ma grand mere est rassuree (je ne suis pas ensorcelee!!!)et moi bein j avoue que je suis dubitative un type qui te connais pas sans radio sans explication te sort un diagnostic alors que tu va voir des toubibs pendant des annees on te prend pour une cingleetu fais des tas d exam ils ne savent pas et quand ils savent il faut des preuves sinon... je pensais tomber sur un farfelu qui me sortirer des fadeses en fait il est moins farfelu que la plupart des toubibs que j ai vu
bisous à tous

131. Le dimanche 31 mai 2009, 01:55 par charlotte

FRANNIE : tiens bon la barre !! C'est vrai que c'est dur , surtout selon la région où on est et selon les médecins qui nous suivent ...Concernant l'IRM, la mienne était sans aucune lésion visible et j'ai quand même été reconnue , donc ça dépend vraiment de la volonté des médecins de t'accompagner, et de diagnostiquer en écoutant tous les symptômes que tu as: c'est un faisseau de présomptions qui feront prendre la décision au médecin s'il n'y a pas de trace visible (et souvent, dans les débuts des déclenchements de la maladie, il n'y a pas forcément de trace visible ) . Pour moi, il m'a fallu faire un scintigraphie + prise de sang (VS élevée)+ historique familial +historique personnel et le rhumato m'a inspectée des pieds à la tête, pour arriver à conclure ...

Donc, super courage à toi, car je sais que c'est dur !!

J'ai fait une bonne marche aujourd'hui, résultat des courses : aîe aïe aïe ce soir dans les sacro iliaques et la jambe !

MARIANNE : BRAVO ! tu as fait un pas dans ta tête, c'est important ! Maintenant, tu es prête a avancer côté employeur, et c'est bien ! Tu as raison, attends le résultat de tes examens (et surtout, la conclusion du médecin !) et après, fonces !

REGAIN : que de mails !! Je penses que tu as dû lire trop vite les miens car tu as confondu quelques interventions : quand je parlais de problèmes avec des médecins qui pensent que tu peux retourner bosser parce qu'ils te voient 5mn dans leur bureau, je parlais des Medecins de la SECURITE SOCIALE ; le mien est c...comme un manche à balai, et en plus, à chaque fois que je suis en arrêt, je tombe toujours sur le même qui fait les mêmes réflexions et il faut se battre pour lui faire comprendre ça !
Enfin, concernant les IRM dont nous avons parlé à plusieurs reprises ici, il existe des tas de patiens chez qui Radio et IRM sont parfaitement normales, sans aucun signe sur les articulations, mais qui pourtant ont bien une SPA diagnostiquée grâce à d'autres signes. Celà veut dire qu'ici, nous sommes tous différenst et nous sommes tous à des stades différents de la maladie : chez certains, elle évolue très vite, chez d'autres, elle est stagnante (pour moi, ça fait plus de 10 ans que je l'ai, et que je travaille sans aucun problème, sans aucun appareillage, j'ai simplement des crises par épisodes tous les 3-4 ans et là effectivement il y a difficulté à remonter la pente dans ces cas là !).
Voilà pour ces petites précisions...TRES IMPORTANTES surtout pour les petits jeunes qui nous rejoignent, qui ont 25 ans, et qui doivent garder l'espoir de travailler normalement comme moi !! Nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie et dans la façon de nous battre ou pas pour arriver à continuer à vivre normalement !
J'insiste aussi : j'ai lu ça et là des statistiques qui indiquent que pas mal de gens atteins de la SPA s'arrêtent de travailler dans les 5 ans suivant le diagnostique : FAUX EN PARTIE . Il faudrait voir les raisons pour lesquelles les personnes s'arrêtent de travailler (est-ce que c'est parce que physiquement elles ne le peuvent plus, dans leur travail, et refusent de changer d'orientation professionnelle donc trouvent plus facile de s'arrêter directement ? Est-ce que c'est parce que leur boite els fout dehors et elles ne retrouvent plus le courage de se battre pour retrouver du boulot dans une autre société ? Tout dépend du pannel interrogé et de sa localisation géographique aussi ! On n'a pas les mêmes chances de remonter en selle selon que l'on est dans une grande ville ou pas, selon que la maladie est diagnostiquée à 25 ans ou à 50 ans ! Quand on est jeune, on a beaucoup plus de chances de retomber sur ses pattes que quand on approche de l'âge de la retraite , à cause du regard des employeurs sur nous !)

132. Le samedi 30 mai 2009, 14:04 par frannie

@grego : salut grego marianne chalotte et compagnie
l irm des sacro sert à voir les lesions quand elles sont visibles ce qui confirme la spa surtout quand tout le reste ne donne rien et que tu n as pas le gene hla b27 comme moi car il faut une preuve visible sans ça bein c la galere on te balade et moi si cette irm ne montre rien je sais pas ce que je vais devenir car là ça devient dur de tenir toute la journee au travail j ai mal la nuit le jour le soir j en pleure j essaie de me secouer mais j en peu plus je suis si fatiguee en plus et chaque jour j ai une douleur nouvelle un doigt un coude un poignet une cuisse mais c le dos le pire car il est pris en totalite et depuis fevrier les douleur axial sont terribles pire qu entre les omoplates quand on voit que j ai deja une prothese totale de hanche et qu ils veulent faire l autre!!!on voit l etat de la chose je ne cote plus rien c sur
elisa oui c le mobic à haute dose que j avais 7,5 mg 2 fois par jour c bien qu ils cherchent sur le gene mais pour tous ceux qui ne l on pas ça fait quoi ? il faudrait trouver un signe commun qui ne fasse aucun doute sur l atteinte de la maladie deja ce serait un grand pas pour les malades d etre diagnostique rapidement et facilement car en attendant on rame et moi je coule meme
petite marianne bonne chance pour le 11 car si c mauvais signe que ça se voit c notre meilleure chance et la seule d etre pris en charge serieusement et de remonter moralement aussi moi j attends le 25 mais si on ne voit rien que pourrais je faire? c dur et en charente maritime il n y a pas de grand specialiste y a rien ici d abord tu peux pas secouer le cocotier quand y en a pas t en dis quoi charlotte ? ha oui y a des carottes ici aussi je peux les secouer ok merci et si ça marche pas je pourrai les manger!!!
bisous à tous bon week end

133. Le samedi 30 mai 2009, 13:33 par Débo

Bonjour à tous et à toutes,
Je reviens de chez le RHUMATO cr je viens d passer une semane de galère avec une fatigue très intense, fèvre et douleurs parallèles.
Il m'a prescrit du SALAZOPYRINE (traitement de fond) et CEBUTID 200 LP ET VITAMINES car je n tiens plus et le boulot c'est la galère!!!!
Bisous et courage à tous.....

134. Le vendredi 29 mai 2009, 20:15 par grego

cc les filles

a elisa
pour le voltarenene j'en prend 2 par jour un le matin et un le soir c'est des 75mg,et avec 3 anti douleur 1 le matin ,midi et soir
le matin c'est la douleur qui me reveille quand je suis en plaine crise malgré l'anti douleur et le feldéne,mais douleur sont en bas du dos et entre les omoplates et ca me descend dns les bras j'usqu'au bout des doits
la duée je la connais pas car ca fait rien qu'un moi que j'en prend ,avant je prenais du feldéne mais j'en ai tellement pris et ca me fait plus rien

je vous pose une question a toute ,pourquoi tout le monde parle d'irm ,moi j'en ai jamais passé et pourtant j'ai bien une hla b27 ?

aller mariane courage car je te comprends moi mon patron sait se que sait et comprend ,on doit etre au meme stade de la maladie d'apres les symptomes que tu as decrits ,aller courage ne baisse surtout pas les bras biz

voila les filles biz a toute et passé un bon week end et peut etre a lunndi pour vs donner de mes news et prendre des votres biz a toute greg

ps:frannie j'hesite pour une date pour le mariage biz

135. Le vendredi 29 mai 2009, 19:29 par marianne

Bonsoir tout le monde,
aujourd'hui journée horrible , 4klippal avaler et pas de soulagement..
je parlerais a mes chefs lorsque j'aurais passé le scintigraphie avant je ne veux pas. j'ai tjs cette peur qu'il ne voit rien sur mon examen et qu'il me dise que ces douleurs sont dans ma tète comme ma mère a eu le droit d'entendre!!
s'il me dise que rien n'est anormal et que je ne suis pas reconnu par la secu je vais avoir l'air de quoi?
je prends mon mal en patience et attend impatiemment le 11juin plus je ne pourrais pas attendre le je n'en peux plus physiquement c'est trop dure de faire comme si de rien n'etait et de forcer comme une idiote que je suis..
merci de vos conseils et je les appliquerait dés que mon diagnostic sera officiel..
a bientôt les filles et tout le monde
mille pensées pour vous..

l

136. Le vendredi 29 mai 2009, 05:20 par regain

@frannie :
au fait frannie j'ai sursauté. tu prenais deux mobic mais des mobic combien ? car ma nouvelle rhumato m'a supprimé mes deux mobic dose la plus forte en me disant que dans ce cas autant aller me noyer et et ne me croyais pas et j'ai du montrer mes anciennes ordonnances (je cite) donc pas etonnant que ton estomac soit en vrac. le bi profenid ne m'a rien fait. =mais dans le livret la spa en 100 questions on voit qu'il y au moins une trentaine d'antinflamatoires donc il faut tous les essayer et en plus on sait qu'on s'y habitue donc ensuite il faut faire un roulement.
moi j'ai d'office été traité au bazooka avec la salazopirine et ait essayé tres peu d'antiinflatoires alors tu vois on est dans la meme galere et ne t'inquiete pas pour l'irm car vraiment moi je n'y croyais plus quand je l'ai passé et chaque année j'avais le moral a plat après mais il "parait" que plus tard cela apparait mieux c'est pour le futur.
est ce que tu as bien eu l'irm des sacro ?
car j'en avais deux (un pour le dos toujours negatif ce dont je me rejouis car cela voudrait dire que cela se soude) et l'autre pour les sacro (c'est celui que j'ia de positif et le radiologue m'a bien dis que les lesions apparaissaint au bout de dix ans comme quoi les info sont tres variables sur la spa et qu'en fait j'ai l'impression que les rhumatos ne savent pas encore la traiter mais plutot que de l'avouer honnetement, on est un peu tous menés en bateau surtout au début. en tout cas j'espere que ton irm sera positif cette fois si ca te rassure (moi aussi c'est que je voulais) mais quand j'ai su que plus cela apparaissait vite plus le futur s'annoncait noir, maintenant j'espère que les lesions ne seront pas plus importantes la prochaines fois.

Une grande info quand meme : l'antigene HLAb27 a été découvert il y a deja presque trois ans je crois donc la rechrche va avancer desormais plus vite. si on a reussi à l'identifier il faut mainenant le mettre en application. donc nous avons désormais une lueur de guerison qui pointe, ce qui n'existait pas auparavant.

tres bon courage Frannie. tu as resisté comme moi à deux mobic par jour alors que c'est censé etre interdit car trop fort et tu es encore la youpee oups mal au ventre avec le voltarene mais je vais m'accrocher encore et encore et on essayer toutes les sortes d'anti inflamatoires mais on finira par en trouver un. Bon apperit . elisa

137. Le vendredi 29 mai 2009, 05:02 par regain

@frannie :
Frannie,
as tu essayé l'anti tens à la maison et la bouillote electrique ?
tu sais moi aussi je marche tres peu mais ca va et ca vient et parfois d'un seul coup j'arrive à marcher une heure mais à condition de ne pas m'arreter mais les magasins, les musées et tout ca, j'ai du y renoncer et jamais je n'ai pu les faire avec mes enfants (alors pour moi qui suis sculpteur ca a été dur d'autant que maintenant mes poignets sont atteints et j'ai du arreter de sculpter). Mais justement pour les poignets et mes doigts jeme mets plein de ketum dessus et ca va bcp mieux et on m'a fait cadeau d'un logiciel qui tape à ma place mais qui n'est pas installé encore mais j'ai du changer ma facon de vivre et cela a été tres difficile (je suppose que toi aussi) et j'ai fractionné mon sommeil en deux parties. ceci dit j'allais mieux quand j'avais un rythme tres regulier comme on me l'avais conseillé (couchée avant minuit chaque soir). ma nuit blanche je sais que je vais la payer mais rater des moments de bien etre pas question. mais bon c'est juste par moment car sinon je ne tiendrai pas car pour une nuit blanche ou par hasard je ne souffre pas je souffre deux fois plus plusieurs d'affilée. je ne sais pas trop si le jeu en vaux la chandelle du coup j'alterne. et toi de quelle facon vis tu ? je te souhaite une bonne journée. D'apres ce que j'ai compris c'est toi qui soutient un peu tout le monde mais au fils des mails j'ai vu que cela avait permis à d'autres de s'y retrouver. alors pourquoi ne pas faire du bénévolat à domicile allongée genre cours pour enfants ?
comme je demande des conseils j'essaye aussi de proposer des petites choses car quand on vit seule on se coupe des autres et c'est ca qu'il vaut eviter à tout prix et pour ma part j'ai pris contact avec des handicapés en fauteuil et ce sont eux qui m'ont encouragée quand je les ai rencontrés. (evidemment il faut tomber sur les gens sympas). encore une idée au passage.... mais evidemment quand on a trop mal on n'a plus gout à rien et là nous sommes seuls mais moi qui me fiche des messages sur le site de rencontres ou je suis (j'ai gardé qqes beaux restes rire et du coup pas mal de messages mais l'horreur c'est "d'avouer" que l'on est malade car je n'aime pas mentir hé bien je préfere venir ici ou il y a semble t il une reelle solidarité meme si malheuresuement seulement virtuelle.
bonne journée à tout le monde. Je crois que je n'ai oublié personne. amicalement. elisa

138. Le vendredi 29 mai 2009, 04:45 par regain

@charlotte :
remoi .. fou rire. jute pour preciser que le livret dont tu parles (je l'ai en trois ex !! ma rhumato etait gateuse et m'a meme fourni des dvd relaxion contre la douleur) est disponible sur internet mais en version non imprimable. là je rattrape mon retard en lisant plusieurs fois chacun des mails et je realise à quel point il ne faut pas faire trop long mais faire de petite infos. promis je ne ferai plus de roman.

139. Le vendredi 29 mai 2009, 04:40 par regain

@frannie :
coucou frannie
non ce n'etait pas ma grand mère mais ma tante (et en plus par alliance) mais elle ne bossait pas et avait des aides à la maison donc ca aide (c'est le cas de le dire) à mieux gerer la maladie par rapport à celles qui doivent bosser.
Mais message d'espoir pour tout le monde : elle a dégusté des années (platrée entierement 6 mois, operation des hanches, bref plein de trucs inutiles) et vers 50 ans (environ ?) le sel d'or a changé sa vie et elle a recommencé a mener une vie normale et quand j'y pense même avant elle n'etais pas non stop en crises et sortait quand meme pas mal et s'est meme mise à bosser et a a fait un régime sans sel et elle est devenue toute mince (ca c'est pour celles qui prennent de la cortisone / oui on peut maigrir ensuite). seulement elle n'avait pas besoin d'argent (la veinarde sourire) et donc pas besoin d'etre reconnue par la sécu pour son irm. amicalment. elisa

140. Le vendredi 29 mai 2009, 04:33 par regain

@grego :
coucou greco. merci pour ton info sur le voltarene. j'avais un effet immediat avec le mobic mais mon corps le connaisait bien donc quand je reprenais il le reconnaisais. mais avec le voltarene je ne sais pas encore trop car ca fait seulement une journée et demi mais je crois que j'ai moins mal. connais tu la durée de vie du voltarene ?
je dois en prendre 1 matin, midi et soir
sais tu puorquoi toi aussi tu n'as pas le voltarene LP ?
si tu ne prends pas ton voltarene du matin ou du soir est ce que tu souffres aussitot ? et meme en les prenant est ce que par ex tu as mal le matin et que tu dois attendre d'avoir pris le voltarene pour avoir moins mal ?
désolée pour toutes ces questions mais seul le mobic a marché pour moi et j'en prenais deux d'un coup et jamais tout le temps et cette année je n'ai rien pris car il fallait que mon foie se repose et j'ai du me contenter de la morphine.
merci d'avance pour ta réponse et bien evidemment si qq'un a des commentaires à faire sur les prise d'antiinflamatoires en plusieurs fois ils sont les bienvenus mais comme maintenant j'ai l'acki skenan qui agit en un quart d'heure je suis soulagée aussitot et du coup ait du ml à faire la part des choses. merci d'avance à tout le monde

141. Le vendredi 29 mai 2009, 04:25 par regain

@charlotte :
au sujet de Marianne, je vois que nous lui avons donné les memes conseils des "vieilles de la vielles".. sourire. un bémol cependant : je suis retournée bossée et le médecin du travail ne m'a meme pas examinée et question lacheté il se posent là alors il vaut mieux se renseigner avant d'aller les voir car certains ont eu de tres mauvaises surprises. moi je n'ai meme pas été convoquée, ce qui est parafitement illégal et aurait du rendre le fait de me virer au bout d'une semaine caduc mais le medecin n'a meme pas voulu faire une lettre disant qu'il ne m'avait jamais vue. Alors prudence avec les medecins du travail.

AU FAIT MARIANNE, les medecins de la sécu n'ont pas bonne réputation mais pour ma part (je ne vais pas dire que du mal quand meme), je suis au contraire tombée sur des medecins supers qui étaient hallucinée que je n'ai pas arretée plus tôt. alors pas de panique et ainsi que dis MARIANNE : il faut agir et anticiper (heu anticiper c'est de moi, marianne es tu d'accord pour aussi anticiper ?) deux avis valent mieux qu'un.

142. Le vendredi 29 mai 2009, 03:53 par regain

@charlotte :
recoucou. je reviens vers toi pour le coup du rhumato qui te dit que si tu peux rester 5 mn debout tu peux bosser. j'ai eu ce genre de commentaires au centre anti douleur ou le directeur etait anesthesiste !!!. Mais si tu ne peux pas tu ne peux pas et qu'un rhumato te dise ca alors la je suis verte car si tu en es la c'est qu'il te faut arreter de travailler pendant un bout de temps et changer de rhumato car moi c'est à ce moment là que j'ai du arreter de travailler et je 'ai pas voulu (ou plutot pas pu) et j'ai tiré sur la ficelle donc surtout ne fais pasla meme connerie que moi car apres pour revenir en arriere c'est l'enfer donc si tu peux arrete toi vite et repose toi.
sur un plan pratique il existe des cannes qui peuvent faire siege ca dépanne pour faire plein de choses genre les courses (dans la rue tout les gens mal en point me demande ou je l'ai eu et quand je la déplie alors là c'est l'attroupement .. rire. si tu veux des détails tu n'as qu'a me le dire. ah oui n'oublie pas non plus de mettre ta centure. je la mettais plus et je l'ai remise ca m'a fait un bien fou.
j'espere que tu vas mieux supporter tes anti inflatoires. Pour l'irm la j'ai montré ce que tu m'avais ecris à qq'un de paralysé qui en a passé plein et il était tres supris par ce que ton rhumato t'a dis car lui son irm (comme le mien) ne revient jamais à la normal (et pourtant cela fait des années qu'il est en fauteuil) et le mien reste toujours pareil (il est resté pareil pendant 10 ans et maintenant evolue un peu chaque année et le resultat ne change pas que je sois en crise ou non et mon rhumato m'a bien dit qu'il ne reviendrait jamais à la anormale vu que les lésions sont irreversibles. ceci dit il n'y a rien de paniquant la dedans au contraire la spa est ainsi reellement prouvée et il vaut mieux l'avoir tard que trot top où la c'est le fauteuil. donc l'idéal est que cela se voit un petit peu et que cela ne progresse pas trop vite. mais vu que les rhumatos ne nous répondent jamais j'ai donc demandé à l'association SPA (il y en a deux) et ai demandé par le copain en fauteuil à l'association des handicapés. donc sur le coup de l'irm il y a comme dit "une couille dans le potage". il faudrait vraiment vérifier ca.

143. Le vendredi 29 mai 2009, 03:37 par regain

@charlotte :
coucou a tout le monde
Ben si Charlotte tu vois il y a pire .. rire. ceci dit c'est parceque j'etais bien remontée que je voulais expliquer une fois pour toute le galeres antérieures afin de montrer en 15 ans (et encore 15 ans ou j'ai été soit disant soignée ce qui peut arriver mais nous avons toutes nos histoires et moi j'arrive comme ca donc j'ai voulu me "présenter" comme j'ai pu. maintenant que c'est fait vous serez privés de trop longs mails car c'set vrai qu'il faut mieux y aller petit a petit sinon ca devient indigeste et je ne répondrai qu'au compte goutte mais ouf je suis sauvée si il y avait des choses interressantes. maintenant je vais essayer de faire de petits textes à chacun. je sais il est tard mais je suis en pleine forme aujourdh'ui alors j'ai envie d'en profiter car j'ai remarqué que lorsque l'on ne dort pas le corps reste en eveil et qu'on a moins mal ? heu ca concerne d'autres personnes ???
bonne journée à toutes.

144. Le vendredi 29 mai 2009, 03:11 par charlotte

@marianne : Salut Marianne ! Et bien, baisse de moral ?? C'est normal, moi aussi je suis passée par là . Au début de la maladie, j'avais exactement le même problème : rien de visible sur les examens, donc il a fallu se battre comme des diables pour faire reconnaître ma maladie par la secu ...j'ai été appuyée par 2 médecins spécialistes qui se sont battus pour moi . C'est aussi pour ça que j'ai insisté avec toi dès nos premiers échanges pour te dire qu'il faut absolument s'entourer de bons médecins !! L'étape que tu traverses en ce moment est extrêmement difficile et le soulagement ne viendra que lorsque tu sera entre les mains de quelqu'un qui défendra ton dossier pour toi! De quoi as-tu peur bon sang, en demandant le nom du produit qu'on t'injecte ? Si tu n'oses pas, demandes à ta mère de le faire, n'oublies pas que tu n'es pas toute seule, et qu'elle est là pour ça !
Côté boulot, on t'as expliqué avec Frannie qu'il fallait penser à ta santé avant tout ! Que feras-tu quand tu sera paralysée sur un lit, sans plus pouvoir bouger, parce que tu te sera pris sur le dos une caisse de trop ? Tu diras "si j'avais su , je me serais arrêtée avant" ? Appuies-toi sur ton entourage, et lâches ta peur de perdre ton job : à force de te focaliser sur cette peur, tu en oublie de te focaliser sur la bataille que tu dois mener. Plus tu vas vouloir avoir l'air d'être "normale" en face de ton boss, plus il va t'en mettre sur le dos sans faire attention car il ne sait pas que c'est si grave que celà : comment peut-il le savoir si tu ne montes pas d'un cran dans ta communication ? C'est un cercle vicieux !
Pour ta scintigraphie, ne t'inquiètes pas, c'est comme si tu passais une radio de tout ton corps , donc, ça ne fait rien . On va peut-être juste te faire une petite piqure dans le bras pour metre un produit qui va aller colorer les parties inflammées de ton corps, mais ça ne fait pas mal du tout et tu ne sentira rien !

Je comprends que tout ça soit angoissant, mais il faut que tu te mettes dans une dynamique où tu te BATTES POUR TOI !
As-tu vu ton médecin du travail pour qu'il te fasse aménager ton poste ? (il peut te faire éviter de porter des charges lourdes, sans dire le nom de ta maladie à ton patron, car il est tenu par le secret médical ! C'est le rôle du médecin du travail que d'accompagner les salariés. En plus, une fois que ton patron sera prévenu que tu ne peux plus porter du tout de cartons, si jamais il te demandes de le faire et que ça se passe mal pour toi, légalement il sera entièrement responsable et devra rendre des comptes à l'inspection du travail et au médecin du travail, ça peut être très grave pour lui ! Et toi tu sera protégée par ton médecin qui doit se rendre sur place pour vérifier que ce qu'il a demand éest appliqué C'est pour celà qu'il faut que tu sortes du silence et de TA PEUR ! Ta peur n'évitera pas le danger : si tu ne dis rien, ton patron pourrais aussi bien en avoir marre un jour que tu sois dans l'incapacité de faire ton travail par petit bout, et c'est là où ce sera dangereux pour toi ! Alors prends les devant EN TE PROTEGEANT ! C'est le seul moyen pour qu'il ne t'arrive rien, justement ! Il ne s'agit pas de te changer de poste, mais seulement de t'éviter d'aller de plus en plus mal physiquement, et pour celà, il n'y a pas 36000 moyens .
Je sais que tu as peur : c'est normal, on est tous passés par là, il faut du temps pour accepter de se regarder comme étant différent d'avant ! Mais plus tôt tu le feras, plus vite tu pourras sauver une partie de toi physiquement ! Il faut que tu apprennes à lâcher prise avec tes anciennes habitudes : non, tu ne peux plus travailler au même rythme qu'avant et ton corps te dis qu'il n'en peux plus : écoutes ton corps au lieu de forcer les choses par peur des conséquences ! Je te souhaite beaucoup de force, mais surtout de te mettre dans l'ACTION : plus tu te tairas, plus tu souffriras ! Je crois qu'ici, on est tous passés par les mêmes doutes, les mêmes peurs, les mêmes appréhensions d'être virée, différents, de devoir faire une croix sur sa façon de travailler etc .. . Mais une chose est sûre : ce qui doit arriver arrivera, c'est le destin, alors autant te mettre dans une dynamique d'action plutôt que d'attente !

145. Le jeudi 28 mai 2009, 19:51 par marianne

bonsoir tout le monde,
depuis hier je suis en crise mes cachets ne me soulagent plus c atroce et au travail c trop dur je ne peux meme plus porter une série d'articles sans avoir les larmes aux yeux..
ce matin a mon rendez vous chez mon rhumato je ne lui ais pas demander le nom de la ^piqûre en fait on a bien parler sa ma soulager,..
il ma prescrit une scintigraphie osseuse du corps entier( j'ai rendez vous le 11juin), il ma expliqué en quoi consisté cet examen et lorsque j'en ai parler a ma mère elle ma dit que elle aussi l'avait fais et que ce n'etait pas douloureux (est ce vrai??)
mon rhumato ma dit que mon dossier etait trop léger pour la Secu, qu'il fallait faire cet examen pour avoir qqch de concret et que s'il fallait on ferrait une irm des dorsales ( c la ou j'ai le plus mal, entre les omoplates, et se sont des douleurs qui me descendent jusqu'au épaules, bras , mains). mais comme il me dis c'est délicat car c 'est le début de la maladie dc ma Vs n'est pas super mais pas alarmante dc en bref il n'a rien de solide pour la Caisse et Dieu sait qu''ils sont exigeant dessus!!
J'espère que cet examen sera utile au pronostic pck je ne peux et ne veux pas attendre encore des années avant d'avoir des lésions visibles aux irm..
se serait un soulagement pour moi..
si je m'écouterais je me mettrais en arrêt tellement mon dos me fais mal, ces douleurs je n'en peux plus et surtout depuis 2 jours mais je ne peux pas. pour vous dire la mentalité de ma boite lorsque j'ai demander a changer mon repos qui est le mardi pour avoir le jeudi 11 juin pour l'examen(il dur 2 a 3h il ma dit) et bien ma chef ma dit: oh bin si c'est 11h ,vous pourrez venir plus tôt et reviendrais qd sa sera fini.
c bien hein??
je ne lui ai pas expliquer non plus en quoi consister cet examen je suis resté évasive je mets tjs mes douleurs sous le compte de mon AT.
la comme je suis en pleine crise, j'angoisse.. j'ai peur de l'avenir..
mil pensées a vous les filles et a tout le monde..

146. Le jeudi 28 mai 2009, 19:28 par grego

cc les filles

j'espere que vs allez bien ,moi la douleur revien malgré le traitement avec les anti-inflamatoire et aussi ca fait 3 jours que je peux pas aller chez le kiné car je rentre trop tard du boulot et je le ressent,pourtant je fait mais etirrement tous les soirs ,a par ca pas plus ,je vais suivre vos conseils pour la piscine je vais eviter d'aller en faire ,les ettirrement chez lz kiné et les massages me font vachement du bien et je croi que je vais pas arretter

elisa,moi le voltarene je le supporte bien et je le prends avec un antidouleur et un pansement gastrique et l'effet est immédiat

biz a toute a^plus grego

147. Le jeudi 28 mai 2009, 18:58 par frannie

@charlotte : super si ça te fait du bien moi aussi j adore cette couleur tu vois toi aussi tu nage sur le dos moi j ai la medaille de celle qui avance la moins vite je suis pas prete de faire les jeux olympique
ça doit etre moi qui bug là je sais pas ce qui c passe faut que je me ressaisisse pour l echange de jambe j ai aussi mal dans la fesse mais ça nous changerait de cote
il y a des etirements à faire et des massages pour l atteinte axiale tout en douceur pas vraiment du sport ça mais ça soulage un peu
je pense à la grand mere d elisa que l on a diagnostiquee à 75 ans si je dois attendre aussi longtemps non je vais voir un veto avant
bisous à tous en esperant que vous ne souffrez pas trop

148. Le jeudi 28 mai 2009, 01:07 par charlotte

FRANNIE, QU'EST-CE QUE TU ME FAIS DU BIEN !! Franchement, je me marre comme une baleine devant tes mails !! par contre, ton dernier mail apparaît 3 fois !! T'as cliqué 3 fois ou c'est le site qui bloblotte ?

Bon...je vais pas rester trop longtemps, vais essayer de dormir un peu...estomac et intestins toujours en vrac, c'est la m....(c'est le cas de le dire!)

Au fait, pour la couleur de la robe, tu crois pas si bien dire parce que le vert ANIS , c'est une de mes couleurs préférées ! Comme toutes les couleurs pétantes, d'ailleurs !

Et en ce qui concernen tes commentaires sur le sport, je suis à 500% d'accord avec toi !!
Mais je pense que le sport qu'on peut faire ou pas dépend de m'endroit où les articulations sont touchées ! Moi, je ne fais plus que de la natation sur le dos et de la marche (et 1h ou 1h30 de marche , c'est aussi sportif qu'un bon jogging, parce que ça fait travailler les muscles des cuisses), mais ça, évidemment HORS PERIODE DE CRISE !!
La kiné, oui, mais pas de mouvements pour refaire la ceinture abdominale si on a sa spondy axiale !

Au fait, petit truc pour vous tous ! En 2003, un livret sur la spondylarthrite a été édité par les Hopitaux de l'Assistance Publique, pour les médecins et pour les patiens : on peut l'obtenir auprès de son médecin, ça raconte la spondy en 100 questions ! Bien sûr, c'est un peu vieux, mais il a au moins le mérite d'exister. Moi, mon médecin me l'avait donné, et quelquefois je me replonge dedans, c'est très utile !

Aller...bonne nuit à tous et toutes, les accros de Lamaline, Ixprim, Actiskenan, Dafalgan,Codeine,Efferalgan,Doliprane1000,Rivotril etc etc ....

149. Le mercredi 27 mai 2009, 19:14 par frannie

@marianne : bon courage pour demain ne lache rien charlotte a raison on ne doit pas se laisser balader il faut que l on se prenne en main toutes les deux mais c pas facile quand on a mal et que l on est seule on fait betement ce que l on nous ditet on ne demande pas des comptes toi tu as une excuse tu es jeune moi si j en ai une c d etre bete c comme la piscine tu vois j adore ça au depart et ils m ont tous dit que c tres bon pour ça d en faire en fait c pas si sur j y suis allee hier soir et aujourd hui j ai pas la frite je n ai jamais fait attention vu ce que vous me dites je vais voir mais moi qui m en suis fait instaler une pour cet ete les boules
grego demande quel sport on peu faire là je sais plus moi le velo j ai mal jogging il y a longtemps que c mort la marche et encore pas trop les petits etirements chez le kine et encore parfois ça passe mal il reste quoi?
je vois que tu as le meme probleme que moi pour envoyer ça fait peur mais ça n est pas definitif enfin j espere
et toi pour le mariage tu dis quoi?
non j ai rien dit

150. Le mercredi 27 mai 2009, 19:14 par frannie

@marianne : bon courage pour demain ne lache rien charlotte a raison on ne doit pas se laisser balader il faut que l on se prenne en main toutes les deux mais c pas facile quand on a mal et que l on est seule on fait betement ce que l on nous ditet on ne demande pas des comptes toi tu as une excuse tu es jeune moi si j en ai une c d etre bete c comme la piscine tu vois j adore ça au depart et ils m ont tous dit que c tres bon pour ça d en faire en fait c pas si sur j y suis allee hier soir et aujourd hui j ai pas la frite je n ai jamais fait attention vu ce que vous me dites je vais voir mais moi qui m en suis fait instaler une pour cet ete les boules
grego demande quel sport on peu faire là je sais plus moi le velo j ai mal jogging il y a longtemps que c mort la marche et encore pas trop les petits etirements chez le kine et encore parfois ça passe mal il reste quoi?
je vois que tu as le meme probleme que moi pour envoyer ça fait peur mais ça n est pas definitif enfin j espere
et toi pour le mariage tu dis quoi?
non j ai rien dit

151. Le mercredi 27 mai 2009, 19:14 par frannie

@marianne : bon courage pour demain ne lache rien charlotte a raison on ne doit pas se laisser balader il faut que l on se prenne en main toutes les deux mais c pas facile quand on a mal et que l on est seule on fait betement ce que l on nous ditet on ne demande pas des comptes toi tu as une excuse tu es jeune moi si j en ai une c d etre bete c comme la piscine tu vois j adore ça au depart et ils m ont tous dit que c tres bon pour ça d en faire en fait c pas si sur j y suis allee hier soir et aujourd hui j ai pas la frite je n ai jamais fait attention vu ce que vous me dites je vais voir mais moi qui m en suis fait instaler une pour cet ete les boules
grego demande quel sport on peu faire là je sais plus moi le velo j ai mal jogging il y a longtemps que c mort la marche et encore pas trop les petits etirements chez le kine et encore parfois ça passe mal il reste quoi?
je vois que tu as le meme probleme que moi pour envoyer ça fait peur mais ça n est pas definitif enfin j espere
et toi pour le mariage tu dis quoi?
non j ai rien dit

152. Le mercredi 27 mai 2009, 11:06 par frannie

@charlotte : coucou tout le monde
et bein ça discute dur oui t es battue charlotte et j ai passe tellement de temps à vous lire que j ai plus le temps de repondre moi aussi j ai mal si je reste trop longtemps devant l ordi et vert pomme ça plait à tout le monde ? bon j arrete de te chambrer charlotte et ok c pas à nous de decider grego a raison
pour la piscine attention il faut nager sur le dos sans forcer c à dire tout doucement et que l eau soit assez chaude et surtout pas en pleine crise et pas trop longtemps sans ça ça fait mal et tout seul c pas motivant
elisa bienvenue moi j ai lu qu il y aurait autant de femmes atteinte mais que la maladie progresse differemment et ce qui fait que l on galere plus longtemps pour avoir le dagnostic donc forcement entre temps on ne fait pas partie des malades
je prenais 2 mobic par jour mais maintenant j ai du be profenid mais ça ne me soulage pas j ai arrete un peu car l estomac en vrac et en fait je n ai pas plus mal sans par contre je suis obligee de prendre des lamaline pour tenir et c ça qui me donne des nausees moi je verrais le 25 pour l irm mais j y crois plus et si spa c s p a je vais aller voir un veto j y pensais deja
grego t as raison c nul de ne pas vouloir en parler parceque l on est un mec et moi je suis bien acceptee alors que je ne sais pas encore ce que j ai pourquoi est ce que tu ne serais pas le bienvenu oui ça fait du bien de pouvoir parler à des gens qui comprennent de rire aussi
courage et bises à tous
une date pour le mariage?

153. Le mercredi 27 mai 2009, 02:44 par charlotte

bonjour à toute la clique !
Et ben mazette, on en a trouvé une qui écrit ENCORE PLUS QUE MOI !!! JE SAVAIS PAS QUE C'ETAIT POSSIBLE !! ELISA, T'AS BATTU LE RECORD DU PLUS LONG MESSAGE !!!
Bon..je vais faire court alors (au passage, j'ai lâché prise sur quelques paragraphes de ton mail, parce que là, tu vois, je sature un peu ..mais sinon, c'était vachement intéressant quand même, hein !! ça m'a rappelé mes galères , moi c'était pas avec les grands patrons, c'est avec le médecin de la Sécu qui fait ses convocations au bout de 4-5 mois d'arrêt et veut toujours me couper les vivres pour me forcer à reprendre le boulot à moitié déglingué, il estime que si je suis debout devant lui pendant 5 mn , c'est que je peux retravailler mes journées de 1O heures, ce con !) Et comme il ne comprend rien à cette maladie, et que je n'ai aucun signe ni sur les radios ni sur IRM, évidemment, va lui expliquer que t'as mal quand t'arrive devant lui gavée à l'antidouleur et aux médocs...bref...
Pour te répondre sur le point sur l'IRM, je voulais juste dire que pour mon cas perso, mon rhumato m'a demandé d'arrêter de prendre les anti inflammatoires avant de faire l'examen, car l'IRM ne sert pas seulement à voir s'il y a des lésions, elle sert aussi à voir quels sont les endroits où les tissus sont inflammés !! Ceci, afin de suivre l'évolution de la maladie sur la colonne vertébrale : donc, si tu es sous anti inflammatoires pendant que tu passes ton IRM, on ne verra rien !
Côté médocs MOBIC ou VOLTARENE, pour moi, les 2 m'ont fait gerber, donc, j'en ai essayé d'autres et ceux-là, je n'y touche plus ! Mais c'est sur que le Voltarène, c'est efficace par contre ...mais pas supportable pour l'estomac !

MARIANNE : hip hip hip; hourra !!! Vas-y !! Et Jeudi soir, on veut un mail où tu nous racontera tout ça, hein ??

Bon..j'ai l'estomac et les intestins en vrac, donc au bord de me foutre la tête dans le four , obligée de lacher les anti inflammatoires pendant quelques jours...grrrrrr....
Bonne journée à tous ! ..et GREGO , fait pas de betises avec la piscine ! Ecoutes les conseils des vieilles !!

154. Le mardi 26 mai 2009, 08:17 par elisa

@charlotte :
bonjour Charlotte
Bonjour tout le monde

Je n'avais pas fini de té répondre hier alors je finis ce matin. En fait chez moi la spa est devenue chronique alors peut etre ce pour cela que je n'y ai jamais eu droit vu que je n'ai pas connu de rémissions depuis des années car d'après ce que tu dis, il semble que l'on donne l'embrel quand on est un peu près bien donc dans ce cas je comprends que je ne l'ai pas eue. merci beaucoup pour ta réponse qui m'a bien aidée

Je me suis tellement fais envoyer ballader ou mener en bateau quand je posais des questions que maintenant je suis comme une gamine devant un rhumato avec l'angoisse perpetuelle d'etre remise en doute et je n'ai été enfin "rassurée" que lorsque j'ai été mise en invalidité et ca c'est hallucinant de se mettre a douter ainsi et de ne jamais plus retrouver confiance et pourtant j'ai eu je ne sais combien de diagnostics de spa mais un rhumato (le mien etait en conférence et passait dailleurs sa vie en conférence) que j'etais en voir un complétement inconnu dans une clinique tres snob que je ne nomerai pas et ce petit monsieur sans doute tres complexé a carrément remis en doute deux "patrons" chefs de service de deux hostos différents qui font autorité en la matiere et souvent cités dans les revues et pire leur a ecris pour leur dire qu'ils avaient fait un diagnostic erroné et comble du comble il a aussi ecrit à ma psy (qui est géniale et m'a soutenue un max ces dernieres années) que chez moi c'etait psy. j'etais hallucinée d'une telle arogance et j'ai en fait appris qu'il avait une dent contre l'un des deux "patrons" et a prfofité du fait que je prenais de la morphine pour me taxer de toxico (en gros) et que je devais etre prise en charge suite à mon divorce (je ne sais pas comment il a pu déduire cela vu que je n'ai pas parlé de ma vie privée et qu'en plus j'etais divorcée depuis 10 ans !!!). Du coup il m'avait pris l'ordonnance de morphine de celui qu'il détestait pour je ne sais quelle raison pour la photocopier et j'ai exigé qu'il la détruise vu qu'il n'avait photocopié que cela et j'ai trouvé ca louche et pour SE VENGER quand j'ai exigé qu'il la détruise à donc écrit un message incendiaire à mon sujet qu'il a envoyé aux deux grands patrons et à ma psy et comme il avait mis une mauvaise adresse pour le grand patron qu'il voulait atteindre j'ai donc montré moi meme son torchon au patron qui me suivait qui a déclaré "quel connard celui là, ca va chier " (sic). en attendant moi j'ai servi de punching ball alors que j'etais venue sur l'insistance de mon généralise car mes doigts etaient tres enflés et qu'il voulait me faire hospitaliser et je n'ai jamais demandé de morphine à ce .... (censuré) et ai d'ailleurs diminué la morphine de moitié en un an sans problèmes et ai du coup revu à la fois "mon patron" qui m'a dit qu'il s'agissait en fait d'une petit attaque "tout à fait normale" (sauf que c'etait la premiere fois que mes mains etaient touchées alors cela na rien eu de banal pour moi car j'ai du arreter de sculpter vu que j'ai désormais tres souvent mal aux poignets et aux doigts) et j'ai meme été voir un autre "patron" pour etre rassurée sur le diagnostic. Alors vraiment j'ai été écoeurée par cette espece de guerre des "patrons" ou les malades servent de punching balls et c'est là que je n'ai plus voulu me soigner .. jusqu'a aujourdh'ui ou je recommence cette fois avec un rhumato de quartier.

Alors merci pour ta réponse car maintenant je comprends mieux pour l'embrel. ma nouvelle rhumato m'a dit que "dans mon état" j'étais trop mal en point pour prendre le voltaréne LP (et la je n'ai meme pas osé demandé pourquoi tellement elle était peu commode mais alors que j'etais au bord des larmes, je lui ai laissé entendre que jetais avant cadre sup et que je n'etais pas spécialement idiote et elle s'est radoucie mais désormais maintenant le grand méchant loup de mon enfance c'est le rhumato et je perds tous mes moyens).

Bref je ne sais donc pas pourquoi je n'ai pas droit au voltarene LP (si qq'un le sait merci de prevenir l'attardée que je suis) et j'ai donc le voltarene 3 fois par jour. j'en ai pris un hier soir au secours le mal de coeur. je sens qu'on va bien rigoler a faire tous les essais vu que je fais plein d'allergies, que j'ai d'autres pathologies (cardiaques et instestinales, dermato et autres joyeusetés au point que lorsque j'ai été voir une généraliste homeopathe elle m'a dis qu'elle ne pouvait rien pour moi et que ma place devrait etre à l'hosto ... et mes enfants j'en faisais quoi ? je les noyais ? ca c'est au passage pour dire qu'un bon généraliste ce n'est pas évident à trouver et youpee la j'en ai un depuis qqes années).

Bref je suis une victime du terrorisme médical de certains médecins par manque de bol (si vous avez vu le film la chèvre c'est moi et le plus drole de l'histoire est que mon ex etait chirugien et etais donc bien placée pour connaitre tout cela mais lorsque l'on vire coté malade tout est différent et je ne pense pas être la seule à n'avoir pas eu la possibilité de poser des questions n'est ce pas MARIANNE ? sourire ).

en revanche j'ai un truc interessant que m'a appris cette rhumato c'est que lorsque l'on est en pleine crise (ce qui pour moi ne veut rien dire car je suis depuis presque deux ans en pleine crise) il est inutile de se faire masser par un kiné mais qu'il faut juste aller barboter dans l'eau chaude d'un centre de kiné mais ca je m'en suis appercue trop tard car j'avais été voir l'une des jeunes kinés du centre qui d'office me dit qu'elle revait d'etre rhumato (ca commencait mal) et qui a essayé de me masser et du coup je suis entrée avec une canne et en suis ressortie quasiment en rampant car meme lorsqu'elle a abandonné l'idée de me masser elle m'a mise l'appareil anti tens (que j'ai chez moi donc je ne vois pas l'intérret de voir un kiné dans ce cas) mais elle s'est tirée en me laissant sur le ventre (au secours je ne pouvais plus bouger car sur le ventre on se coince le bassin et j'ai donc du tomber de la table pour pouvoir me relever vu qu'elle s'etait tirée voir ceux qui barbotaient en piscine (j''espere qu'elle ne me laissera pas me moyer si jamais j'ai une crampe quand je vais y aller .. rire). C'est superbenef pour les kinés au passage : un patient sous tens, deux ou trois autres dans la piscine je vais faire kiné moi. ah zut pas possible quand on a une spa ... ben pourquoi pas puisque plus aucun kiné ne veut masser. si c'est pour mettre l'appareil tens et regarder les gens barboter ca je sais encore le faire. Bref encore un autre probleme (gloups suis remontée aujourdh'ui) trouver un bon kiné ce n'est pas facile non plus. j'en avais un génial il a préféré aller dans une maison de retraite et celle d'avant je l'ai gardé dix ans et je crois bien que c'est en partie grace à elle que j'ai tenu le coup mais quand elle a pris sa retraite c'est justement là au moment ou ca s'est aggravé mais je pense sincérement qu'elle a vraiment aidé a juguler qqess temps l'apparition d'une douleur chronique comme quoi il y a quand meme des bons médecins et kinés mais quand on en perd un c'est pire que la chasse au dahut pour en retrouver un bon alors le mieux est de les prendre jeune (pas trop car pas assez d'expérience) mais pas trop vieux non plus (sont fichus de mourir avant nous alors qu'on a eu tant de mal à trouver ces perles). D'ailleurs j'y pense l'idéal serait d'avoir un rhumato avec une spa ca ca serait le top mais ne revons pas ... sourire

là j'ai vraiment écris un roman qui j'espère ne vous a pas ennuyé mais serai dans le futur beaucoup plus courte mais j'avais envie de me présenter (pas evident de rejoindre un petit groupe déja formé virtuellement) et d'avoir un peu les reactions de tout le monde histoire de mieux se connaitre (enfin surtout pour moi .. vu que pour vous cela a l'air bien parti et meme si j'ai envie de parler de cette maladie histoire de dire plein de mal d'elle et de ses repercussions je prefere le faire de préférence avec une certaine dérision car ainsi qu'on le dit "le rire est la politesse des désespérés" ... sauf que nous ne sommes pas désespérés et que ca fait du bien de délirer un peu car on a tous (avec greco le masculin l'emporte

au fait greco tu n'as pas mal au coeur avec le voltarene car la gloups j'ai super mal au coeur et as tu mal entre les prises car la je commence mais avec le mobic ca agissait aussitot mais la au secours j'ai une grosse sciatique depuis ce matin et j'ai bien peur que le voltarene ne soit pas le bon antiinflatoire pour moi et je ne connais pas sa durée de vie. Si qq'un a des infos au sujet du voltarene : merci de faire le 3615 elisa car je crois bien que c'est raté pour le voltarene ) eu des parcours difficiles mais pas forcément similaires et il n'y a pas de miserabilisme dans le petit groupe que vous formez alors j'ai frappé à la porte et vous remercie de votre acceuil tres sympa.

Bonne journée à tout le monde. elisa

155. Le mardi 26 mai 2009, 08:16 par elisa

@charlotte :
bonjour Charlotte
Bonjour tout le monde

Je n'avais pas fini de té répondre hier alors je finis ce matin. En fait chez moi la spa est devenue chronique alors peut etre ce pour cela que je n'y ai jamais eu droit vu que je n'ai pas connu de rémissions depuis des années car d'après ce que tu dis, il semble que l'on donne l'embrel quand on est un peu près bien donc dans ce cas je comprends que je ne l'ai pas eue. merci beaucoup pour ta réponse.

Je me suis tellement fais envoyer ballader ou mener en bateau quand je posais des questions que maintenant je suis comme une gamine devant un rhumato avec l'angoisse perpetuelle d'etre remise en doute et je n'ai été enfin "rassurée" que lorsque j'ai été mise en invalidité et ca c'est hallucinant de se mettre a douter ainsi et de ne jamais plus retrouver confiance et pourtant j'ai eu je ne sais combien de diagnostics de spa mais un rhumato (le mien etait en conférence et passait dailleurs sa vie en conférence) que j'etais en voir un complétement inconnu dans une clinique tres snob que je ne nomerai pas et ce petit monsieur sans doute tres complexé a carrément remis en doute deux "patrons" chefs de service de deux hostos différents qui font autorité en la matiere et souvent cités dans les revues et pire leur a ecris pour leur dire qu'ils avaient fait un diagnostic erroné et comble du comble il a aussi ecrit à ma psy (qui est géniale et m'a soutenue un max ces dernieres années) que chez moi c'etait psy. j'etais hallucinée d'une telle arogance et j'ai en fait appris qu'il avait une dent contre l'un des deux "patrons" et a prfofité du fait que je prenais de la morphine pour me taxer de toxico (en gros) et que je devais etre prise en charge suite à mon divorce (je ne sais pas comment il a pu déduire cela vu que je n'ai pas parlé de ma vie privée et qu'en plus j'etais divorcée depuis 10 ans !!!). Du coup il m'avait pris l'ordonnance de morphine de celui qu'il détestait pour je ne sais quelle raison pour la photocopier et j'ai exigé qu'il la détruise vu qu'il n'avait photocopié que cela et j'ai trouvé ca louche et pour SE VENGER quand j'ai exigé qu'il la détruise à donc écrit un message incendiaire à mon sujet qu'il a envoyé aux deux grands patrons et à ma psy et comme il avait mis une mauvaise adresse pour le grand patron qu'il voulait atteindre j'ai donc montré moi meme son torchon au patron qui me suivait qui a déclaré "quel connard celui là, ca va chier " (sic). en attendant moi j'ai servi de punching ball alors que j'etais venue sur l'insistance de mon généralise car mes doigts etaient tres enflés et qu'il voulait me faire hospitaliser et je n'ai jamais demandé de morphine à ce .... (censuré) et ai d'ailleurs diminué la morphine de moitié en un an sans problèmes et ai du coup revu à la fois "mon patron" qui m'a dit qu'il s'agissait en fait d'une petit attaque "tout à fait normale" (sauf que c'etait la premiere fois que mes mains etaient touchées alors cela na rien eu de banal pour moi car j'ai du arreter de sculpter vu que j'ai désormais tres souvent mal aux poignets et aux doigts) et j'ai meme été voir un autre "patron" pour etre rassurée sur le diagnostic. Alors vraiment j'ai été écoeurée par cette espece de guerre des "patrons" ou les malades servent de punching balls et c'est là que je n'ai plus voulu me soigner .. jusqu'a aujourdh'ui ou je recommence cette fois avec un rhumato de quartier.

Alors merci pour ta réponse car maintenant je comprends mieux pour l'embrel. ma nouvelle rhumato m'a dit que "dans mon état" j'étais trop mal en point pour prendre le voltaréne LP (et la je n'ai meme pas osé demandé pourquoi tellement elle était peu commode mais alors que j'etais au bord des larmes, je lui ai laissé entendre que jetais avant cadre sup et que je n'etais pas spécialement idiote et elle s'est radoucie mais désormais maintenant le grand méchant loup de mon enfance c'est le rhumato et je perds tous mes moyens).

Bref je ne sais donc pas pourquoi je n'ai pas droit au voltarene LP (si qq'un le sait merci de prevenir l'attardée que je suis) et j'ai donc le voltarene 3 fois par jour. j'en ai pris un hier soir au secours le mal de coeur. je sens qu'on va bien rigoler a faire tous les essais vu que je fais plein d'allergies, que j'ai d'autres pathologies (cardiaques et instestinales, dermato et autres joyeusetés au point que lorsque j'ai été voir une généraliste homeopathe elle m'a dis qu'elle ne pouvait rien pour moi et que ma place devrait etre à l'hosto ... et mes enfants j'en faisais quoi ? je les noyais ? ca c'est au passage pour dire qu'un bon généraliste ce n'est pas évident à trouver et youpee la j'en ai un depuis qqes années).

Bref je suis une victime du terrorisme médical de certains médecins par manque de bol (si vous avez vu le film la chèvre c'est moi et le plus drole de l'histoire est que mon ex etait chirugien et etais donc bien placée pour connaitre tout cela mais lorsque l'on vire coté malade tout est différent et je ne pense pas être la seule à n'avoir pas eu la possibilité de poser des questions n'est ce pas MARIANNE ? sourire ).

en revanche j'ai un truc interessant que m'a appris cette rhumato c'est que lorsque l'on est en pleine crise (ce qui pour moi ne veut rien dire car je suis depuis presque deux ans en pleine crise) il est inutile de se faire masser par un kiné mais qu'il faut juste aller barboter dans l'eau chaude d'un centre de kiné mais ca je m'en suis appercue trop tard car j'avais été voir l'une des jeunes kinés du centre qui d'office me dit qu'elle revait d'etre rhumato (ca commencait mal) et qui a essayé de me masser et du coup je suis entrée avec une canne et en suis ressortie quasiment en rampant car meme lorsqu'elle a abandonné l'idée de me masser elle m'a mise l'appareil anti tens (que j'ai chez moi donc je ne vois pas l'intérret de voir un kiné dans ce cas) mais elle s'est tirée en me laissant sur le ventre (au secours je ne pouvais plus bouger car sur le ventre on se coince le bassin et j'ai donc du tomber de la table pour pouvoir me relever vu qu'elle s'etait tirée voir ceux qui barbotaient en piscine (j''espere qu'elle ne me laissera pas me moyer si jamais j'ai une crampe quand je vais y aller .. rire). C'est superbenef pour les kinés au passage : un patient sous tens, deux ou trois autres dans la piscine je vais faire kiné moi. ah zut pas possible quand on a une spa ... ben pourquoi pas puisque plus aucun kiné ne veut masser. si c'est pour mettre l'appareil tens et regarder les gens barboter ca je sais encore le faire. Bref encore un autre probleme (gloups suis remontée aujourdh'ui) trouver un bon kiné ce n'est pas facile non plus. j'en avais un génial il a préféré aller dans une maison de retraite et celle d'avant je l'ai gardé dix ans et je crois bien que c'est en partie grace à elle que j'ai tenu le coup mais quand elle a pris sa retraite c'est justement là au moment ou ca s'est aggravé mais je pense sincérement qu'elle a vraiment aidé a juguler qqess temps l'apparition d'une douleur chronique comme quoi il y a quand meme des bons médecins et kinés mais quand on en perd un c'est pire que la chasse au dahut pour en retrouver un bon alors le mieux est de les prendre jeune (pas trop car pas assez d'expérience) mais pas trop vieux non plus (sont fichus de mourir avant nous alors qu'on a eu tant de mal à trouver ces perles). D'ailleurs j'y pense l'idéal serait d'avoir un rhumato avec une spa ca ca serait le top mais ne revons pas ... sourire

là j'ai vraiment écris un roman qui j'espère ne vous a pas ennuyé mais serai dans le futur beaucoup plus courte mais j'avais envie de me présenter (pas evident de rejoindre un petit groupe déja formé virtuellement) et d'avoir un peu les reactions de tout le monde histoire de mieux se connaitre (enfin surtout pour moi .. vu que pour vous cela a l'air bien parti et meme si j'ai envie de parler de cette maladie histoire de dire plein de mal d'elle et de ses repercussions je prefere le faire de préférence avec une certaine dérision car ainsi qu'on le dit "le rire est la politesse des désespérés" ... sauf que nous ne sommes pas désespérés et que ca fait du bien de délirer un peu car on a tous (avec greco le masculin l'emporte

au fait greco tu n'as pas mal au coeur avec le voltarene car la gloups j'ai super mal au coeur et as tu mal entre les prises car la je commence mais avec le mobic ca agissait aussitot mais la au secours j'ai une grosse sciatique depuis ce matin et j'ai bien peur que le voltarene ne soit pas le bon antiinflatoire pour moi et je ne connais pas sa durée de vie. Si qq'un a des infos au sujet du voltarene : merci de faire le 3615 elisa car je crois bien que c'est raté pour le voltarene ) eu des parcours difficiles mais pas forcément similaires et il n'y a pas de miserabilisme dans le petit groupe que vous formez alors j'ai frappé à la porte et vous remercie de votre acceuil tres sympa.

Bonne journée à tout le monde. elisa

156. Le lundi 25 mai 2009, 21:05 par elisa

Bonsoir à toute la joyeuse petite bande ... sourire

en effet Charlotte, j'etais vraiment anxieuse hier donc ait confondu pas mal de choses en ecrivant mon petit laius car je m'etais dis que c'etait la derniere fois que "j'essayais" un rhumato mais rassure toi normalement je ne cafouille pas à ce point mais en me relisant j'ai vu en effet que j'avais tout mélangé mais ouf tu as rectifié les erreurs pour les anti nfs et compagnie car cela aurait pu induire d'autres personnes en erreur.

D'ailleurs, le problème pour ma spa est que j'ai toujours eu une crp qui est restée assez basse meme pendant les plus grosses crises et le probleme dans cette maladie est qu'il faut avoir TOUS les signes et si il en manque un seul c'est la galère.

Ce qui m'a "sauvée" pour être "reconnue" définitevement SPA, c'est mon irm qui a enfin montré les signes et c'est la que j'ai entendu "maintenant vous ne serez plus mise en doute" (au passage, c'est faux, on est toujours à la merci d'un interne boutonneux qui nous mettra en doute oud'un grand patron qui veut regler ses comptes avec un autre en disant le contraire de ce qu'il a dit (et ca existe vraiment j'ai été horifiée je ne vous dis pas ce que j'ai eu envie de lui faire, c'est censuré .. sourire) et ca c'est l'enfer.

En revanche là ou je suis surprise c'est que tu dis que l'on voit les lésions sur l'irm juste en période de crise alors que normalement elles sont irreversible et pour ma part, depuis qu'elles sont apparues, elles n'ont jamais disparues et augmentent chaque année et les rhumato m'ont toujours demandé avant tout mes irm et j'ai été traité tres différemment le jour ou les lésions sont enfin (quelle victoire .. !! oups) apparues et j'ai lu sur le site qu'il fallait au moins 7 ans entre l'apparition des douleurs et le fait que cela apparaisse en irm et seul l'irm semble compter (j'ai fait par ex une scintigraphie et on dit maintenant que cela ne sert à rien). je voulais répondre ce soir meme si je suis un peu la tete "dans le choux" alors peut etre ai je mal compris au sujet de l'irm ce que tu voulais dire car l'irm revele des lésions irreversibles qui une fois detectées sont irreversibles et ce qui m'inquiete maintenant c'est de savoirà quel rythme cela va maintenant évoluer car ca dépends visiblement vraiment des cas. alors pour l'irm je laisse la question en suspens car je t'ai peut être mal interprétée ou mal comprise surtout que j'ai peu dormi tellement j'etais anxieuse mais j'ai une bonne nouvelle pour tout le monde.

YOUPEE il existe des rhumatos consciencieux. j'ai rencontré pour la deuxieme fois ma nouvelle rhumato. ne pas se fier aux apparences elle a l'air aussi joyeuse qu'une porte de prison et ne mache pas ses mots et a été si dure que j'en ai pleuré comme une gamine alors que je ne me rappellais plus la derniere fois que j'avais pleuré pour autre chose que la douleur MAIS en fait elle ne realisait à quel point j'avais été mal soignée et n'arrivait pas à croire que des "grands patrons" ait pu me donner des doses aussi importantes et qu'en 15 ans je n'ai essayé que trois anti inflamatoires et qu'on m'avait prescrit deux mobics (ce qui détruit le foie et ce que je savais mais je n'avais pas le choix si je voulais un peu marcher alors je le faisais de temps en temps et sinon je restais allongée et marchais un peu en serrant les dents (ouf il me reste ma langue).

Bref, c'est sur qu'elle ne va pas me materner mais pour la p remiere fois j'ai eu une ordonnance cohérente (premiere fois en 15 ans !!!) avec essai avec voltarene (ce qui est un comble c'est que je l'ai demandé des années) et si mon estomac ne le supporte pas j'en ai un autre à prendre et si cela ne marche pas et bien on essayera tous les antiinflatoires.

Cela me paraissait la meilleures démarche depuis le début mais je ne l'avais jamais eue !!!!

En revanche ce qui m'a un peu étonnée c'est qu'elle ne m'ait jamais examinée physiquement.

La morphine marche tres bien pour moi donc de ce coté pas de problème mais le vrai soulagement c'est par les antiinflamatoires. j'ai cru qu'elle allait avoir une crise cardiaque quand elle a su a quelle dose je prenais le mobic. en fait c'est surtout l'aktiskenan 10 qui m'est necessaire car tres rapide et je peux ainsi bloquer la douleur à la bose et j'ai reussi à diminuer petit à petit le skenan car j'etais a une dose forte et avais peur de ne pas pouvoir descendre donc la j'ai pris le risque de descendre encore le skenan pour avoir un peu plus d'antiskenan (on dirait une discussion de marchand de tapis).

Je suis donc contente de vous dire que meme si cette nouvelle rhumato n'a guére été aimable, au moins elle a tout remis à plat et hop on repart à zéro et je sens que cela ne va pas toujours etre rose d'etre suivie par elle mais mieux vaut un medécin désagreabele mais efficace qu'un gentif medecin incompétent. Evidemment le must serait un gentil medecin compétent mais bon faut pas rever ... rire

je suis ravie d'etre tombée par hasard sur votre petit groupe et tout en demandant des conseils (Marianne surtout n'hesite pas à me me contredire pour l'irm car du coup après ce que tu as écris à ce sujet, j'ai eu des doutes et été revoir les comptes rendus des rhumatos (mais justement le probleme est souvent qu'on ne nous dit pas grand chose et qu'il faut apprendre seul et heureusement on a internet pour cela mais cela n'empeche pas les confusions.

J'espre apporter de la bonne humeur dans votre petit groupe ou vous semblez avoir la gentillesse de m'accepter et moi qui deteste etre sur un ordi car mal au dos du coup je me suis précipitée ce soir pour annoncer la bonne nouvelle car si l'une peut aller mieux (heu je n'en suis pas là gloups), cela donnera de l'espoir aux autres..

J'ai toujours pensé que la rirothérapie n'etait pas assez pratiquée et elle semble bien l'etre ici.

je reprendrai plus tard mes puces vont se coucher

bon courage en tout cas à toutes pour demain matin

PS pour Marianne : oui la je suis sure pour les h et les f pour la SPA (dans la mesure ou je suis sure de ce que je lis evidemment. il y a 5 hommes pour 1 femme (c'est d'ailleurs écrit dans le site et ayant des freres porteurs hlab27 j'ai eu les resultats via l'armée il y a des années et avant on avait bcp de mal a accepter une femme spa. vive le féminisme !!!! nous avons maintenant droit à la spa. nous sommes de petites veinardes ... sourire. Au fait vous aviez réalisé que spa et société protectrice des animaux avient les meme initales. je viens seulement de m'en rendre compte .. ou peut etre avais je préféré l'oublier.. rire

A bientot et que la nuit vous soit douce. elisa

157. Le lundi 25 mai 2009, 20:20 par grego

bonjour les filles
marriane je vais prendre tes conseils pour la piscine je vais y reflechir,et j'espere de tout mon coeur que jeudi t'annoncera de bonne nouvelle de toute façon il n'y a pas de raison que ca aille pas mieux

vs dites que la hla b27 est plutot une maladie masculine que feminine je sais pas mais les hommes sont des gros con car ils ont honte d'en parler mais moii ca me fait du bien d'en parler avec vs c'est superb gentil d'etre la les filles ,car apparament je suis le seul garçon qui est sur se blog

par contre frannie et charlotte j'espere que toute les deux vous allez bien,par contre sur les choix de la couleur de la robe des demoiselles d'honneur on aura notre mot a dires vous croyez pas non(je rigole bien sur)un peu d'humour ca fait dubien,pour une rencontre avec mariane prk pas, j'habitte peut etre un peu loin mais ca me derangerai pas de faire de la route(mdr c'est vs qui me chercher les filles )

par contre maintenant je suis serieus ,vous croyez que je devrais faire un sport pour que mon hla b27 aille mieux et pour que je puisse garder au max de ma souplesse

biz atoute les trois a plus et bonne nuit greg

158. Le lundi 25 mai 2009, 12:19 par marianne

Bonjour les filles, bonjour tout le monde..
depuis 3jours mes messages ne partent pas, j espère que celui ci ira a bon port, pck c'est dure de ne plus pour vour vous parler..
Charlotte j'ai rendez vous jeudi matin chez mon rhumato et la je vais prendre mon courage a 2 mains et lui demander deja de 1 quel est le nom du produit qu'il m'injecte et de 2 s'il me croit vraiment!!
en fait je réalise que je ne fais que subir ces visites pck je n'en sais tjs pas plus sur mon cas et comme tu dis je n'ai pas a me remettre en question sur les douleurs que je ressens tous les jours..
hier je suis allé profité du soleil a la piscine, j'ai fais qlqs longueurs et quand je suis sortie de l'eau et allongé j'ai du prendre un klippal, je n'étais pas bien du tout..
Donc Greg, sois prudent si tu veux en faire, pense aux conséquences..
aujourd'hui bcp de mal a me sortir du lit mais cela doit être a cause de hier du coup je ne ferrais que bronzette(!!!)
bonne après midi les filles et tout le monde
par contre Elysa tu dis que c'est une maladie plutôt masculine? je pensais que c'était l'inverse???
Charlotte j'espère que tu fais encore dodo car tu t'es couché plus que tard!!! bon réveil.. a bientôt tout le monde..

159. Le lundi 25 mai 2009, 04:47 par charlotte

@frannie : Mais c'est qu'elle se fout de moi, la Frannie !! Bon..OK..je capitule sur la couleur DES robes !! Mais t'inquiète, même si c'est orange, je ne me tromperai pas (sauf si je suis sous morphine au moment du délit !! là, peut y avoir des conséquences !!)
Ce week-end, j'ai aussi profité de ce beau temps, ça fait du bien de mettre le nez dehors !
Dis-donc, toi, tu insites Greg à faire de la piscine ? C'est peut-être pas indiqué dans son état, si ? Moi, je sais que quand je suis limite, la piscine je me sens super bien dedans, mais quand j'en sors, dans la demi heure qui suit, ça me picote de tous les côtés et ça peut déclencher une crisounette ...enfin chacun voit midi à sa porte comme dirait l'autre !
Bon, Frannie, si on échangeait ta jambe contre mes fesses ça nous changerait de douleur toutes les deux, non ? Enfin...juste pour une journée, tu vois, parce qu'après tout, je vois pas pourquoi je me chargerai d'une jambe qi marche pas !! (c'est le cas de le dire ?) Remarques, moi, c'est la jambe droite qui me fait des sales coups ! ..à nous deux, on peut faire le capitaine crochet ? ben ouai, je sais, après les 3 Mousquetaires, on descend bien bas !!...
Bon, ben, bon courage pour aujourd'hui, moi je vais me coucher !! Bises

160. Le lundi 25 mai 2009, 04:36 par charlotte

@elisa : re-salut Elisa,

J'oubliais donc l'essentiel de ta question !!
Je suis traitée par ENBREL, grâce à ma rhumato qui a insisté auprès d'un professeur d'hopital pour qu'il confirme le diagnostique et me permette d'améliorer le quotidien, car j'étais sous Methotraxate en traitement de fond basique, mais ça ne suffisait plus, je travaillais dans de trop grandes douleurs malgré ce premier traitement de fond.
J'ai dont été mise sous Enbrel avec le Methotrexate, hors période de crise, et là, ce fût carrément MIRACULEUX !! Au bout de 2 semaines, plus une douleur dans les fesses quand je travaillais, j'ai pu petit à petit reprendre de la rééducation en kiné "pour le confort", et depuis, j'ai même repris un peu de natation, gymnastique douce, je ressors en boîte de nuit danser (en me reposant au lit avant bien entendu, sinon, je ne tiens pas longtemps ! ) mais en tous cas ça a très bien marché pour moi !
Mais celà n'empêche pas les crises, ça pemet d'avoir une fréquence moins importante de crise (avant, j'étais en crise casiment tous les mois, et depuis que je suis sous Enbrel, j'ai eu des rémission sans grosses douleurs qui durent 3-4 ans . C'est quand même nettement appréciable !! Surtout, tu va avoir l'immpression de revivre !!
J'ai essayé aussi l'Humira, mais là, c'était dans des conditions de crise, donc ça n'a pas marché du tout, mais ça ne veut pas dire que c'est inefficace ! Celà veut simplement dire que ça ne m'a pas convenu à ce moment là ! Quant au Remicade, il ne faut pas forcément démarrer par ça, car c'est le dernier médicament de la gamme , le plus fort (et le plus contraignant aussi, puisqu'il faut se rendre à chaque fois à l'hopital pour avoir ta piqure), et si jamais il ne marche pas, et bien tu n'auras rien de plus fort dans uen gamme au dessus pour régler le problème !
Il vaut mieux démarrer petit à petit que de mettre tout de suite le bazouka ? Mais bon...tout dépends aussi de ton état physique, peut être en es-tu a un point ou les 2 premiers médicaments n'auraient pas beaucoup d'effet parce que ta crise est installée depuis longtemps ? Sur ce point, c'est à rediscuter avec ton médecin ! Bon courage en tous cas !
Au fait, si un médecin décide que finalement il ne te mets pas sous traitement, c'est soit qu'il n'est pas suffisamment compétent et sûr de lui pour oser passer le cap, soit il faut qu'il te donne une explication du pourquoi du comment, mais EN AUCUN CAS il ne faut te laisser ballader par une blouse blanche qui va faire ce qu'il veut et s'embrouiller tout seul sans t'expliquer ce qu'il fait !
Nous avons déjà perdu la santé, alors si en plus nous perdons le droit de l'ouvrir POUR NOTRE SANTE , ça n'est absolument pas normal !! Il faut battre cette saloperie de maladie et combattre, y compris combattre les silences médicaux qui ne nous aident pas !!

161. Le lundi 25 mai 2009, 04:17 par charlotte

@elisa : bonjour Elisa,et...bienvenue au club ! bon...je vois que nous avons tous les mêmes parcours : galères pendant des années, médecins incompétents qui n'y connaissent rien et t'envoient chez le psy, traitement à côté de la plaque, bref....ça rassure, et en même temps, ça fait peur !! Penser que des tas de gens qui sont atteints de la même maladie vont continuer à galérer comme on l'a fait, tout ça parce que les symptomes de la maladie sont mal connus, ça fout vraiment envie de HURLER !!
Effectivement, ce que mes médecins non spécialistes n'arrivent pas à comprendre, c'est que c'est une maladie quelquefois invisible sur les radios et IRM (attention aussi au moment où l'IRM est faite ! Si elle a lieu quand on est sous anti inflammatoires, et bien après le déclenchement de la crise, on ne verra rien car les tissus seront désenflammés par les médicaments au moment de l'examen)...bref...pour te répondre sur les traitements bio medicaux, petite rectification d'abord : ce ne sont pas des anti NFS , mais des ANTI TNF (NFS, c'est la numération des globules rouges et blans que tu fais par une prise de sang au laboratoire, alors de TNF signifie Tumoral Necrosis , expression anglaise puisque ces médicaments viennent des USA)
Bref...il y a 3 anti TNF seulement et pas 4 , qui fonctionnenet bien hors période de crise pour améliorer le quotidien et permettre de maintenir une vie normale (ou presque!)..et dont certains sont efficaces s'ils sont pris avec un médicament de fond, type Methotrexate.
Les anti TNF sont : Enbrel (piqure sous cutanée 1 à 4 fois par semaines selon les douleurs); il y a Humira (puqure sous cutanée 1 fois par semaine si ma mémoire est bonne) , le dernier de la gamme est un médicament transmis en secteur hospitalier : REMICADE , que l'on injecte en intra veineuse par paliers (1 fois par semaine au début, puis 1 fois toutes les 2 semaines puis 1 fois par mois etc...) . Evidemment, comme d'hab, chaque corps peut être plus ou moins réceptif, en fonction du moment de la crise, en fonction de la fatigue du corps et de sa capacité à encaisser ou non le traitement, et bien sûr en fonction de la magie des interactions avec les autres médocs ! Donc, il n'y a pas de miracle, par contre tu as raison, il faut que tu trouves un bon rhumato qui ne te lâches pas en cours de route !! Et peut-être que tu changes d'anti douleurs et d'anti inflammatoires ? Pour les anti douleurs, j'en ai essayé 6-7 avant d'en trouver 2 que j'utilise en fonction de l'intensité de la douleur (un pour les "hors période de crise dans les petits acoups de siatiques, et l'autre en période de crise pour assomer la douleur insupportable). Pour les anti inflammatoires, outre la cortisone , j'en ai essayé 3 ou 4, et finalement, je suis restée sur le Nexen parce que c'est celui qui me donne le moins de réactions estomac/intestins, et il agit sous 24 heures en général ...après, évidemment, rien ne vaut le repos ! Sauf que là encore, le repos a ses limites, et qu'il faut se relever au bout d'un temps, sinon, à force d'être au lit, les articulations "coincent" et on retombe dans la spirale infernale ! il faut donc ne pas hésiter à se lever 1h ou 2 dans la journée, même en ayant mal, pour réhabituer le corps à faire des mouvements quand on est dans la maladie, mais c'est à chacun de sentir le moment où on peut se lever, et le moment où "ça ne passe pas" ....difficile...en tous cas, Elisa, si ça peut te soulager mentalement de venir papoter un peu avec nous, n'hésites pas ! Franchement, ce site est précieux !! Bises, bon courage

162. Le lundi 25 mai 2009, 03:47 par elisa

PS : OUPS DESOLEE SUIS UN PEU STRESSEE PAR MON RV DE DEMAIN ET DU COUP FATIGUEE VU L'HEURE; JE SUIS BIEN EVIDEMMENT SOUS ANTI IINFLAMATOIRES ET NON SOUS ANTI NFS (un rhumato était ok pour le rémicade et j'avais meme fais la radio des poumons et il changé d'avis sans me donner de raisons. Mais j'aimerai vraiment pouvoir au moins essayer l'embrel ou l'humira (je connais qq'un qui a eu l'embrel mais à ma grande surprise, on lui a fait signer une décharge !!!)

MERCI DE ME REPONDRE SI VOUS AVEZ EU L'un de CES TRAITEMENTS.

pour info J'ai essayé la salazopirine mais cela a moyennement marché. (si qq'un veut des infos n'hesitez pas ..) Il parait que l'union fait la force ...

163. Le lundi 25 mai 2009, 03:45 par elisa

@frannie :
bonjour Franie et bonjour à toutes. J'ai une spa depuis plus de 15 ans et j'ai vraiment galéré avant qu'elle ne soit reconnue (et c'etait psy etc.. alors qu'en fait elle a commencé quand j'etais tres jeune par une douleur au talon qui a été opérée) et j'ai été très mal traitée (au secours les grands "patrons" qui ne savent pas écouter et ne savent que s'écouter) que cela a déclenché une fuite aortique et que j'ai fini par avoir une douleur épouvantable non stop pendant des années et qu'il m'a fallu 4 ans de morphine pour qu'enfin la douleur commence à s'estomper.

j'ai lu que tu prenais du mobic. Je n'ai essayé que 3 ou 4 anti NFS qui n'ont pas marché mais celui là miracle il a marché non pas à un seul mais à deux. je voulais donc savoir combien tu en prenais

comme la douleur etait devenue constante et non par crises comme au début j'ai fini par aussi prendre du mobic non stop et la : catastrophe il a cessé de faire effet. j'ai donc attendu un an sans rien prendre sauf de la morphine et en restant allongée sans pouvoir bouger et là youpee : le mobic s'est mis à remarcher mais pour combien de temps je n'en sais rien. c'est seulement ma premiere semaine de mobic mais qu'est ce que ca fait du bien.

Contrairement à ce que l'on pense souvent, je n'ai eu pour ma part aucune accoutumance à la morphine et l'ai progressivement baissé et ce qui m'a reellement soulagée a été le mobic bien plus que la morphine qui n'a été qu'un palliatif que fait que le mobic n'agissait plus.

en revanche je ne suis pas "shootée" par la morphine alors que je l'etais par la codeine (klipal, daffalgan codeiné) et j'ai eu peur d'une dépendance. j'ai donc ensuite eu du topalgic qui m'a fait du bien mais comme on m'a laissé trop longtemps avec un anti NFS qui ne marchait pas, le topalgic a cessé lui aussi de faire effet et lorsque j'ai eu de la morphine et un repos total j'ai pu remonter la pente et quand j'ai eu le mobic cela a été génial (dix ans pour qqes mois de soulagement) sauf que le mobic a vite cessé de faire effet. bref j'en suis là. je ne peux plus travailler depuis que la spa est devenue trop douloureuse il y a dix ans mais j'ai en revanche de nouveau le moral alors que je sens que mon état se dégrade. je viens de changer de rhumato car j'en ai essayé plusieurs qui au bout d'un moment me disaient qu'ils ne pouvaient plus rien faire (ca c'est de la psychologie !!!) et j'ai demandé l'embrel mais il m'a été refusé donc c'est pourquoi je viens de changer de rhumato mais je doute l'avoir car les lésions ne sont pas tres fortes sur mon irm (l'une de mes tantes a eu des lesions à 75 ans !!! alors heureusement que je les eues visibles à l'irm il y a deux ans seulement alors que l'on sait aujourdh'ui que les signes irm apparaissent longtemps apres les douleurs (sinon j'avait le jakpot : hlab27, talon, uveite, fuite aortique et blocage du bassin etc ...)

Merci à ceux qui ont pris de l'embrel de me dire comment ils ont pu l'avoir. Je vais demain chez mon nouveau rhumato (qui n'a pas souhaité m'examiner la premiere fois car je ressemblais à petite mamie avec sa canne et elle a eu peur de me faire souffrir davantage en m'examinant) mais en fait je ne crois plus trop au rhumatos mais sait on jamais ..

j'ai deux jeunes enfants que j'ai élevés seule et cela m'a donné une force dont je me croyais incapable meme si au début je me trainais en meme temps qu'eux alors surtout ne perdez pas courage meme si j'ai l'air un peu revenue du milieu médical car j'ai quand meme croisé des médecins vraiment compréhensifs et compétents qui m'ont vraiment aidée à la fois physiquement et moralement mais question rhumato cela n'a jamais été le cas.

je suis evidemment prête à répondre aux questions que se posent d'autres personnes si je suis en mesure d'y répondre.

Bon courage à toutes et à tous (marrant il y a beaucoup plus d'hommes touchés par la spa mais ce sont les femmes qui en parlent)

amicalement. élisa.

PS : OUPS DESOLEE SUIS UN PEU STRESSEE PAR MON RV DE DEMAIN ET DU COUP FATIGUEE VU L'HEURE; JE SUIS BIEN EVIDEMMENT SOUS ANTI IINFLAMATOIRES ET NON SOUS ANTI NFS (un rhumato était ok pour le rémicade et j'avais meme fais la radio des poumons et il changé d'avis sans me donner de raisons. Mais j'aimerai vraiment pouvoir au moins essayer l'embrel ou l'humira (je connais qq'un qui a eu l'embrel mais à ma grande surprise, on lui a fait signer une décharge !!!)

MERCI DE ME REPONDRE SI VOUS AVEZ EU L'un de CES TRAITEMENTS.

pour info J'ai essayé la salazopirine mais cela a moyennement marché. (si qq'un veut des infos n'hesitez pas ..) Il parait que l'union fait la force ... sourire

164. Le lundi 25 mai 2009, 03:35 par elisa

@frannie :
bonjour Franie et bonjour à toutes. J'ai une spa depuis plus de 15 ans et j'ai vraiment galéré avant qu'elle ne soit reconnue (et c'etait psy etc.. alors qu'en fait elle a commencé quand j'etais tres jeune par une douleur au talon qui a été opérée) et j'ai été très mal traitée (au secours les grands "patrons" qui ne savent pas écouter et ne savent que s'écouter) que cela a déclenché une fuite aortique et que j'ai fini par avoir une douleur épouvantable non stop pendant des années et qu'il m'a fallu 4 ans de morphine pour qu'enfin la douleur commence à s'estomper.

j'ai lu que tu prenais du mobic. Je n'ai essayé que 3 ou 4 anti NFS qui n'ont pas marché mais celui là miracle il a marché non pas à un seul mais à deux. je voulais donc savoir combien tu en prenais

comme la douleur etait devenue constante et non par crises comme au début j'ai fini par aussi prendre du mobic non stop et la : catastrophe il a cessé de faire effet. j'ai donc attendu un an sans rien prendre sauf de la morphine et en restant allongée sans pouvoir bouger et là youpee : le mobic s'est mis à remarcher mais pour combien de temps je n'en sais rien. c'est seulement ma premiere semaine de mobic mais qu'est ce que ca fait du bien.

Contrairement à ce que l'on pense souvent, je n'ai eu pour ma part aucune accoutumance à la morphine et l'ai progressivement baissé et ce qui m'a reellement soulagée a été le mobic bien plus que la morphine qui n'a été qu'un palliatif que fait que le mobic n'agissait plus.

en revanche je ne suis pas "shootée" par la morphine alors que je l'etais par la codeine (klipal, daffalgan codeiné) et j'ai eu peur d'une dépendance. j'ai donc ensuite eu du topalgic qui m'a fait du bien mais comme on m'a laissé trop longtemps avec un anti NFS qui ne marchait pas, le topalgic a cessé lui aussi de faire effet et lorsque j'ai eu de la morphine et un repos total j'ai pu remonter la pente et quand j'ai eu le mobic cela a été génial (dix ans pour qqes mois de soulagement) sauf que le mobic a vite cessé de faire effet. bref j'en suis là. je ne peux plus travailler depuis que la spa est devenue trop douloureuse il y a dix ans mais j'ai en revanche de nouveau le moral alors que je sens que mon état se dégrade. je viens de changer de rhumato car j'en ai essayé plusieurs qui au bout d'un moment me disaient qu'ils ne pouvaient plus rien faire (ca c'est de la psychologie !!!) et j'ai demandé l'embrel mais il m'a été refusé donc c'est pourquoi je viens de changer de rhumato mais je doute l'avoir car les lésions ne sont pas tres fortes sur mon irm (l'une de mes tantes a eu des lesions à 75 ans !!! alors heureusement que je les eues visibles à l'irm il y a deux ans seulement alors que l'on sait aujourdh'ui que les signes irm apparaissent longtemps apres les douleurs (sinon j'avait le jakpot : hlab27, talon, uveite, fuite aortique et blocage du bassin etc ...)

Merci à ceux qui ont pris de l'embrel de me dire comment ils ont pu l'avoir. Je vais demain chez mon nouveau rhumato (qui n'a pas souhaité m'examiner la premiere fois car je ressemblais à petite mamie avec sa canne et elle a eu peur de me faire souffrir davantage en m'examinant) mais en fait je ne crois plus trop au rhumatos mais sait on jamais ..

j'ai deux jeunes enfants que j'ai élevés seule et cela m'a donné une force dont je me croyais incapable meme si au début je me trainais en meme temps qu'eux alors surtout ne perdez pas courage meme si j'ai l'air un peu revenue du milieu médical car j'ai quand meme croisé des médecins vraiment compréhensifs et compétents qui m'ont vraiment aidée à la fois physiquement et moralement mais question rhumato cela n'a jamais été le cas.

je suis evidemment prête à répondre aux questions que se posent d'autres personnes si je suis en mesure d'y répondre.

Bon courage à toutes et à tous (marrant il y a beaucoup plus d'hommes touchés par la spa mais ce sont les femmes qui en parlent)

amicalement. élisa.

165. Le dimanche 24 mai 2009, 22:01 par grego

cc charlotte et franie et mariane
c'est sympa de penser a moi car je croyais que vs vs voulez pas me parler
je suis aller m'aerer la tete en aveyron se week end ,la crise commence a passer j'ai diminué ma dose d'anti inflamatoire et d'anti douleur(2 voltarene et plus d'anti douleur)on vera bien si ca marche,et tjr trois seance de kiné par semaine
frannie pour la piscine j'aii pas commencé et je suis vraiment pas motivé d'aller nager tous seul,et pour le reste je suis aussi celib et peur de trouver quelqu'un avec cette connerie de maladie pr le mariage pas de suite meme sii vs faite les dames d'honneur,je suis mort de rire ,mais pour les presentations pourquoi pas je suis pas contre
biz a toutes et a bientot j'espere a plus grego

166. Le vendredi 22 mai 2009, 16:16 par frannie

@charlotte : alors la meme couleur ok sauf couleur carotte (j ai peur que tu te trompe et que tu mordes dedans)mais si on peu avoir 2 robes je suis pas contre parceque dans la meme!!! bon j espere que ça t as fait rire et que ce week end te trouvera en forme moi ça va mais ça irait encore mieux sans la jambe gauche celle là aujourd hui enfin j ai pris l air quand meme il fait beau et ça fait du bien
grego je lui ai conseille la piscine il a du essayer mais il faudrait qu il sorte maintenant mais lui parler mariage avant les presentations ça peu lui faire peur dommage c t bien vu enfin ce n est pas encore fichu grego...t en pense quoi?ha oui et toi marianne?oui je sais je raconte que des betises mais ça fait pas de mal de rire un peu on en a besoin bon week end à tous bisous les filles

167. Le vendredi 22 mai 2009, 04:32 par charlotte

Salut les filles !! Et bien je vois qu'on se lache, quand je ne suis pas là !!! Bon...ben j'ai eu 2 jours de répis, avec une bonne ballade hier aussi (deux fois 1/2h) et un peu de nature dans un parc ou j'ai bouquiné à plat sur le dos par terre : ça fait un bien fou de voir la nature, le ciel bleu, le soleil !! Mais aujourd'hui, rebelotte, ça tiraille dans tous les sens, donc suis restée à la maison ...
Bon...je reprends le fil des questions de charlotte : qu'est-ce que c'est que cette histoire Tu ne connais toujours pas le nom exact du produit que ton medecin t'injecte ? Mais bon sang de bon soir, c'est obligatoire de savoir ce qu'on te mets dans les veines, tout de même !! Il faut absolument qu'il te donne le nom, et au besoin, que tu aies le culot de lui demander comment se présente la boite !! ET ouai, en matière de maladie, faut pas rigoler les filles !! il ne s'agit pas d'avoir peur de demander ! Il s'agit de suivre votre maladie !!
Comme je te l'ai dit, au départ quand tu m'as annoncé que le médecin t'avais mis sous traitement anti tnf, voilà la démarche normale : il remplit des papiers (protocole), qu'il envoit à la sécu. Lorsqu'il reçoit la réponse de la sécu, tu dois avoir une copie de la réponse : c'est très important, car pour toi, c'est ce qui va te protéger et te permettre d'avoir des médicaments, examens, consultations remboursées à 100% voir quelquefois tu n'auras pas à avancer l'argent, ce sera directement payé au praticien via ta carte vitale. Si la réponse de la sécu est négative, c'est à dire si elle ne considère pas que tu es recevable en tant que patiente ayant une maladie de longue durée, tu dois aussi recevoir une réponse, qui sera, elle négative. Pour démarrer le traitement anti TNF , il faut que tu aies :
- fait une radio des poumons
- fait une piqure sous la peau de la main pour vérifier si tu est réceptive à la Tuberculose ou pas.
Ce n'est qu'un fois que la Sécu a donné le "top départ" que tu peux être mise sous anti TNF, tout simplement parce que c'est toi qui va chercher tes médicaments à la pharmacie, et c'est à ce moment où tu les "paie " virtuellement ( c'est à dire que ton pharmacien prend l'ordonnance avec le nom du produit, passe ta carte vitale dans sa machine, transmets directement le prix à la sécu, qui remboursera directement la pharmacie). Et tu auras ta feuille Attestation vert de carte vitale qui t'aura été envoyée avant par la sécu et qui remplacera ton Attestation verte actuelle.
Celà me parait étonnant qu'un médecin te fasse des injections d'anti TNF ou traitements de fond sans te faire payer les produits qu'il t'injecte ?? Surtout vu le prix , il ne prend certainement pas à sa charge les 1000 euros de produits par mois ?
Ou alors, il est en train de te faire des infiltrations de cortisone ? dans ce cas, ce sont des produits qu'il a plein son armoire et de toutes façons à un moment donné ou à un autre, il te demandera d'en racheter quelques boites ...donc, ton histoire est un mystère pour moi ...Par ailleurs, il faut qu'il t'aies donné aussi une photocopie du protocole que vous avez dû remplir ensemble au départ, car il y a un feuillet qui te revient (le formulaire est en 3 exemplaires autocopiants, dont 1 doit être remis au patient) ? De toutes façon, y'a pas à tortiller, quels que soient les actions que vous faites, tout doit être fait en transparence entre ton médecin et toi ! Que ce soient les papiers, les traitements ou autre . Si tu n'as pas de réponse à ta question, c'est que tout celà n'est pas très clair ....

Pour répondre à ta question concernant la brûlure de ta piqure ou pas , ça, ce n'est absolument pas grave du tout !! En fait, les sites d'injection varient, et il suffit qu'un jour ton medecin tombe sur un nerf pour que ça te fasse mal, une autre fois, il va tomber dans de la masse graisseuse, et là ça ne te fera rien ! ça dépend aussi de la vitesse à laquelle il injecte le produit ! Ou de la température du produit : moi, je me les fais moi-même dans le ventre, et je ne sens jamais rien, sauf quand j'appuie un peu trop vite sur la seringue ou que le produit sort juste du frigo et qu'il est trop frais ....tout ça n'est pas bien grave, il ne faut surtout pas t'affoler pour si peu !!
Par contre, là où j'insiste, c'est que le médecin normalement, doit sortir le produit devant toi, et tu dois pouvoir voir quel est le nom du produit !! S'il ne le fait pas, c'est qu'il y a anguille sous roche : alors mon conseil, Sherlock Holmes, vazy !! Enquêtes sur la chose !! Et ramène nous des bonnes nouvelles la prochaine fois ...Je veux des preuves !! Et pas seulement un discours rassurant du médecin qui risque de te ballader parce qu'il sait qu'il a un ascendant sur toi !! C'est la seule façon dont tu pourras clarifier tout ça !

Bon...ceci dit, Frannie, tu m'a fait mourir de rire avec ta réflexion sur les carottes !! J'en avais bien besoin car j'ai eu un coup de mou aujourd'hui : c'est mortellement calme !! tout le monde s'est barré en week-end prolongé, plus un son environnant parmi l'entourage ....bououououououououou....heureusement, j'ai tout de même un peu de visite ce week-end ...Grosse bises à vous deux !
(et les Grego et compagnie, ils ont disparu et dis donc, Marianne, il a ton âge , tu pourrais p't'etre essayer de fricoter avec Au moins, il sait ce que tu traverses puisqu'il a la même maladie ! Tu vois, c'est p'etre un signe du destin ?! Tu me disais une fois que tu craignais de finir en solo : ben la voilà la solution !! Moi, je veux bien être le témoin au mariage !! Et toi Frannie On ferais les deux dames d'honneur, habillées dans la même robe : tu préfères quoi comme couleur )

168. Le jeudi 21 mai 2009, 08:56 par frannie

@marianne tu doutes et c pas facile de faire autrement quand il faut suivre aveuglement un medecin c sur que pour une jambe cassee on lui fait plus confiance parcequ on sait ce que c et lui c soigner là on ne sait pas ce que l on a donc on a du mal à faire confiance et dans mon cas quand ils un pas en avant 2 en arriere tu doutes d eux de toi mais ton rhumato ne doute pas on dirait de plus ce qu il te fait te soulage alors je ne pense pas que tu doives t affoler maintenant si par la suite ça ne va pas ou si tu n a pas confiance en lui tu pourras toujours aller en voir un autre (en douce)voir ce qu il te dit histoire de te rassurer je crois que c ce que tu me conseilles et si ça ne va pas je le ferais
he charlotte coucou ça va?on s inquiete lache ta carotte un peu et rassure nous bisous les mousquetaires et merci d etre là

169. Le mercredi 20 mai 2009, 21:13 par marianne

Bonjour mes filles(!!!)
merci franny de me rassurer, c'est dure pck je commence a douter de mon rhumato... j'attends la réponse de charlotte avec impatience..
Franny s'il ne trouve rien a l'irm ce n'est pas grave tu passera d'autres examens( je sais que c'est pénible mail il le faut) peut être n'est ce pas une Spa( mais même si sa ne l'est pas tu fais parti de notre groupe a présent!!!!) un peu d'humour qd même!
il existe bien trop de maladies pour taper pile dans le mil au premier diagnostique mais ils vont trouver, aie confiance en ton médecin et si sa ne va prend un un autre..
merci les filles d'être la..
a bientôt mil pensé

170. Le mercredi 20 mai 2009, 15:39 par frannie

@marianne : coucou les filles
j ai donc arrete les anti inflammatoirs dimanche mon estomac va un peu mieux et mes douleurs pas plus mal donc c cool j ai 5 jours pour m ennuyer mais aussi pour me reposer mais j ai laisse tellement de trucs à la traine il faudrait que je m y mette tranquilou
je suis heureuse de voir que vous ça va mieux j ai du mal à croire que ce soit l effet placebo qui te soulagerait marianne moi je pensais etre soulagee avec le traitement et niet et c etait pas un placebo!!
mais je te comprends on a toujours peur de ce que pense les autres moi je me demande ce qu elle fera si on ne voit rien à l irm mais bon ça ne change rien au fait que l on a mal
charlotte fais toi plaisir tu as raison tu t inflige deja un regime pomme carotte tres courageux
je vais aller faire un petit tour avant l arrivee des orages et peut etre un peu de jardinage
bisous les filles

171. Le mardi 19 mai 2009, 19:19 par marianne

bonjour les filles, comment allez vous?
ma semaine de congés m'a etait très bénéfique , c'était qlq jours vraiment correct je me suis senti revivre si on veut. ce matin je suis allé chez le rhumato qui ma refais ma piqûre mais bizard elle ne m'a pas du tout brûlé comme les autres( est ce normal?) je lui ai demandé si c'était le même traitement il ma répondu que oui. en fait ma peur et qu'il croit que je fais semblant pour faire comme ma mère et qu'il ne m'injecte du placebo!!
si les piqûres commencent a me soulager n'est ce pas le moment pour le signaler a la secu? Charlotte tu sais comment cela se passe? combien de temps avant que le médecin déclare officiel la Spa? ce matin sa etait ma 5eme injection..
du coup je me pose des questions et me remets moi même en question..
tu as bien du courage avec ton régime pommes-carottes je ne m'en sentirais pas capable.. mais si les effets bénéfique sont la, why not?
Franny comment tu te sens? tes douleurs? ton estomac?
mille pensées pour vous les filles

a bientôt

172. Le lundi 18 mai 2009, 22:42 par charlotte

Coucou Frannie,

Et bien en ce qui me concerne, ça y'est, j'ai un petit répis depuis 2-3 jours...en fait depuis que je recommence à me shooter au Rivotril le soir et Ixprim en journée !! je suis toujours en cours de régime carotte-pomme mais j'ai craqué aujourd'hui pour 2 gros gateaux à la patisserie, pour prendre un peu de sucre ! C'est nécessaire pour le cerveau !
Mais tout ceci m'a permis d'avoir un joli répi aujourd'hui, et de pouvoir aller marcher un coup dehors, ça fait un bien fou !! Mais je ne crie pas victoire...on verra dans la semaine ce que ça donne !
Bon courage, mets bien ton estomac au repos !

173. Le dimanche 17 mai 2009, 19:35 par frannie

@charlotte :
merci charlotte de ton aide ok je vais arreter quelques jours le traitement je ne sent pas reellement de mieux avec je crois que c juste le lamaline qui me soulage un peu et toi ta crise passe t elle ? j espere que marianne continue daller mieux courage à tous bisous

174. Le samedi 16 mai 2009, 23:11 par charlotte

coucou Frannie,
Pour répondre à ta question, c'est ma rhumato qui m'a demandé d'arrêter pendant 1 semaine avant l'IRM car elle cherchait un résultat précis sur l'IRM qui n'était visible qu'en injectant un produit de contraste pendant l'IRM, et qui ne serait visible qu'en laissant le corps à l'état de "souffrance habituelle" ...

Maintenant, si tu sens que tonn estomac n'en peut plus, peut-être peux-tu faire une petite pose de 3-4 jours mais en prenant un bon anticouleur pour compenser ? C'est à toi de sentir ce que ton corps tolère ou pas ....mais peut-être aussi n'as-tu pas un protecteur d'estomac suffisamment fort à prendre en même temps que tes anti inflammatoires ? A revoir avec ton médecin ...
Bon, je te souhaite bon courage !!

175. Le samedi 16 mai 2009, 09:25 par frannie

@charlotte :
SALUT LA COMPAGNIE
j espere que vous ne souffrez pas trop tous
charlotte tu dis que tu arretes les anti inflammatoires pour psser une irm me conseilles tu de le faire avant d aller passer la mienne et combien de temps avant ? là je vais attendre la semaine prochaine pour faire la pause que tu conseilles car il y a 5 jours de repos sinon j ai peur de ne pas tenir au travail deja qu avec ça et les lamaline c pas le top
bisous à tous courage

176. Le jeudi 14 mai 2009, 01:28 par charlotte

salut la compagnie ! bon...à nouveau sous opiacées et alitée toute la journée, car j'ai eu trop mal ...j'avais arrêté les anti inflammatoires car devais passer une IRM, je crois que je vais maintenant les reprendre...je suis en somnolence une bonne partie de la journée, mais au moins ça calme..
Pour vos estomacs, les filles, je vous conseillerai bien de faire une petite pose 2 ou 3 jours sans antiinflammatoires mais en continuant de prendre les anti ulcéreux (type Innexium, Mopral) le temps de désinflammer l'estomac). C'est vrai qu'à la longue, ça fout les intestins en vrac , manque plus que ça !!
Marianne, j'ai loupé l'épisode de lundi "épaule qui gonfle"...mais j'espère que tout ça est rentré dans l'ordre maintenant ? Pour ma part, je n'ai jamais eu ce genre de réaction avec les anti TNF , et de toutes façons, maintenant, je me fais mes piqures toute seule, donc ça va . Je suis très contente pour toi que ça commence à faire effet, même si au début ça n'est que pour quelques heures, c'est déjà ça d'être soulagée ne serait-ce qu'un tout petit peu ! En tous cas, profites bien de tes jours de repos pour ne pas en foutre une rame et te reposer reposer reposer !! Pousses pas les meubles, et restes tranquille, encore une fois, le repos est le meilleur ami !
Frannie : poru répondre à ta question, j'ai repris une alimentation douce, mais toujours sans lait ni yaourts, mais j'ai craqué en me faisant un petit plaisir de charcuterie (saucisson Rosette !!) et une bonne brioche au beurre : QU'EST-CE QUE ça FAIT DU BIEN !! ...mais bon, je reste raisonnable ...En fait, maintenant, ça ne me fait plus rien de ne plus prendre de laitages, je m'y suis habituée ...mais je vais remettre la dose sur le pomme-carotte pendant 3-4 jours puisque j'ai une surcrise qui repart ...après tout, ça m'avait semblé marcher la 1ère fois, alors ré essayons ! Bises à tous, serrons-nous les coudes !!

177. Le mercredi 13 mai 2009, 20:12 par grego

cc a toute
bon courage car je sais que c'est pas evident ,je sais pas quoi vs dire car moi en ce moment je suis en pleine poussé inflamatoire et c'est pas evident et j'ai repris le boulot ,malgré les anti-inflamatoire et les anti-douleur la douleurs est tjr la
bon courage et bise a toute greg

178. Le mercredi 13 mai 2009, 17:19 par marianne

Bonjour les filles et les nouveaux..
au lieu de tel au rhumatho, j'ai appelé ma petite maman qui m'a dit que c'était une petite réaction (peut être que le médecin m'a fait cette piqûre trop rapproché des précédentes, il doit y avoir normalement 3cm entre chaque) et ma dit que si le lendemain c'était pareil qu'on appellerai mais elle a eu raison et le lendemain sa allait mieux, sa avait dégonflé juste un peu douloureux donc tout va bien.
j'ai passé une journée correct , il est 18h et je viens de prendre mon premier Klippal de la journée, sa faisait des semaines que sa ne m'était plus arrivé.
Est ce que le traitement fonctionne? en tout cas je l'espère, je suis en congés donc cela doit jouer aussi j'espère pouvoir vous dire que demain sa ira de la même façon que cette journée..
Franny moi aussi mon estomac et mes intestins ne font pas bonne mine.. les cachets sont tellement fort il n'ya pas de secret..
mille bises a tout le monde..
a bientôt

179. Le mercredi 13 mai 2009, 13:49 par frannie

@charlotte : salut charlotte salut marianne et vous tous (du club) t as raison charlotte de faire de l humour et comme tu dis on a plus que ça et la bouffe t en ai où de ton regime ?tu nous demandais ce que nous pensions de ta decision de ne pas le faire je te comprends et je t accorde que je ne serai pas partante non plus

je sais pas si ça marche le be profenid j ai maaaal et j ai l impression que c les anti douleur qui me soulage et en plus j ai l estomac et les intestins en vrac malgres les pensements gastric lundi soir j en avais un mal de tete c etait ma derniere seance de kine et elle m a dit de me faire prescrire d autre seance car c toujours hyper contracte du cou au bas du dos et que j allais me rebloquer qu est ce que j y peu rien n y fait apres la journee de travail j ai trop mal pour faire quoi que ce soit j ai rendez vous le 25 juin pour l irm je vais la faire apres on verra d ici là j ai le temps d en faire des ails et des ouyes j espere que vous ça va

marianne j espere que tu as appele ton medecin pour lui expliquer ce qui t arrivais et j espere que tu va mieux que t a t il dit à ta derniere visite?
moi je nai plus qu à attendre encore!!!
courage à tous bisous les filles

180. Le mardi 12 mai 2009, 19:10 par Débo

Bonjour à tous.
J'espère que greg tu vas aller mieux, en tous cas ne perd pas espoir! Il est vrai que la douleur empiète sur le moral, ce qui est tout à fait normal!!!!!
Courage à toi, il en faut et on est tous dans la même galère.....
A plus de vous lire tous.

181. Le mardi 12 mai 2009, 16:26 par grego

ccc a tous
moi j'ai repris le travail hier et c'est tvraiment pas la joie,entre les seances de kiné et les anti inflamatoire la douleur est tjr présente et les nuits sont courte et le moral en prend un coup
bon courage a toute a pluzs greg

182. Le lundi 11 mai 2009, 21:47 par marianne

bonjour Charlotte , cmt vas tu?
J'aurais besoin de ton savoir... ce matin j'ai eu ma piqure , sa ma bcp brulé als que les 2autres rien.. et la mon epaule est douloureuse et gonflé, est ce normal?
sa m'inquiete..

183. Le lundi 11 mai 2009, 03:19 par charlotte

Bonjour Marianne et Frannie,..et bonjour aux nouveaux arrivés !! J'ai envie de dire "Bienvenue au Club " avec un grand sourire comme on le ferait pour un célèbre club de vacances que nous connaissons tous !!.....et en même temps, je me dis que faire de l'humour avec ça, c'est un peu limite !!..et re-en même temps, je me dis que si on nous enlève l'humour (et la bouffe!) et bien...il ne va pas nous rester grand choses !! Bon..il est 4 heures du mat' et j'arrive pas à dormir ..mal dans les fesses des douleurs de chien, articulations sacro iliaques complètement coincées, et respiration limite ...le pied, quoi ! Seule chose positive : j'ai réussi à bouger ce long week-end et à sortir un peu ...c'est pour ça que je morfle maintenant !!....
Un petit mot pour Frannie : le Biprofenid, ça devrait te faire du bien, parce qu'effectivement, c'est assez fort ...je te préviens juste que tu dois super protéger l'estomac parce que personnellement, j'ai déjà eu des problèmes avec ce médicament au niveau intestinal ...si jamais il marche pas, tu peux essayer de demander à ton medecin du Nexen, c'est un anti inflammatoire spécifique pour arthrose et maux de rhumatologie..maintenant, chaque corps réagit différemment !! J'espère que pour toi, ce Biprofenid sera le bon !!
Aller....je vais essayer de dormir un peu ...courage à ceux qui bossent avec ce mal de chien en ce moment !!...et pour ceux qui sont sous la pluie, peut-être que ça joue aussi sur les douleurs ?

184. Le dimanche 10 mai 2009, 21:20 par grego

de rien mariane c'est tout a fait normal,demain je viendrai prendre de tes nouvelles
biz a tous greg

185. Le dimanche 10 mai 2009, 20:53 par marianne

Bonsoir a tous..
la douleur et tjs la douleur.. il n'y a que ça... pfffffff
aujourd'hui j'ai poussé mes meubles pour faire la poussière et je le paie la car mon dos me fait souffrir, ne serais ce que pour étendre ma hausse de couette(evidemment j'en ai une de 260 la plus grande) m"est quasi impossible, demain a midi je vais au rhumato pour ma piqûre, je vais lui demander combien de tps doit mettre le traitement pour agir..
ma mère ne m'accompagne pas cette fois ci als je pourrais lui dire que mes journées sont infernales et mes reveils très difficiles.. je n'ose tjs rien dire a ma mère sur mes douleurs je préfère lui dire que tout va bien ou je minimise mes douleurs.je préfère qu'elle s'occupe d'elle elles souffre assez et je n'ai aucune envie de lui mettre sa sur la conscience elle s'en veut deja assez pas la peine que j'en rajoute..
Charlotte merci pour tes conseils, qd le moment viendra oui je devrais changer mon fusil d'épaule, être honnête avec mes chefs et leur dire que mes douleurs ne viennent pas de mon accident..
pour l'instant je ne m'y sens pas prête.. il ya des journées très dur physiquement mais je prend sur moi, bientôt je ne pourrais pu je n'ai pu la même résistance qu'a mes 20ans (on ne dirais pas que j'ai 25ans en écrivant cette phrase lol) , attendons demain mn rdv et que je sois franche avec lui pour voir ce qu'il va me dire avec le boulot..
Franny cmt tu vas? on a pu de nouvelles de toi? fais les examens que ta rhumato ta prescrit il le faut, peut être que tu n'as pas la Spa , peut être autre chose et pour trouver le pourquoi du comment il faut faire ces fichu examens qui prennent du tps..
merci Greg de ton soutient...
a bientôt tout le monde
bon courage..
je vous écrit demain des ma sorti du rhumato

186. Le dimanche 10 mai 2009, 20:10 par grego

cc mariane
c'est greg moi aussi j'ai 25 ans et j'ai aussi une hla b 27 il faut garder le moral on est jeune et on a tout l'avenir devant ns,je sais que pendant les crises ces pas evident comme moi cette ansi,mais il faut que tu faces ces examens pour te soigner comme il faut je sais que ces pas tres marrant je suis passé par la aussi,fait du kiné moi j'ai commencé il ya trois semaines avanty je voulais pas en entendre parler et franchement ca me fait trop du bien,je vais tout faire pour faire de la piscine
garde le moral je sais que c'est pas evident quand on a mal ,si tu veux parler n'hesite pas je sais se que sais d'avoir mal
biz a plus greg

187. Le dimanche 10 mai 2009, 19:47 par grego

merci odile c'est vraiment gentil de pensre au gens qui on cette maladie car c'est vraiment pas evident défoi
biz

188. Le dimanche 10 mai 2009, 19:44 par grego

cc debo
j'espere que tu as passé un bon week end moi je faits aller,dns la nuit de vendredi a samedi ca etait terrible la douleur etait tellement forte que ca me coupé la respiration ,je reprends le boulot demain ,malgré les anti-inflamatoires la douleur est tjr présente et toujour la douleur dns les jambes ces ce qu'il me fait le plus peur et qui me pose le plus de souci,j'ai l'angui de voir le kiné demain soir et je vais tout faire pr faire du sport commme la natation je vais trouver le tps pour ca,du coté du regime la ou il faut supprimer les laitages mon pére la essayer car lui aussi a une hla b 27 et malheuresement ca n'a pas marché,et le rumathologue qui me sui sur montpellier m'a dit que ca fonctionné pas ,par contre il voulait essayer les piqures mais pour le moment je veux pas car j'ai trouvé que les effets secondaire etaient vraiment important ,pourtant quand je suis en crise j'aisiterai pas
pour les autres personnes courage car je vs comprend se que sais d'avoir mal et n'hesiter a venir me parler pour avoir si vs voulez des conseils et si vs vs voulez m'en donner ca sera avec grd plaisir
biz atous et a toute greg

189. Le samedi 9 mai 2009, 08:06 par Débo

Bonjour à tous!
Ne t'inquite pas Charlotte il est vrai que les médecins et spécialistes font peur et je te comprends mais je crois que dans nos cas, leur suivi es indispensable quand même!!!! Mais après notre mode de vie ca s'adapter en fonctions de nos expériences: hier j'ai remué dans mon jardin et j'ai fais des plantations et cette nuit bcp mieux. Ce matin, j'ai biensûr mal au dos mais le chiffre sur une échelle de 10 est plus bas que quand la smaine je travaille!!! Alors il faut que l'on aille à notre rythme propre à chacun de nous...
Courage à tous et merci pour le conseil de la piscine je crois qu'il va falloir que j'y consacre du tps le samedi. Et puis mon fils sera ravi!!!!!!
Je vais quand même essayer de réduire le laitage, le blé et le gluten et advienne que pourra......
A bientôt, bises.

190. Le vendredi 8 mai 2009, 16:07 par elido

bonjour marianne il ne faut pas angoisser parceque mon fils a du quitter son travail, il portait des charges très lourdes et puis il n'aimait pas ce qu'il faisait, il attend un autre boulot et ne veut surtout pas rester chez lui à attendre les crises, il a 2 petits garçons de 5a et 2a à élever, çà lui donne du courage pour avancer et supporter la douleur, sa femme l'aide beaucoup aussi. moi aussi il sait qu'il peut compter sur moi bien que je ne puisse pas faire grand chose à part mon soutien moral, je m'en veut beaucoup car adolescent il avait souvent mal au dos et je n'ai pas chercher à comprendre et c'était très épisodique, sa maladie s'est declaré il y a 2 ans, il avait 35a, on a mis du temps à savoir ce qu'il avait, à son traévail : ambiance éxécrable provoquée par ses absences fréquentes, son patron le traitait de feignant.voilà Marianne pourquoi il ne regrette pas son travail! courage on peut améliorer cette maladie: armel mon fils, se plaint de moins en moins, un séjour dans un centre de rééducation fonctionnelle lui a fait la plus grand bien, chez lui il fait des des exercices et a un appareil électrique, à vrai dire je ne sais pas trop comment ça marche, et il se fait lui même des perfusions une fois pas mois, son médecin lui apprend à être autonome. bon courage à tous ceux atteint de cette maladie de tout coeur. odile

191. Le vendredi 8 mai 2009, 11:36 par frannie

@charlotte : salut les filles et tout le monde
ça va pas fort juste envie de me rouler en boule dans un coin et de ne plus bouger en plus mes messages ne veulent plus partir!!! bref pas sur que je puisse envoyer celui là
la rhumato n a pas du voir ce qu elle attendait elle me demande une irm des sacro illiaques elle m a donne du be profenid à la place du mobic soit disant que c plus fort et m a dit c un rhumatisme faite cette analyse de sang d urine et l irm et on verra quand je lui ai demande ce que c etait j ai plus envie de tout ça moi etre dans le vague et l incertitude totale ça me rend dingue autant ne pas aller voir de toubib
marianne toi on te soigne et tu es jeune alors ecoute charlotte elle a raison tu as toute les chances de ton cote et tous les espoirs te sont permis
debo oui la piscine ça fait du bien surtout sur le dos et si l eau n est pas trop froide
bon je vais essayer d envoyer ce message et de bosser un peu ou de me refugier sous la couette bon courage a tous
bisous les filles

192. Le vendredi 8 mai 2009, 10:11 par Débo

Salut Greg,
Tu es comme moi, tu aimes ton boulot et ça c'est le plus important! Ne change pas ton job et comme tu le fais, arrête toi dès que tu ne vas pas bien!!!! Tu sais, je ne sais pas si je pourrai continuer mon boulot car je suis assise toutes les journées!!!! Je pense que ce n'est pas mieux car quand je travaille physiquement, ça va mieux, va comprendre!
Les douleurs ne sont pas drôles et je pense que tu fais bien de faire du Kiné.
Je te souhaite une bonne journée et courage. moi je suis très fatiguée alors que cette nuit j'ai bien dormi. Bizarre.....

193. Le vendredi 8 mai 2009, 03:06 par charlotte

@marianne : salut Marianne...ben malors, ma puce, tu craques ??? Faut pas, je sais que c'est dur, mais ce qu'il faut te dire c'est que :
1) tu es jeune, donc maintenant que tu as un traitement de fond qui va te sortir de là petit à petit, tu as la chance d'être prise à temps dans la maladie, donc de pouvoir la freiner plus rapidement que nous et elle ne dégenèrera pas dans le futur ,
2) Même si au pire des cas, tu devais changer ton fusil d'épaule en changeant de domaine d'activité, à ton âge, TOUT EST POSSIBLE !! Imagines, qq'un à qui ça arrive à 60 ans, c'est trop tard pour se remettre dans un autre métier parce que les entreprise ne réagissent pas pareil devant une petite jeunette comme toi que devant des seniors !!
3) Même si par moments, ça va être un vent de panique dans ta tête, et que tu ne vois pas le bout du tunnel parce qu'on est encore en train de tatônner au niveau du traitement qui te conviens, dis-toi que TU VAS SORTIR DU TUNNEL !!
Je sais que c'est dur, quand on est en pleine crise, parce qu'on a l'impression qu'on ne va jamais s'en sortir ...moi aussi, on m'a fait le coup du "va falloir changer de métier" : une fois je suis tombé sur un médecin du travail quand on a diagnostiqué ma maladie, le gars m'a fait remplir direct un papier pour demander à la Cotorep d'être reconnue handicapée !! Tu imagines le choc ??? Genre, il ne me laissait aucune chance et considérait tout de suite que j'étais bonne à mettre à la poubelle ....c'était il y a des annees, et aujourd'hui, je fais le même métier qu'à l'époque, dans le même domaine d'activité !!
Mais j'ai fais une croix sur les rythmes de travail d'enfer, et j'ai choisi de travailler avec des boss qui ne soient pas des bornés qui te font cravacher comme des dingues !! ça compte beaucoup dans la gestion de la maladie !! Et comme je te le disais, j'ai appris à ECOUTER mon corps, et à SUPPRIMER TOUS les gestes qui peuvent déclencher une crise !! Il faut que tu apprennes à explorer quels sont les choses que tu aimes faire, quels sont les loisirs qui te plaisent et ne nécessitent pas de faire un effort physique : c'est à cette condition que tu t'en sortiras !! Rester dans un groupe social c'est très important ..mais au lieu de faire du Tennis à gogo si tu aimais ça, il va te falloir apprendre un autre loiir, c'est tout !! ça n'est pas la mort, que je saches? Changer un peu son fusil d'épaule, ça n'est pas grave à 25 ans !! Il y a sûrement des tas de choses que tu sais faire, où d'univers dans lesquels tu peux aller, mais auxquels tu ne penses même pas parce que tu te mets plein de barrières dans ta tête : alors, je te le redis , TU PEUX CONTINUER A TRAVAILLER AVEC UNE SPA à condition que dans les moments de crises tu t'arrêtes ABSOLUMENT de bosser pour que la crise se calme totalement . Ta santé d'abord !
Aller, HAUTS LES COEURS !!!
Grosses bises

194. Le jeudi 7 mai 2009, 20:52 par grego

cc debo
moi je suis en activités je suis electricien c'est sur ces pas un metier quii convient a la maladie mais je l'aime trop,voila moi ca fait plus d'une semaine que je suis arrété a cause de la maladie,je me suis d'abord fait mal en portant une gaziniere et ca a reveillé une crise et ca fait plus d'une semaine que ca dure je sais qu'il faut du repos mais c'est pas evident,j'ai mal jour et nuit malgre le traitement(2voltarene par jour,3 anti douleur )les douleurs sont en bas du dos et ca me descend dns les jambes c'est la premiere foi que ca me le fait, et devant des douleurs sur la cage toracique pour diminuer la douleur je dort assis,ce qui me fait vraiment du bien c'est les seances de kiné mais malheuresement ca dure pas ,je vais tout faire pour aller faire des seances de natation il parrait que ca fait du bien
merci debo de m'avoir repondu et courage a toi aussi biz greg

195. Le jeudi 7 mai 2009, 18:43 par Débo

Bonjour!
Je vois que Greg, tu n'as pas l'air bien en forme.... COURAGE car je sais que c'est par crises!!!! moi, pour l'instant cette maladie m'envahit surtout la nuit mais comme je l'ai déjà dit de nouvelles douleurs apparaissent et j'ai peur aussi et c'et vrai que l'avenir fait peur comme le dit si bien marianne. Ma soeur aussi l'a et elle c'est au niveau sacro illiaque et elle boite bcp quand elle est en crise!!! je pense qu'il faut se remotiver. J'aimerai bien savoir si vous êtes toutes et tous en activité ou en arrêt total à cause de la maladie? merci bcp pour vos réponses.
Je pense qu'on a bcp de choses à vivre: des moments douloureux mais aussi peut être de joies d'avoir moins mal avec d'éventuels traitements efficaces.... Courage à tous, bisous

196. Le jeudi 7 mai 2009, 11:57 par marianne

Merci Charlotte, je n'ai pas le moral surtout qd je pense a l'avenir c'est dur... Chez ma mère sa Spa c'est déclaré peu avant ces 50ans entre nous j'aurais préféré être au même niveau..
Le commentaire de Elido m'angoisse , je n'ai pas envie de quitter mon travail je l'aime de trop..
la semaine prochaine je suis en congés j'espère que sa va me faire du bien pck au repos parfois c'est encore pire
fais beau aujourd'hui en moselle sa fait du bien au moral..
Bon si je rencontre l'homme de ma vie je vais éviter de lui dire pour mon futur fauteuil roulant!!!!!!!!
bonne après midi les filles
a tout vite

197. Le jeudi 7 mai 2009, 09:51 par grego

salut si il y a une de vous qui veux discuter de cette maladie je serais content car en se moment j'ai pas le moral car je suis en poussé inflamatoire et les journées sont longue
passé une bonne journée greg

198. Le jeudi 7 mai 2009, 01:07 par charlotte

salut Frannie et Marianne ,

Big success !! Aujourdh'ui, j'ai réussi à marcher presque 3/4 d'heure dehors ! Quel pied !! (c'est le cas de le dire ...) ...mais bon...ça tiraille dans tous les sens sur les articulations et le bas du dos, les cuisses, les fesses,les hanches, bref...mais je l'ai fait !!
Je continue toujours le régime sans lait-sans yaourts-sans viandes rouges...pas contre, je suis fermement décidée à ne pas faire le régime Seignalet , c'est super trop contraignant, et il faut quand même savoir se faire plaisir, non?? Qu'est-ce que vous en pensez ?
Marianne, surtout, baisses pas les bras, crois-en mon expérience, les hommes ne sont pas tous des idiots, il y en a qui accepteront ton état ...mais c'est sûr qu'il faut apprendre à "communiquer " sur un certain style avec eux !! C'est sûr que si tu dis au mec "salut, j'ai une SPA qui va me paralyser, j'te préviens, va falloir que tu pousses ma chaise roulante dans quelques années", à mon avis, il va pas être super motivé !! Naaaan, je plaisante..c'était pour essayer de te faire sourire un poil ! ...Les relations sont possibles, mais c'est sûr que c'est plus difficile de durer longtemps en ayant ce truc qui au quotidien nous mets quanad même dans un état où on doit faire gaffe à tous ses mouvements, si tu vois ce que je veux dire ...mais avec des gens sensibles et intelligents, il y a toujours moyen de faire !! Ne t'inquiètes pas !! Le tout, c'est de ne pas te considérer comme étant uniquement une grosse maladie à toit toute seule, mais de toujours te considérer comme étant d'abord et avant tout UNE FEMME !! Bon...c'était les conseils de Psy Charlotte, pour vous plaire, Mesdames !! Courage,

Frannie, pas de panic !!!! On reste en contact avec toi, et tu restes en contact avec nous !! Faut pas lâcher prise !! Alors greffes toi l'ordinateur sur ton nombril, et tapes sur les touches couchée sur ton lit, mais reste avec nous !! Gros bisous

199. Le mercredi 6 mai 2009, 19:40 par grego

bonjour a tout e et a tous
moi aussi j'ai une spondylartrite encylosante on me l'a decouvert a l'age de 14ans et je commence a savoir se que c'est car maintenant j'en ai 25
et ca fait du bien de savoir que je suis pas seul a avoir cette maladie

200. Le mercredi 6 mai 2009, 19:17 par Débo

Bonjour à vous!
Je viens de découvrir ce forum et ça me fait du bien: je me présente: je suis maman d'un petit garçon de 4ans et demi et j'ai 28ans. Je viens, depuis 2 mois d'être diagnostiqué SPA avec HLAB27 POSITIF, mes nuits sont courtes avec douleurs dans le dos horribles et c'est toutes les nuits depuis 3 à 4ans (depuis la naissance de mon enfant qui aurait déclenché la maladie selon mon RHUMATO). Mon rhumato a essayé un premier traitement: un AINS (kétoprofène), mais malheureusement, c'est comme un placébo. Donc prochaine visite le 30 mai prochain et j'ai peur. Car d'autres douleurs apparaissent (talon, chevilles, cervicales) et je travaille comme clerc de notaire. J'ai en effet pu remarquer que la douleur la nuit était horrible alors que quand le week end, je fais des efforts physiques importants, je m'en ressens moins la nuit, voir soulagement assuré et je dors mieux!!!! Alors va-t-il me changer mon mode de vie? Et le matin, mes intestins me font des siennes, tous les matins!!!!!J'ai le livre du Docteur SEIGNALET mais sincérement, je trouve que le régime est super stricte!!!!!! Voilà mon état actuel même si la journée ça va quand même bien et je travaille tous les jours (je fais environ 45h par semaine car j'ai pas mal de responsabilités). Je crois que mon travail ne convient pas pour cette maladie qui risque l'ankylose. Qu'en pensez-vous? En tous cas, merci pour vos témoignages car je me sens moins seule face à cette maladie encore bien inconnue je trouve.....

201. Le mercredi 6 mai 2009, 17:31 par elido

mon fils souffre d'une spondylarthrite ankylosante, le diagnostic s'est fait par une prise de sang, il a un traitement lourd, a été obligé de quitter son travail, il a une reconnaissance travailleur handicapé et est en attente d'un poste dans la fonction publique, les employeurs sont tenus d'employer des t.h. au dessus d'un certain quota d'employés sinon ils paient des amandes, bon courage odile

202. Le mercredi 6 mai 2009, 11:58 par marianne

bonjour mes compagnons de galeres(!!!!)
la semaine derniere le jour apres ma piqure sa allait mieux pdt presque 3jours que des douleurs supportables mais sa devait etre l'effet placebo, la j'ai mal comme rarement (g eu ma piqure hier) et aujourd'hui mercrdi donc je suis en reserve a porter, soulever et bouger ds tous les sens...
J'ai 25 ans et jne souffre deja tellement il ya des moments ou c dure et je viens meme a me dire que je finirais ma vie vieille fille car qui supporterait sa??
j'espere que mon traitement sera efficaces ds le long therme et je vais me renseigner des la semaine prochaine a mon rdv..
Franny tient nous au courant pour ton rdv
a bientot les filles..

203. Le mercredi 6 mai 2009, 10:37 par frannie

salut les filles
tu as raison charlotte de vouloir prevenir les gens sur les risques et de parcourir les blogs ça fait se sentir moins seule moi j ai trop de mal à rester devant l ordi donc pour l instant je me tien à celui ci en plus j ai quelquefois du mal à repondre impossible de valider le texte moi qui mets un temps à les ecrire! jai peur de ne plus pouvoir vous contacter parfois
moins mal aujourd hui mais je prends lamaline et je ne baisse plus les prises car oui ça revient aussitot le bas du dos entre les omoplates lecou les clavicules les cotes les talons enfin je vais ce soir chez la rhumato je panique un peu là meme j ai peur de tout ce qu elle pourra me dire dans un sens ou dans l autre
oui marianne j ai reçu l analyse je n ai pas le b 27 et l inflammation a disparue mais moi j ai mal et j ai aussi besoin d une place autour de la bassine oh je dois filer chez le kine bisous les filles

204. Le mercredi 6 mai 2009, 01:10 par charlotte

salut les filles !
Alors, Frannie, pour te répondre, oui, c'est moi qui ai mis un message concernant l'osthéopathie. Je tiens à prévenir autant que je peux , toutes les personnes qui sont dans notre galère,car je sais que quand on est dans un état aussi douloureux que les méga crises qu'on a, on est prêt à essayer n'importe quoi ! Et si les gens tombent, comme ça m'est arrivé, sur des osteo qui n'osent pas dire qu'ils ne connaissent pas notre maladie, les pauvres vont se retrouver à morfler sec !!
(et oui, je mets mon grain de sel partout, mais ça fait du bien !!)..Et bien ma pauvre, je vois que tu souffres encore un max !! Est-ce que tu as qqchose pour te soulager ?? Où es située ta douleur ?
Marianne, ravie d'apprendre que tu es sous anti TNF : mais je trouve que le médecin a été un peu rapide ! Il ne t'a pas donné un traitement de fond avant de te mettre directement sous anti tnf (ou essayer de coupler les 2 , ce qui peut marcher aussi ) ..mais bon...chaque médecin gère comme il peut ...enfin, si ça te soulage un peu , c'est déjà ça, mais ne t'attends pas à des miracles tout de suite, il faut un certain temps avant que les choses se stabilisent ! Et surtout, le problème, c'est que quand tu vas te sentir mieux, tu vas avoir l'impression que tu peux à nouveau faire tout ce que tu veux avec ton corps, alors tu vas avoir tendance à forcer : surtout, continues bien à te reposer et ne portes rien !! (enfin, portes le moins possible) Sinon, ton traitement ne servira pas à grand chose !..
Moi, en ce moment, comme je suis en pleine crise, je me fais jusqu'à 3 piqures par semaine + mon traitement de fond Methotrexate une fois par semaine, et ça m'aide tout juste à sortir de la douleur, mais mes articulations sont encore bloquées en contractions et en irritation dès que je marche. Je suis encore arrêtée, je ne peux pas reprendre le travail tant que je n'arrive pas à marcher normalement et à prendre les transports en ayant pas de répercussions !! Pour le moment, je suis en arrêt encore pour 2 bons mois avant de pouvoir remarcher normalement et prendre la voiture et les transports, ce que je n'arrive pas à faire actuellement sans que ça ne redéclenche une crise en retour ...les choses sont donc à prendre avec des pincettes !!
Aujourd'hui, douleur très supportable, mais moral en berne ....j'en ai marre de ne pas pouvoir marcher et aller à l'extérieur ...c'est dur d'être seule chez soi pendant que le reste du monde et de ses amis bouge et eux sont dans une vie normale de travail, de couple etc ...
Au fait, Marianne, demandes le nom de ton anti TNF, car il en existe plusieurs, et tu peux être en bonne réaction avec un, et en moyenne réaction avec l'autre . Par ailleurs, il faut aussi que tu demandes à ton médecin quel est le temps de réaction avec ce produit, c'est à dire, en moyenne en combien de temps il y a une amélioration avec ce produit chez les patiens, en général ? C'est important que tu puisses t'inscrire dans une notion de délai .
C'est bizarre, moi aussi, je me suis sentie nauséeuse hier et aujourd'hui : dîtes, si on prenait une bassine pour 3 ? Ah, là là....je pars en vrille, mais je vous assure que je rigole pas tous les jours !!
Déjà 2 heures du mat, et je n'ai pas envie d'aller me coucher, de peur de me réveiller dans le même état demain, sans amélioration particulière ...c'est dingue d'en arriver là ...aller..au plaisir de vous lire, mes chères !

205. Le mardi 5 mai 2009, 12:12 par marianne

bonjour les filles,
comment vous vous sentez aujourd'hui?
Charlotte tu as repris le boulot?
Franny tu as reçu les résultats de ta prise de sang?
mon rhumato ma expliqué que c'était une biothérapie ce qu'il m'injecter, un traitement anti tnf.
il ma expliqué qu'on ne savait pas d'où laSpa venait mais qu'on pouvait traité juste qlqs facteurs d'où mon traitement. il est très a l'écoute j'apprécie bcp.
ma mère a essayer plusieurs traitements, elle se fait les piqûres elle même mais rien ne la soulage vraiment elle a bcp maigris( pourtant elle mange bien), sa me fais mal au coeur de la voir comme sa..
j espère qu'un jour un traitement existera, comme un vaccin sa serait super , la médecine avance si vite ( peu être pas autant que l'on voudrait) mais elle avance. peut être que lorsque je voudrais être maman un traitement verra le jour . pour le moment c inimaginable que je fasse un enfant pck c génétique et je ne lui ferrait pas prendre le risque d'avoir la Spa, surtout pas...
a bientôt les filles
je vous embrasse

206. Le lundi 4 mai 2009, 21:07 par marianne

bonsoir les filles..
pas trop le moral non plus aujourd'hui.. 4klippal et mal a l'estomac(nauséeuse)..
demain je retourne chez mon rhumato pour une nouvelle piqûre(je demanderais kel est le produit), j'ai hâte pck pendant 3jours sa allait un peu près et puis la le même traintrain mal au dos, aux bras, aux pieds... pffffffffffff des fois c'est dur d'être seule...
repose toi ma Franny tu ne ma pas l'air bien du tout..
les douleurs st vraiment qch de dure a vivre au quotidien.. j'ai arrêté de dire tous les jours: j'ai mal au dos., a mes collègues qd elle me voit renfermé sur moi même je dis juste que sa passera... comment expliquer ces douleurs? quels mots mettre dessus pour que les gens et l'entourage comprenne?
qd on ne le vis pas on ne peux pas comprendre ou on fait comme si mais au fond on ne se doute pas de ce que l'autre en face de vous vis tous les matins, tous les après midi, toutes les nuits... tous les jours en bref..
quand le moral n'est pas la c la le pire ,on a l'impression que sa ne n'ira jms mieux on a envie de rester coucher ne plus rien faire ,baisser les bras comme aujourd'hui pour moi..
je vous écris demain qd je sors du médecin..
bonne soirée les filles et merci d'être la..

207. Le lundi 4 mai 2009, 18:44 par frannie

coucou mauvaise journee
deja eu du mal a me lever alors faire la journee dur dur mon dos de haut en bas me fait mal j ai commence a baisser le lait c deja du ecreme que je prends alors justement j essaie de l enlever carrement une fois ou deux par jour pour commencer 2 jours encore à attendre et attendre quoi??? je ne suis pas sur que quoi qu elle me dise ça puisse me convenir
j ai clique suis pas tombee sur du porno!par contre je suis tombee sur une autre discution qui parlait d ostheopatie ou charlotte dit que c pas bon pour la spa est ce toi? en tout cas je suis d accord j ai essaye il y a quelques annees et j ai souffert atroce la il y en a un qui est venu chez mon kine mais il m a dit qu il ne me toucherait pas et de ne jamais me faire manipuler alors que c etait avant d aller voir la rhumato et mon kine m a dit a la seance d apres que c etait un bon ostheo et qu il soupçonnait un truc dans ce genre chez moi et que l ostheo est contre indiquee
bon trop mal je te laisse
courage les filles je vous embrasse

208. Le dimanche 3 mai 2009, 20:26 par charlotte

salut les filles ! Bon..je vois qu'y'a d'la jalousie dans l'air du côté de marianne ?? Mille excuses, y'avait rien de perso ! Alors bon...je t'envois un bouquet de roses blanches à la place ! le blanc, c'est pour la pureté, les épines, ce sera pour te défendre contre les cons avec qui tu bosses !!
Mais je vois que toute la foule en délire attend des nouvelles du régime pommes-carottes ?? Et bien j'ai encore fait la journée d'hier samedi, et j'ai refait ma 1ère sortie depuis 1 semaine : 1/2 h de marche pour faire les courses et tutti quanti, le tour du pâté de maison pour divers trucs, ça c'est bien passé. Par contre, je me sentais bien donc j'ai voulu pousser jusqu'à faire un peu quelques magasins à côté de chez moi : pas de bol, c'était le quart d'heure de trop , douleurs en remontées..donc, retour chez moi dépitée . Mais aujourd'hui, pas de répercussions, la nuit de repos a permis de revenir à un bon niveau de douleurs (c'est à dire ente 1 et 2 sur une échelle de 10, tant que je suis à la maison et que je ne bouge pas à l'extérieur ) ...donc, j'arrête aujourd'hui le régime pommes-carottes pour remettre un peu de plaisir dans tout ça : qu'est-ce que ça fait du bien !! Mais je reste prudente...
Frannie, je comprends ton hésitation pour arrêter les produits laitiers, j'étais pareille il y a un an, et je pensais queje ne pourrai jamais le faire ! En fait, c'est juste une question de volonté et d'adaptation petit à petit ! Il ne s'agit pas de tout arrêter d'un coup, mais simplement, au lieu de prendre du lait, mélanges le d'abord à de l'eau pour consommer moins de litres à la semaine, puis essaie de temps en temps de prendre ton thé ou café sans lait (1 fois par semaine au début !), c'est vrai qu'au début, on a l'impression de boire de la fllotte et que ça n'est pas assez consistant ...et pourtant, tu vois, maintenant, j'aurais du mal à en reprendre, en comparaison, les rares fois ou je fais quelques écarts, ça me parait lourd...par contre, je consomme de la crème fraiche de temps en temps dans la cuisine, et je ne m'empêche aps de prendre un thé au lait avec des amis , mais ce n'est plus systématique . Pour les yaourts, je ne prend plus de yaourts purs, mais je prends des compotes avec la liégeois au dessus, tu vois ce que je veux dire ? ça permet un petit plaisir, mais il n'y a pas autant de lait que dans un yaourt totalement blanc ! Bon...les filles, je vais pas vous en faire trois tonnes sur les yaourts et la nourriture !!
Au fait,, j'ai essayé de cliquer sur le bouton "forum" du site, et là, devinez quoi ? On tombe sur un truc marqué en russe avec des photos porno ..le délire !! Essayez pour voir, et dites moi si c'est moi qui est mal cliqué ou si y'a un bug sur le site !!?
Allez, bonne semaine à vous deux,

209. Le samedi 2 mai 2009, 19:41 par frannie

coucou les filles
pleure pas marianne je le partage avec toi
merci charlotte il est super ce bouquet
je suis bien heureuse de t avoir fait rire mais je ris toujours pas là pour l instant sans lait c pas possible et en plus j aime meme le fromage moi mais je n en mange pas tous les jours mais le lait 1 litre minimum plus les yaourts souvent 1 seul par jour mais des fois 2...je desespere là tu comprends j aime les pommes et les carottes mais avec du lait il faut que je me fasse à l idee ça c dur dur
aujourd hui je suis allee faire ma classe car il y a un centre aere qui vient pour les vacances donc... ça va moins bien ce soir en plus ma fille est venue m aider heureusement car là j ai bien mal ce soir mais quand meme je pense que le mobic me soulage et pour finir j ai aussi fait les dernieres radios mains et pieds et là le radiologue m a fait mal il appuillait bien fort (pour l echo du pieds)heureusement qu ils ont pas fait ça pour mon dos tout le monde m entendait faire ail dans la salle d attente y a plein de choses à ces radios et en plus j apprends que j ai les pieds plats!!! va y charlotte tu peux rire
mais j ai meilleur moral et ça je pense que c en partie grace à vous les filles
super que vous alliez mieux
bisous

210. Le vendredi 1 mai 2009, 21:29 par marianne

bonsoir les filles,
deja pour commencer je suis un peu vexé Charlotte car Franny a le droit a un bouquet virtuel de muguet et pas moi... snifffff
l'injection que mon rhumato ma bien soulager ce n'a pas etait immediat mais de3klippal (pas plus car mon estomac n'en peut plus) je suis passé a 1 hier et aujourd'hui je suis contente mes douleurs st tjs la mais bien moins importantes, j'espere ne pas parler trop vite et que demain soir en rentrant du boulot je ne serais pas coucher...
je mange egalement bcp de produits laitier (yaourts et fromages) je vais essaier de diminuer pour voir..
Franny tu te sens comment? sa va un peu mieux?
Je me rejouis pour toi Charlotte que le regime t'ais benefique c super... tiens nous au courant..
a bientot
je vous embrasse..

211. Le vendredi 1 mai 2009, 17:15 par charlotte

@frannie : coucou Frannie,
Ton mail m'a fait mourrir de rire concernant le régime !! Moi aussi, j'étais exactement comme toi avant, à un point dingue : thé au lait le matin, yaourts 3 fois par jour + 1 petit avant de me coucher, verre de lait le soir avec de la fleur d'oranger pour m'endormir,bref..j'étais madame laitages (et encore, j'aime pas le fromage, sinon, j'en aurai ajouté !!) . Mais j'ai rencontré il y a un an une dame qui vient me faire des Shia Tsu à la maison (art chinois de rééquilibrage des énergies, ce sont des massages et des petites pressions avec les doigts sur des points du corps, ça soulage de certaines douleurs et ça permet de travailler sur ton système nerveux, de te redonner de l'énergie quand tu es pompée et en prévention ça évite de tomber trop malade...). Cette dame m'avait dit de supprimer partiellement tous les laitages, pas de façon radicale puisque j'adorais ça, mais petit à petit pour que ce soit moins dur ...elle m'avait indiqué que ça avait un effet négatif sur les articulations car ça concentre de l'acidité dans le corps qui vient se fixer sur les tissus, favorisant ainsi les crises...évidemment, j'en ai parlé à ma rhumato, qui m'indique que malgré que ce soit très à la mode, rien n'a jamais été prouvé scientifiquement ! Ma rhumato m'a dit que si je pensais que ça pouvait me faire du bien, après tout ça n'est qu'une question de régime alimentaire, et améliorer son régime alimentaire en mangeant sain, why not, en gros elle n'est ni pour ni contre n'ayant pas de preuve médicale sur l'ensemble de ses patients .
J'avoue que, je ne sais pas si c'est un effet placebo ou si ça marche réellement, mais depuis que j'ai supprimé presque totalement le lait, et que je ne m'empiffre plus de yaourts, les douleurs ont diminué hors période de crise ...Je pense que ça n'est pas parce qu'on n'arrive pas à expliquer un fait scientifiquement que ça veut dire que ça ne marche pas ...en la matière, tant qu'on ne tombe pas sur des gourous radicaux qui te disent d'abandonner tout traitement médical et de ne boire que de l'eau pour guérir du cancer ou de la SAP, on peu essayer d'adapter un tout petit peu son régime alimentaire en restant raisonnable . Il faut toutefois savoir se faire plaisir aussi, et si ça devient une contrainte trop importante, le moral joue aussi , donc ...à gérer chacun comme il peut ...
Aujourd'hui, j'ai plus de pommes-carotte sous la main , zut !! j'avais oublié que c'était ferié ...donc, ce sera tisanes et thé bienn sucré pour ne pas faire de l'hypoglycémie , j'ai craqué pour des céréales complètes aux fruits ce matin, je vais pousser le régime pommes-carottes encore ce week end jusqu'à lundi pour voir !! Mais, j'avoue que j'ai moins de douleurs (sur une échelle de 0 à10, je suis à 2), cependant jene suis pas sortie du tout pour marcher, je ne peux donc pas dire si le test sera concluant en me remettant dans une activité physique...
Bon, sur ce, je t'envois par la pensée un GROS bouquet de muguet, et que ça te porte bonheur !!

Au fait, je suis tout à fait d'accord avec ton intervention auprès de Marianne concernant le fait de faire attention à ne pas pousser son corps jusqu'à l'épuisement !! Mais j'en suis à ce stade car j'ai vécu cette situation et je me suis bien détruite ..moi aussi, à son âge, je croyais que je pouvais pousser encore un peu l'effort, et que ça tiendrait ...et je comprends en même temps sa peur des conséquences, c'est vrai que dans la grande distri, c'est spécial !! Mais je crois que le jour où elle verra que son corps craque définitivement, et qu'elle mettra 6 ou 7 mois paralysée avant de s'en remettre, elle comprendra les choses différemment ...dans cette maladie, chacun doit gérer les choses à sa façon, selon les impératifs de sa vie, et selon son instinct ...à chacune son chemin !! En tous cas, je vous souhaite à toutes les deux un bon courage , et vous fais de grosses bises !!

212. Le vendredi 1 mai 2009, 08:57 par frannie

salut les filles
super que ça marche marianne je croise les doigts pour que ça continu mais fait attention à pas trop tirer sur la corde c comme ça que j ai les plus grosses "crises"mais j ai l impression que l on fait toutes pareil tenir à tout prix ne pas ecouter quand le corps dit non
charlotte j espere que tu n ai pas trop affamee?J espere pour toi que ça marche et en meme temps j ai peur car alors là si je dois supprimer le lait...vu que je me nourris pratiquement que de laitages si le diagnostic se comfirme plus de lait!!!pitie on a deja assez de mal si on doit mourir de faim ou suprimer ce que l on aime bououou bon 1er mai à vous

213. Le mercredi 29 avril 2009, 20:24 par marianne

j'avais deja entendu parler du regime signalet, il consiste a supprimer les viandes rouges un peu de viande blanche pas de riz pas de gras, un regime bien contraignant mais qui apprarement a fais c preuve.. tu me dira si tu ressens un mieux? je le tenterais bien mais je ne suis deja pas epaisse et ne veux pas perdre ne serais ce qu'un kg...
oui je suis tjs au boulot avec mes 45h semaine)
je ne peux pas me remettre en arret ou als il faudrait ke je leur explique pour la Spa ce que je ne veux pas, pour l'instant je mets mes douleurs sous le compte de mon accident de travail( une palette de cartons de velos m'est tombé en plein dessu de 2metres de hauteurs) dc sa m'arrrange bien.. g expliqué ke le rhumato essaier un nvo traitements pour mes douleurs et que sa serait des rdv impossible a annulé (avec les jours ferié nous n'avons pas de jours de repos ou une matinée)
tout le monde est compatissant avec moi car mon AT aurait pu m'etre fatal( qd j'etais au sol g cru ne jms relevé...) als je profite si on veut de cette AT tant que je le peux et j"essiae de faire bonne figure, je force phisiquement c tres dure par moment mais je n'ai pas le choix Charlotte, la grande distri c special, tu peux etre la meilleure mais etre licencié le jour suivant, il ya bcp de pression.. un arret ne passerais pas jen suis sur et en plus nous sommes 3chefs dont une qui est enceinte et une autre qui essai de l'etre dc il ne faut pas que je lache mais je ne te cache pas que desfois g envie de claquer la porte et de me reposé..

214. Le mercredi 29 avril 2009, 19:49 par charlotte

@marianne : salut marianne et Frannie,

...et bien, ça va être mon message le plus court depuis le début !! Rien à signaler !
Mon petit antidouleurs comme d'hab (sauf qu'aujourd'hui, ça m'a pas fait dormir .;bizarre).
Je continue la position horizontale avec mes coussins dans tous les sens . Douleur supportable.
Ah ! Si, j'ai lu sur le site (je ne sais plus si c'est dans la rubrique régime Seignalet ou un message de Ronan)que de manger pommes+carottes pendant 3-4 jours sans rien d'autre permettait de freiner les douleurs voir chez certains d'enrayer un peu la crise...j'essaie, je suis au 2ème jour, mais bon sang, c'que j'ai faim !! C'est dur de pas bouffer de viande ni une bonne patisserie, juste pour se remonter le moral ! ..J'ai aussi supprimé le lait de vache de mon alimentation...bon, je vous tiens au courant si ça marche...
Bonne nuit , et bonne journée (si j'ai bien compris Marianne, tu es encore au boulot ? )
Bises

215. Le mercredi 29 avril 2009, 19:31 par marianne

Bonjour les filles..
tu as entierement raison Charlotte j'aurais du demander ce que c'etait cette piqure mais avec ce que tu ma ecrit ce doit etre ce que tu as dis car il ma parlé des deffences huminautaires et que surtout si je tombais malade il fallait que je le previenne..
j'ai eu la piqure a 10h hier et en milieux dapres midi sa commencais a aller mieux(avec tout de meme 2 klippal) et ce matin je revivais, jusqu'a ce que j'aille a la reunion de bilan qui a duré plus de 2h30 et je maudit ma chaise super inconfortable. je ne savais plus comment me mettre affreux je gigotais dans tous les sens et des ma sortie klippal et encore un cette apres midi.. j'espere que demain matin je seraos comme ce matin. c'etait fou , quasiment plus de douleurs un moment inoubliable je crois , meme certains m'ont fait la reflexion que j'avais bonne mine que j'avais a nouveau le sourire...
ma mere est declaré ALD et quand je vois le cout des piqures c honteux, heureusement que la securité sociale existe..
j'attend demain avec impatience, en esperant que je ne tombe pas malade pck je suis barbouillé pffff

a bientot les filles je vous embrasse

216. Le mercredi 29 avril 2009, 17:49 par mimi

bonjour moi aussi j ai une spa beaucoup de douleur en plus diabetique et maladie de biermer cela me pourri la vie j ai 58 ans je ne le dit a personne car quand on me vois je fait bonne figure mais j en ai marre dur dur

217. Le mercredi 29 avril 2009, 08:51 par frannie

tu es super charlotte tu as raison il faut savoir ce que le medecin nous fait j aurais fait comme marianne du moment que ca peut soulager que c un toubib qui le fait ...bon là je saurais quoi faire si ça se presente
maintenant je sais aussi pourquoi elle m a fait faire une radio des poumons j ai fait le rachis et le bassin samedi je fais les pieds et les mains et elle m a parler d irm peut etre par la suite.ton explication pour la prise en charge est tres claire.moi ça me panique un peu des que je dois faire un truc meme de rien du tout je sais pas si c la fatigue ou à cause de la douleur tout me pese tellement
j ai compris pour les anti douleur je vais donc les prendre à heures regulieres avec moins d aprehention grace à toi merci bonne journee les filles

218. Le mardi 28 avril 2009, 23:08 par charlotte

@marianne : salut les girls !

Bon...côté nouvelles perso, l'Ixprim fonctionne bien comme antidouleur, j'ai même pris 2cp au lieu d 'un aujourd'hui, et je sui presque à 0 douleurs (j'ai bien dit presque !!) ...côté dodo, ben...endormie à 7h ce matin, réveillée à 13h, je suis restée 2h debout le temps de faire un petit coup de ménage et quelques trucs, et puis l'Ixprim m'a foutu un coup de somnolence de folie : recouchée à 15h, j'ai émergé à 17h ...je commence donc à me réveiller maintenant, et à travailler un peu sur l'ordi, devant la téloche ..

Frannie, ça me dit quelquechose, le Mobic, il me semble qu'on m'en avait donné au début il y a plusieurs années..visiblement, ça n'a pas dû me réussir plus que ça ..mais pas de souvenirs particuliers ..la Lamaline, par contre, j'ai déjà essayé, et sur moi, ça a bien marché ...bon..faut pas s'illusionner, de toutes façons, tous les antidouleurs ont des effets secondaires endormissant ou qui filent envie de nausée ...Le truc, c'est qu'il faut vraiment les prendre aux mêmes doses tous les jours, pendant longue durée, pour enrayer vraiment les choses. Because si on en prend un p'tit bout par ci, un ptit bout par là, en abandonnant au milieu parce que ça va mieux, ça risque de créer un système de rebond ...quant aux acoutumances, faut vraiment en prendre pendant des mois et des mois pour qu'il y ait accoutumance réelle !! Et c'est souvent parce que l'arrêt du traitement se fait trop brutalement après une longue période de médoc. En général, pour arrêter un taitement qu'on a pris longtemps, il faut diminuer les doses jour après jour pour éviter l'effet "rebond" .

Marianne : TRES TRES IMPORTANT : même si tu as une super confiance en ton rhumato, il faut TOUJOURS savoir ce qu'on te donne comme traitement, ne serait-ce que parce que si tu réagis mal et que tu es obligée d'aller voir quelqu'un d'autre, il faut que tu saches dire ce qu'on t'as enfilé dans le corps ! Un médecin qui te piques sans t'indiquer ce qu'il te fait , c'est un peu limite ...mon conseil est de ne pas hésiter à demander ce qu'il te fait, quel est le nom du produit, pourquoi et où il t'injecte etc etc ...Tu ne dois pas être une patiente passive par rapport à ta maladie, mais tu dois t'intéresser à ce qu'on te fait, pour pouvoir suivre à l'intérieur de ton corps tes propres réactions face à tel ou tel produit : super important !! Etre acteur de ce qu'on te fait, et non pas subir sans rien dire ...

Bon.. passons à ta question sur les examens : radio poumons : OK normal. On me l'a faite aussi avant de me mettre sous traitement anti TNF (les traitements de fond dernière génération, type Enbrel ou Humira ou Remicade) . Ce sont des traitements qui freinent la maladie et évitent aux crises de pointer le bout de leur nez trop souvent . Ils te permettent de retrouver un usage presque normal de ton corps, et de diminuer les douleurs . MAIS , ces traitements ont le désavantage chez certains patiens, de créer des réaction pulmonaires et de baisser les défenses immunitaires, voir de relancer une tuberculose si tu as été en contact avec quelqu'un de tuberculeux ou si tu l'as eu plus petite . On va donc normalement aussi tester sur toi si tu as une trace d'anticorps de tuberculose. Ce n'est qu'après ces vérifs que ton médecin pourra décider sous quel traitement de fond il peut te mettre, sans qu'il y ait de risque d'effets secondaires pour toi.
Je pense que ton médecin va te mettre sous un traitement de fond si les piqures qu'il t'as faites ne te font aucun effet .
En fait, le médecin est tenu de vérifier avant de te mettre sous un traitement de fond (c'est à dire un traitement que tu vas prendre à vie, et qui te permettra de freiner les crises et la maladie) si tes poumons sont en bon état, et surtout garder cette radio de démarrage , pour le cas où il y aurait une réaction pulmonaire quand on te mettra sous traitement . En effet, celà servira d'image témoin, pour comparer à une future radio pulmonaire si jamais il y a réaction .

Vitesse de sedimentation (on résume en général en parlant de "VS" ) : effectivement, c'est normal qu'elle soit ...normale ! En fait, il suffit d'un rien pour qu'elle varie et dépasse le seuil standard ou au contraire reste dans la bonne moyenne . Le soucis, c'est qu'une fois que le gros de la crise commence à passer, il se peut que la VS soit normale, alors que tu es encore en crise ...mais il n'y a plus la trace dans le sang, parce que tu n'es plus au plus fort de la crise . Personnellement, j'ai remarqué que la mienne était normale alors que j'étais en pleine crise, mais que j'avais bouffé pleins d'anti inflammatoires...ça modifie les résultats !! Donc, on ne peut pas se fier uniquement à cette VS , ça dépend à quel moment elle est mesurée , et ça dépend de ce que tu as pris comme médocs ..
L'arme médicale pour montrer que tu as une SPA, c'est de faire une IRM , avec injection d'un produit qui met en évidence les tissus mous problématiques ...mais là encore, si l'IRM est faite trop tard par rapport au début de la crise, il arrive qu'on ne voit grand chose ...il faut donc la grouper avec un examen qui s'appelle "scintigraphie osseuse", c'est en fait une machine qui va photographier ton squelette en entier (un peu comme une radio), mais qui émet un document représentant tous tes os et toutes tes articulations, et là où le document présente des zones ombrées, celà veut dire qu'il y a inflammation . ça "photographie" l'état de tes articulations.
Tous ces sujets te montrent bien que c'est ttrès difficile de poser le diagnostique de la SPA, car elle est souvent invérifiable avec des examens classiques au début de la maladie ...et elle peut rester invérifiable pendant des années, surtout si les traitements de fond marchent bien !! C'est pour celà que, à défaut de document qui prouve la maladie, c'est avant tout le dialogue entre le médecin et le patient, et tout l'historique de tes douleurs qui va déterminer si c'est une SPA ou non . En effet, les signes cliniques sont très précis (heure à laquelle tu as mal, mode de déclenchement des crises, type de douleurs, état de tes muscles, de la zone endolorie que le médecin doit vérifier en touchant et en te faisant prendre des positions où il observera la réaction de la colonne vertébrale, etc ...). C'est celà qui déterminera, dans les cas où on ne peut pas se baser sur d'autre documents, s'il y a SPA ou non.

En ce qui concerne ta déception, je comprends ton état , tu aurais voulu être enfin soulagée ,d'un coup de baguette magique !!
Mais encore une fois, pour diagnostiquer la SPA, et avant de te mettre sous un traitement de fond, les médecins ont l'obligation de suivre une procédure très encadrée. Le chemin peut te paraitre long, mais ce que ton rhumato a démarré est tout à fait normal, c'est la procédure comme dirait l'autre !!

C'est pour ça qu'il ne peut pas te donner tout de suite un médicament miracle !! Il doit d'abord prouver que la SPA est bien la cause de tes douleurs actuelles, car il va y avoir aussi un aspect relationnel avec la Sécurité Sociale. Si tu as une SPA avérée, ton medecin devra remplir un document qu'on appelle "protocole", qui est un dossier où il va indiquer les éléments techniques qui prouvent ta maladie; il doit donc avoir des preuves tangibles, car c'est la Sécu qui va décider si ils t'acceptent en tant que patiente avec une maladie longue durée (on appelle ça une ALD dans le jargon : Affection de Longue Durée) ou pas.
Ensuite, la sécu enverra au rhumato sa réponse, et là, tu recevra une nouvelle attestation pour ta carte vitale, marquée "100%" . Ce document "protocole "va servir à signifier à la Secu qu'il faut qu'elle prenne en charge ton traitement à 100%, c'est à dire que tu n'auras plus à régler au pharmacien le montant de tes médicament, c'est le pharmacien qui se fera rembourser directement par la sécu . De même, tous les frais que tu devras engager pour ta maladie (consultation chez le médecin, médicaments, kinés si nécessaire, examens radio, scanner, irm etc ..) seront remboursés en totalité par la sécu SUR LA BASE DU TARIF SECU . C'est à dire que si un médecin te prends 50€ de consult spécialisée , le tarif de base reconnu par la sécu pour une consultation spécialisée est de 35€ . La sécu te remboursera donc 100% de sa base de calcul, soit 35€ (pour le dépassement , c'est à dire la différence entre tes 5~€ réglés et les 35€ remboursés, ce sera à ta mutuelle de te rembourser en partie ou en totallité selon ton contrat) .
Quel est l'avantage d'être reconnue sous protocole ? Et bien, pour les médicaments , la Secu te remboursera 100% du montant du médicament, là, il n'y a pas de différence entre le prix dumédicament et le prix qu'on te rembourse. Mais mieux que ça, en donnant ta carte vitale au pharmacien, tu n'auras plus à faire l'avance des médicaments pour ta SPA , quels que soient les médicaments .
Quand on sait que par exemple, l'Enbrel (2 piqures par semaines) coûte 1100euros à peu près : tu comprends pourquoi tu dois d'abord être intégrée dans un protocole de soin spécial !!
Imagines si tu devais débourser cette somme puis te faire rembourser ensuite par la sécu et la mutuelle ? C'est pour celà qu'il faut que ton médecin prépare ce protocole d'accord avant de pouvoir te donner le traitement de fond. Et ce protocole est aussi une sorte d'accord entre toi et le médecin : tu devras t'engager de ton côté, à faire les examens nécessaires au suivi de ta maladie ...(prise de sang tous les mois au début, puis une fois que tout roulera, ce sera 1 prise de sang tous les 3 mois puis tous les 6 mois si tout se stabilise normalement)

Comme notre maladie est une saloperie au long cours, même avec un bon traitement qui nous permet de revivre presque normalement, il y aura des crises plus ou moins régulières, mais rien à voir avec ce que tu vis actuellement !! Il te faudra donc aller chez le rhumato peut être une fois tous les 2 ans, ou 3-4 ans, mais en tous cas, tu auras besoin de prendre régulièrement tes médicaments, donc de ne pas avancer systématiquement une montagne de fric pour te soigner !! Le protocole est quelquechose qui te couvre et te met à l'abris de faire faillite, en quelques sortes !! Dernier avantage : en étant reconnue en ALD, si tu es obligée d'être an arrêt maladie, il n'y a pas de délai de carence c'est à dire de journée non payée par la sécu pour remplacer une partie du salaire non versé : elle te règle des indemnités prenant en compte le 1er jour de maladie au lieu du 3ème jour seulement pour les personnes qui ne sont pas en ALD.
Voilà, j'espère que j'ai été claire et que tout celà n'est pas trop nébuleux pour toi ?? Si tu as besoins d'autres infos, n'hésites pas !

219. Le mardi 28 avril 2009, 22:10 par frannie

salut marianne je comprends ce que tu ressents n avoir aucune certitude sur ce qui nous fait tant mal ne pas avoir un remede qui nous soulage et nous fasse vivre normalement c pas le top j espere pour toi que la piqure va te soulager et vu que ta maman a une spa son rhumato ne va pas attendre pour te soigner ce qui sera bien pour toi moi je dois encore attendre une semaine et que va t elle me dire? et si et si et si je m en pose des questions tout ce que je sais c que je veux que l on trouve c que c est .
c vicieux ces maladies qui travaillent en douce et ne laissent pas de trace sur lesquelles se baser et en plus meme sans le gene hla b 27 on peut avoir une spa alors...
comme tu es jeune entre les mains d un specialiste qui ne va pas te lacher comme ça tu as de grandes chances de vivre bien car j ai lu que prise tres tot et bien soignee donnait les meilleurs chances qu elle ne devienne jamais "agressive" tu vois ce que je veux dire et je te le souhaite
ce soir j ai fait un peu de piscine sur le dos ça fait du bien la derniere fois je n ai pu que barbotter là j ai nager je suis contante
charlotte je pense à toi es tu mieux?
moi c est chocolat mon gros matou dommage que marianne soit allergique son nom aurait surement commence par un c ils auraient fait les 3 c des 3 mousquetaires !!!

220. Le mardi 28 avril 2009, 11:31 par marianne

Bonjour medames,
Charlotte comment tu te sens et Franny?
ce matin au rhumto, g eu le droit a une piqure(qui ne me fais aucun effet , pe etre plus tard?) il doit m'en faire une chaque semaine pdt 1mois.. je ne pourrais pas vous dire ce qu'il ma injecté g juste enlevé mon pull et hop la, c dire a quel point j'ai confiance en lui. il ma prescrit une radio des poumons il ma dit que c'etait le protocole?
il ma aussi dit que ma vitesse de sedimention n'etait pas anormal, qu'il aurait du en faire une il ya 1semaine lorsque j'avais si mal.m:ais il ma aussi expliqué que le debut de la Spa est tres diffoicile a decelé pck la vitesse de sedimention est normal et les radios ne montres generalement rien etant donné que c'est le debut
c une chance entre guillemets que ma mere ait la Spa car il sait ou se diriger pour moi etant donné que j'avais a la base une predisposition au gene..
donc voila je vais prenfdre mon mal en patience et attendre de voir si les piqures vont me soulager. il ma prescrit du klippal (ce que mon medecin traitant me refusé) ce sont les seuls cachets qui me soulagent et mon habituel panos..
voila vous savez tout, je ne vous cache pas que je suis un peu decu, je ne sais pas pkoi mais au fond de moi j'esperais qu'il me donne un cachet miracle, ne plus avoir mal..

221. Le mardi 28 avril 2009, 10:10 par frannie

je decale aussi le soir de plus en plus ce matin c dur je suis fatiguee je me sent rouillee j arrive pas a decoler j ai eu mal cette nuit ça passe un peu pourtant le mobic a l air de me soulager un chouilla je suis bete aussi je ne veux pas prendre de lamaline j ai droit à 3 fois 2 g par jour j en prend 2 dans l apres midi et encore pas hier j avais moins mal je crois que je vais en prendre mais je pense que ça doit etre comme le klipal mais il doit falloir du temps avant de devenir dependant bon là je ne tien plus je vais en prendre
j espere que tu vas mieux ce matin charlotte et meme que tu dors à l heure qu il est je repasserais ce soir pour avoir des nouvelles de vous 2
ouai!!! les 3 mousqetaires pas mal et le createur du site sera dartagnan (merci à lui) ce serait bien d avoir de ses nouvelles non???à ce soir les filles

222. Le mardi 28 avril 2009, 03:58 par charlotte

@marianne : Bonjour ! Et oui, comme vous pouvez le voir, miss Frann' et miss Mary'', je suis encore éveillée à cette heure tardive ...
Bon, pour résumer, l'Ixprim (micro doses d'opium, à prendre un par un et maximum 6 par jours) , ça me soulage bien, j'en prend un en début d'après midi et ça me permet de ne sentir plus qu'un petit bout de douleur sur le côté des fesses et un peu articulation, mais c'est largement tenable ...par contre, ça me file la nausée, et somnolence un peu la tête dans le gaz pendant la première heure ...j'ai refait une tentative de sortie courte (1/2 heure)..on verra ce que ça donne demain ...petites gouttes de Rivotril ce soir pour amenuiser aussi la douleur, et ma piqûre d'Enbrel, ça va me mettre une bonne claque pour 10 heures de sommeil non stop jusqu'à demain début d'après midi ! Le problème, c'est que je suis complètement décalée dans le temps : je n'arrive plus à me coucher avant 3h du mat', voir 4 ou 5 ..en fait, je me dis que , comme je n'ai rien à faire pendant la journée, si je me couche trop tôt le soir,, il va falloir que je trouve de quoi m'occuper si je me réveille à 9 heures du mat'..et là, c'est la galère ! Parce que s'occuper quand on est à plat sur le lit, y'a pas grand chose à faire..mis à part lire, regarder la télé et un peu d'ordi en me relevant sur les coussins ...bref...alors j'ai recommencé à écrire, des nouvelles ou sorte de journal . Et puis ma rhumato m'a conseillé un petit truc aussi : tenir un journal de bord de l'évolution des douleurs : on fait un tableau avec dans chaque colonne le médicament qu'on prend, l'état physique dans le quel on se sent, et les évenements particuliers de la journée ...avec en vertical, chaque journée comme un calendrier. A la fin, on écrit comment sont les douleurs, où elle sont situées . ça permet de voir s'il y a une évolution ou non, alors que quand on ne le fait pas, on a toujours l'impression que les choses n'évoluent pas parce qu'on ne se rend pas compte ...ça peut aider ...
Autre petit truc : ma pharmacienne m'avait donné quand je faisais un peu de sport (mini streching , Gi Qong chinois), un gel à base d'Arnica aux plantes naturelles, des laboratoires médiflor. C'est pour les bosses et contusions et bleus. Et bien je l'utilise pour me tartiner les fesses et le long du nerf sciatique, et sur le bloc du sacrum , le soir avant le coucher ...je ne sais pas si c'est un effet placebo, mais j'ai le sentiment que ça désengorge un peu les douleurs et les contractions musculaires. Bref, si demain on me file de la corne de buffle en poudre, je crois que je suis prête à esssayer !! ...
Bon..ma chatounette est partie se coucher sur la chaise à côté de mon lit, cette grosse dondon de 14 ans déjà, s'appelle Choupette ! Et elle met un peu de vie ici, heureusement ! Pour les massages, j'attends que la crise soit finie pour pouvoir aller chez le kiné, parce que à part ça, nobody pour faire le service après vente !! Mais bon..on a tous nos difficultés !
aller, bon réveil demain matin, je repasserai en fin de soirée mardi pour voir si on a des nouvelles de Marianne ...hé...dites...on pourrais faire les 3 Mousquetairettes à nous trois ??

223. Le lundi 27 avril 2009, 12:13 par marianne

bonjour ma Dame Charlotte
comment te sens tu? sa va un peu mieux?
sa me fais mal au coeur de te savoir pas bien...
est ce que tes cachets sont a base d'opium?
g les meme je pense que je viens a peine d'essaier la il ya 5minutes, jespere qu'ils vont me soulager.. mon medecin traitant ne veut pas me prescrire de klippal als que se sont les seuls qui me soulage vraiment, il apeur que jen devienne dependante du coup jen prend chez ma mere.. je sais que ce n'est pas bien mais bon peut etre avec un peu de chance les cachets a base dopium me soulageront..
nous sommes 3 a etre seules sauf que je n'ai pas de matou qui me tient compagnie(maudite allergie snifff)
repose toi Charlotte, pense a toi et que a demain sa ira mieux...
on est la et on te soutient du fond du coeur..
demain enfin mon rendez vous chez le rhumato , des que jen sors je vous ecris de suite..
a bientot les filles

224. Le lundi 27 avril 2009, 10:59 par frannie

salut charlotte,tien bon as tu essaye lamaline c aussi un derive opiace mais cà ne me met pas ko bien sur j essaie d en prendre le moins possible le klipal (codeine)aussi soulage mais ça me casse plus alors j evite mais personne ne reagit pareil moi aussi j ai mon gros chat qui est avec moi à caliner c pas une epaule mais c plus fidele je connais ce sentiment d aprehention vis à vis du patron le mien aussi est comprehensif mais on se demande toujours jusqu à quand seulement là tu souffres et tu doit juste te reposer pour te remettre as tu quelqun qui pourrait te faire des massages ma fille m en fait et ça calme un peu j ai de la chance de l avoir elle s occupe de moi mais ça n est pas normal elle a 23 ans elle est etudiante vit avec son petit copain a des exam en mai et juin et s occupe de moi comme si j avais 80 ans voir plus mais elle dit "c normal tu es ma petite mamounette" he super charlotte ne baisse pas les bras et parle on est là c pas beaucoup je sais mais nous ça nous as fait du bien alors j espere que ça peut aussi t aider de savoir que quelqun pense a toi courage. comment s appelle ton matou?

225. Le lundi 27 avril 2009, 00:37 par charlotte

@frannie : bonjour les filles,Marianne et Frannie, ..et bien maintenant que j'ai remonté le moral à tout le monde, c'est moi qui suis en vrac !! Re douleurs en haut du coccyx et dans la fesse comme si j'avais la peau à vif..avec en guise une méga crampe au mollet qui fait que je ne peux plus poser le pied par terre ! J'ai voulu aller faire un petit tour à pieds dehors, histoire de me changer les idées..bon..ça a tenu 3/4 d'heures, et le dernier quart d'heure j'ai cru que je n'allais pas arriver à rentrer chez moi tellement ça me tiraillait sur les articulations et ça me sciatiquait tout le long de la cuisse jusqu'au genou !!..je marchais comme une petite mamie, c'est vraiment désolant !! du coup, moi qui avais pu arrêter les antalgiques, je suis obligée de les reprendre ...Ixprim (paracétamol avec un dérivé opiacé)..résultat je somnole à moitié,et moral en berne...j'ai beau savoir qu'on s'en sort, là, je me dis "ça va durer encore combien de temps cette saloperie avant que je puisse reprendre mon boulot ??"...j'ai de la chance, pour le moment mes boss sont conciliants..mais bon...quand on est en pleine crise et qu'on sait que ça va durer des mois, on se demande toujours si le patron va pas finir par piquer une ....crise, justement !! Enfin..si j'arrive encore à faire un peu d'humour, c'est que tout n'est peut-être pas perdu !! Et j'ai un gros chat pour me tenir compagnie à défaut d'une épaule solide à mes côtés ...bon début de semaine à toutes les deux, je crois que je vais passer la semaine aux antalgiques et à plat sur le lit (avec traversin positionné sous les cuisses, ça permet de décambrer un peu les lombaires et de soulager les tensions articulaires la nuit)...le pied !!

226. Le dimanche 26 avril 2009, 14:39 par frannie

p.s:
marianne courage pour mardi.
charlotte merci.

227. Le dimanche 26 avril 2009, 14:32 par frannie

bonjour charlotte bonjour marianne
merci les filles de votre soutien c vraiment dur pour vous aussi alors j ai honte de me plaindre mais de pouvoir dire ce que je ressent et d entendre "nous aussi" à la place de l habituel c dans ta tete ca fait du bien tu as raison marianne,charlotte est formidable elle m a remontee le moral et je sais qu elle t as soutenue aussi j espere que tu as suivi son conseil ta maman sait ce que c elle t aidera .je ne sais pas encore mais ma plus grande peur c de voir ma fille declencher ce "truc"mais je serais malheureuse si elle me le cachait de plus je ne veux pas qu elle vive c que j ai vecu seule ma maman a une sante de cheval tant mieu pour elle mais elle ne comprenait rien à mes souffrance et elle a meme voulu me faire interner et elle me prenait vraiment pour une folle remarque je me le suis demandee aussi nos relations etaient devenues plus que tendues et elle m evitait là elle dit mais je ne savais pas moi que tu avais vraiment ma l le medecin me disait que c etait de la comedie ou psychologique alors...
pour la rhumato c vrai que c raide meme si je suis pour la verite et meme si je suis heureuse qu enfin un medecin voit une pathologie j ai du mal à y croire mais elle etait si sure d elle!maintenant pour le boulot si tu dis que c possible je vais voir avec elle si ça ce confirme pour negocier un peu faut dire que je suis atsem j ai 40mn de trajet en voiture je commence à 7h30 pause de midi à 13h15 et reprise jusqu à 18h15 et retrajet tout est adapte pour des enfants de 2à4 ans qui demandent beaucoup physiquement mais ce que je les aime mes piou piou j ai toutes les vacances scolaires ce qui explique mes horaires et je vais avoir 48 ans est ce que cà joue dans sa decision? je vous tiendrais au courant en tout cas

228. Le samedi 25 avril 2009, 20:40 par marianne

Bonjour Franny
tu n'es pas seule tu sais.. qd les résultats viendront tu auras des réponses. Pour ma part ce sont des douleurs depuis 3ans que mon médecin traitant a tjs mis sur le compte du stress. Grâce a mon accident je suis aller consulter le rhumato de ma mère qui ma de suite prescrit la prise de sang , qui s'est révélé positive au gène Hlab27. Ma mère souffre de la Spa depuis des années ( c génétique) et elle a du consulter plusieurs médecins avant d'avoir le bon diagnostique, un des médecin lui avait même dit que ce n'était que psychique c une honte. De mettre un nom sur ces douleurs (et maintenant les miennes) a etait un soulagement mais ce qui a engendré bcp d'angoisses également.
Comme Charlotte le dis il faut apprendre a vivre avec a l'accepter et surtout écouter son corps, chose que je ne fais pas pck aujourd'hui j'ai bcp porté et resultat ns sommes samedi soir g 25 ans et je le passe a la maison tellment mon dos me fais souffrir je m'en veux ds c moments la..
mardi g enfin rdv chez le rhumato et j'attends avec impatience qu'il me dise ce qu'il en est et surtout d'avoir un traitement adéquate car pour l'instant je n'ai que des antalgiques et des décontractants.
tu dois aimer ton travail autant que j'aime le mien, je suis agent de maîtrise ds la grande distri donc bcp de gestion mais aussi bcp de manutention ce qui est dure pour moi physiquement.
Grâce a ce site et notamment a Charlotte ,j'ai trouvé du soutient et cela m'aide bcp. qd j'ai reçu le resultat de ma prise de sang j'ai cru m'effondré( je vois ma mère souffrir depuis des années...), je visait le poste de chef de département (avant mes 30ans) et je me suis dit que mon ambition n'aboutirais jms mais Charlotte est cadre malgré la Spa dc mes espoirs renaissent et j' ai repris confiance..
merci a ce site d'être la et merci a toi Dame Charlotte de ns faire partager ton vecu et a tes conseils si precieux..
Nous ne sommes pas seules et c important..

229. Le samedi 25 avril 2009, 17:54 par charlotte

@frannie : salut frannie,

c'est vrai que ce que tu décris est très similaire aux symptomes de spa..mais encore une fois, tant que le diagnostique final n'est pas posé, ça peut être aussi un mic mac de plusieurs problème à la fois conjugués ..bref, la partie médicale, c'est ton médecin qui te le dira, mais n'aies surtout pas peur, encore une fois, à partir du moment où le bon diagnostique sera posé, tu pourras commener à te battre et à être dans l'action pour combattre ta maladie, plutôt que d'être dans la phase où l'on subit sans savoir ce que l'on a !
Par contre, là où ça me fait HURLER, c'est que ta rhumato t'aies dit que pour toi, le boulot, c'était fini !! C'est une honte de "couper les pattes "ainsi à quelqu'un !! On a déjà du mal à accepter la maladie quand ça nous tombe sur le coin de la gueule, mais en plus, si elle t'enfonces en te disant que tu ne pourras plus jamais bosser, c'est dégueulasse ! Il y a des tas de gens qui bossent avec une spa à condition d'avoir le bon traitement !! Bien sûr, on galope pas comme avant, et il y a tout un tas de choses qu'on ne peut plus faire, mais en apprenant à éviter les trucs qui déclenchent des crises, on peut au moins retrouver une vie sociale , ce qui est énorme ! Je ne peux que me citer en exemple : quand j'ai appris que j'avais la maladie, j'ai cru que le monde s'écroulait sur moi, et que ma vie était finie . Et puis, après 1 an de galères parce qu'on a tenté plusieurs traitements avant de trouver le bon "cocktail" qui marche, j'ai enfin réagi positivement à deux traitements de fond (Methotrexate +Enbrel ce dernier est une biotherapie). Mais attention ! Je n'ai pas été mise sous Enbrel pendant que j'étais en crise, mais bien après, lorsque j'avais déjà repris mon travail et que j'avais retrouvé une activité physique . Pour moi, ça a été comme magique ! En 15 jours, plus aucunes douleurs comme si je n'avais jamais eu la maladie. J'ai recommencé à voyager (mais pas plus de 3-4 heures en avion, et en me levant toutes les heures, en me mettant un coussin sous les fesses avec ceintue lombaire), j'ai recommencé à voyage en TGV (mais interdit les 2nde classes maintenant, obligée de prendre les 1eres où le fauteuil s'alonge). En revanche, interdiction absolue de faire le moindre trajet en voiture, car ça me déclenche l'inflammation. J'ai recommencé à danser, à sortir les week-end, à sortir après le boulot, à vivre mon travail normalement tous les jours, mais attention je ne fais plus des heures de folies !
Donc, une fois que tu seras sous le bon traitement,évidemment il te faudra beaucoup de repos (alterner entre la position à plat sur le lit et faire quelques pas pour ne pas "bloquer" le bas), et ensuite en quelques mois, tu peux tout à fait remonter la pente. Mais attends-toi à ce que ce soit long, on ne revient pas d'années et de mois de souffrances physiques et de craquements du corps en 5 minutes ! Donc, bon courage à toi, gardes le moral même si c'est pas facile tous les jours,

230. Le vendredi 24 avril 2009, 20:06 par frannie

merci charlotte ca fait du bien de savoir que l on nest pas seule en fait bien sur ça peut etre un tout autre rhumatisme ce qui lui fait penser a une spa c est la douleur dans la fesse qui ressemble à une sciatique mais qui n en est pas une et les douleurs de la cage toracique qui me reveillent la nuit et ce temps le matin avant de me sentir un peu mieux un pieds que je ne peu pas poser puis apres plusieurs pas ça va mieux le doigt de pieds desenfle mais mes doigts de pieds se recroquevillent de plus en plus j ai aussi une inflamation du colon les analyses de sang qui demontrent non seulement une grosse inflamation mais une super infection alors que ja n ai aucune fievre mais je ne connais rien en rhumatisme pour avoir un avis ou savoir si ils ont tous les meme caracteristiques si toi ça te dit quelque chose en tout cas je sais maintenant que quoi que ce soit je suis sur la bonne voie et tu as raison c pas le moment de flancher deja attendre voir si le traitement fait effet et attendre le rendez vous avant de me poser des questions ce qui me fait peur c de la façon si categorique qu elle m a dit que le travail c etait finit pour moi . je voudrais tellement vivre un peu mieux sortir un peu danser m amuser sans trop en faire et bosser j aime mon travail bon on verra ne pas baisser les bras (faudrait que je puisse les lever)courage à tous

231. Le vendredi 24 avril 2009, 17:22 par charlotte

@frannie : salut Frannie ! ..ben dis donc, tu m'as l'air d'être dans un état moral !!...ça me rappelle moi, il y a 10 ans quadn j'étais entre les mains de médecins qui ne comprenaient rien, et me disaient "vous avez mal ? c'est psychologique, prenez des vacances, faites du yoga et ça ira mieux "...c'est vrai que c'est carrément insupportable d'ententre des conneries pareilles quand on est en pleine douleur : les douleurs, on ne les invente pas, que diable !! Alors la chance que tu as aujourd'hui, c'est au moins d'être entre les mains de quelqu'un qui est un spécialiste, et qui trouveras ce que tu as : c'est vrai que la 1ère démarche faire, c'est passer une batterie d'examens dans tous les sens, pour pouvoir poser le bon diagnostique . Mais dans ton cas, ce que tu décris ne me fais pas penser à une SPA mais plutôt un rhumatisme genre polyarthrite rhumatoide ou bien de l'arthrose, ce qui n'est pas la même chose...mais je ne suis pas médecin ..En tous cas : ARRETES D'ANGOISSER, ça sert à rien !! Le train est en marche maintenant que tu as quelqu'un de pro qui s'occupe de toi, et c'est la seule chose qui compte, parce que tu verras que quand on t'auras mises sous le bon traitement, et que tu sera soulagée, tu te diras "mais poruquoi je n'y suis pas allée avant ??" . Une chose est sûre, pour le moment tu ne dois pas te focaliser sur la spa, tant qu'elle n'est pas prouvée par un rhumatologue; tes douleurs peuvent aussi correspondre à un rhumatisme inflammatoire qui ne fait ni partie des spa, ni des polyarthrites. Il existe en fait des tas de rhumatismes inflammatoires en dehors de ces 2 là plus connus . Donc, pas de panique !! En tous cas, tu as pris la bonne décision : celle de te faire suivre par un spécialiste . Mon conseil : si ce rhumato n'arrive pas à diagnostiquer clairement le truc au bout de 3 ou 4 consults, n'hésites pas à prendre l'avis d'un autre rhumato . Moi même, j'en ai vu 3 avant de tomber sur la bonne rhumato qui me suit maintenant depuis 6 ans et me soutien à la fois moralement et médicalement, donc...ne perd pas espoir, tu as pris enfin une décision qui va te faire avancer !! Et retiens bien que, désormais, ça n'est pas le diagnostique qui compte, c'est le fait de mettre un nom sur tes souffrances et de pouvoir les guérir parce qu'on aura mis un nom dessus !! Comme tu peux le voir sur ce site, c'est vrai qu'il y a des moments difficiles, mais il y a aussi des tas de gens qui vivent avec leur maladie (comme moi !), travaillent, voyagent, dansent, ont repris une vie sociale grâce au bon médecin et au bon traitement ! Courage, je pense que tous les gens qui écrivent ici sont passés par la même période que toi, alors même si ça te parait insurmontable aujourd'hui, dis-toi bien que c'est surmontable pour une grande majorité d'entre nous ! Courage !

232. Le vendredi 24 avril 2009, 10:53 par frannie

bonjour je souffre depuis des annees de douleurs cervicales puis tout le dos s est mis à me faire souffrir les articulations des mains puis toutes les articulations on me traite les contractures plusieurs medecins voulaient me traiter pour une depression je ne suis pas depressive j ai change de medecin depuis 2 ans ca devient intolerable je suis en arret maladie tout le temps ça ça me deprime. en juillet j ai eu une prothese totale de la hanche gauche et la droite n est pas jolie jolie en fevrier j ai fait une cervicalgie aigue le traitement n a eu aucun effet,2semaines plus tard je me retrouve aux urgences avec un mal a une cheville au talon et au mollet: inflamation dans la jambe pourquoi? on ne sais pas l autre jambe a son tour 2jours apres est prise le medecin ne comprend pas ma kine me dit d aller voir un rumotho elle me donne une adresse j y suis allee mercredi par acquit de conscience persudee d etre decue si jele suis ce n est pas de la façon que je pensais.elle ne comprend pas que je n ai pas vu de rumatho avant elle ne me prend pas pour une folle trouve tout les points douloureux meme certains que j ignoraient (en appuyant) elle a regarde les radios du bassin et m a dit il faut faire des radios du squelette complet je veux voir la progression un bilan complet de sang avec recherche du gene b 27 elle m a prescrit des ains des anti douleur et m a dit je veux vous revoir le 6 avec tout les resultats et là je vous arrete c est finit le travail je suis partie en me disant enfin quelqun qui me prend au serieux mais paniquee de la voir si sure d elle avant que j ai fait les exam peur de son diagnostique et surtout j attendais tellement que l on trouve et que j aille enfin bien si je ne peux plus travailler que vais je devenir ? je me rend bien compte que je n y arrive plus et que c est idiot d avoir cru qu un cache et hop je serais guerie mais là!! je pensais que le jour ou on me dirait ce que j avais je serai super heureuse bein non en plus d un autre cote j ai peur qu elle se soit plantee et que le 6 elle me dise c pas ça etc j engoisse à fond et mon entourage ne comprend pas a part ma fille qui me voit m isoler de plus en plus je n ai plus de vie sociale j ai tout ecarte pour pouvoir aller travailler en etre capable et je ne le suis plus.je suis tombee sur ce forum en recherchant ce qu etait une spa et je trouve des gens qui savent ce que je ressent pour la premiere fois et j ai eu envie de dire tout ca a quelqun qui peut comprendre mes angoisses merci

233. Le mercredi 22 avril 2009, 22:37 par charlotte

@marianne : salut Marianne ! Et bien, tu vois, un ange gardien est à tes côtés, il fallait y croire, et surtout ....insister !! La douleur n'attend pas !!
Côté infiltrations, je te dirais que comparativement aux douleurs inflammatoires que nous avons, les infiltrations, c'est rien ! Ce sont des piqûres aux endroits où tu as mal ..donc, au moment où on te les fait, c'est pas très agréable, mais si c'est bien fait, tu ne hurles pas sur la table du médecin ! En revanche, c'est dans les heures qui suivent que c'est douloureux, parce que le produit se diffuse dans les endroits déjà fragilisés, alors là, ça dépend encore une fois des personnes ...par contre, il y a de tout dans les résultats ! J'en ai eu qui ont marché dès le lendemain (au lever, c'était nikel, plus aucune douleurs dans les articulations), d'autres qui n'ont pas marché du tout, d'autre qui marchent moyennement : donc, même sur un même corps, tu ne vas pas réagir de la même façon à chaque fois ...
Quant à la durée des crises, c'est totalement aléatoire ! J'en ai des toutes petites qui durent 4-5 jours et avec lesquelles je travaille sans problème en reprenant quelques anti inflammatoires pendant une semaine...mais celles-là, je ne les appelle pas des crises, c'est juste une gêne qui vient avec la fatigue ou les changements de temps .
Pour ce que j'appelle de "vraies crises", c'est à dire la panade totale qui fait que tu ne peux plus bouger : là, en moyenne, ça prend au minimum 2 mois et c'est allé jusqu'à 7 mois !!
Enfin, je compte les jours avec toi pour ton rendez-vous, vivement mardi ! Tu me tiens au courant ?
Bon courage,

234. Le mercredi 22 avril 2009, 21:18 par Jean

@marianne : @marianne : @marianne : Bonjour,
Dabord merci aux créateurs du site, je suis homme de 59 ans, suite à un genoux enflé depuis deux mois, aucun effet avec anti-inflammatoire et pénicilline, rien avec la radio, analyse de sang nickel sauf inflammation, je traine la jambe et nuit difficile, finalement Irm avec diagnostic "fissure ménisque", et suite à une nouvelle analyse de sang je découvre queje suis Hla B27, j'ai lu les différents commentaires, à priori beaucoup de femmes avec douleurs dorsales, j'ai honte d'exposer mon cas au regard de votre détresses et de votre jeunesse, j'ai toujours eu des douleurs dorsales mais qui provenaient d'un accident, par-contre ce problème de genoux est survenu inopinément, ma question est évidemment c'est quoi, Hla B27, ça vient de où ? le genoux peut-être concerné ?
D'avance merci de vos conseils.
Bon courage à toutes et tous.
Jean

235. Le mardi 21 avril 2009, 19:48 par marianne

bonjour Charlotte, devine quoi?? le médecin a eu une annulation et mon rendez vous est avancé a mardi prochain je suis aux anges je te jure!! depuis dimanche mes douleurs vont mieux (je touche du bois) tu crois que la crise est fini? g hâte de parler au médecin qu'il m'explique, par contre tjs ce gros rhume qui n'en fini plus et bcp de courbatures pffff mais tu as raison pour la fatigue le boulot me paisse énormément la semaine dernière g pointé 49h50 et cette semaine mon employée est en congés dc je vais faire autant d'heures..
tu ma dis que tu avais des infiltrations, est ce douloureux? cela consiste en quoi?cela te soulage vraiment il vraiment? et peux tu me dire combien de tps peut duré une crise ? g tant de questions...
a bientôt et je te remercie d'être la...

236. Le dimanche 19 avril 2009, 23:52 par charlotte

@marianne : CHOUETTE !! BONNE NOUVELLE !! je suis super contente pour toi que le rendez-vous soit avancé ! Maintenant, ce n'est plus qu'une question de jours ...accroches toi à cette bonne nouvelle !
Pour répondre à ta question, j'ai 41 ans, mes problèmes de sciatiques et lombalgies à répétition ont commencé adolescente, puis vers 28-30 ans ça s'est réellement détérioré, et le diagnostique a été posé quand j'avais 35 ans, donc , j'ai eu une longue galère avec traitements divers (anti inflammatoires et anti douleurs, et décontractants musculaires) pendant des années . En plus, comme il n'y avait aucun signe à la radio ou irm ou scanner, et que je n'ai pas le gène HLAB27, alors tu vois, c'est vraiment un miracle qu'on ait posé le bon nom sur ma maladie, parce que tous les médecins pensaient que c'était juste des sciatiques ou des problèmes de disques abimés dans la colonne vertébrale...les choses ne sont donc pas simples quand il s'agit de poser le diagnostique ...c'est finalement une prise de sang qui a révélé dans un moment de crise une VS élevée, et le médecin a eu l'intelligence de m'écouter et de regarder où était le problème physiquement dans le dos et les hanches: c'est comme ça que l'on a pu confirmer qu'il y avait un rhumatisme inflammatoire (les signes de douleur sont en fait bien distincts par rapport à un problème mécanique, c'est pour ça que seul un médecin spécialisé dans la maladie peut repérer réellement de quoi il s'agit !)
Pour répondre à ta question concernant la fatigue, d'abord : vu les horaires que tu fais en semaine, il est normal que tu sois complètement crevée !! Ensuite, si tu prend des médicaments, ils sont tous plus ou moins avec des effets secondaires qui endorment un peu ou font somnoler . Enfin, oui, un des inconvénients de la maladie est que l'on n'a plus la même résistance ^physique qu'avant : la moindre chose devient très fatiguante. Par exmple, pour moi, je me retrouve obligée de faire des siestes d'1 heure ou 2 quand je sais que je vais sortir le samedi soir, sinon, j'ai du mal à tenir la soirée avec la même énergie que tout le monde. Mais bon, tu apprendras petit à petit à écouter ton corps, et à savoir ce qui passe, et ce qui ne passe plus dans les activités que tu faisais avant . Une chose est sûre, si l'on te confirme le diagnostique de SPA, il faut bien que tu acceptes petit à petit l'idée que ce sera à vie, sauf rémission exceptionnelle (ça arrive, certains patients, au bout de quelques années de traitements finissent par en guerir mais les médecins ne connaissent pas les causes de cette guérison ...on sait seulement que ça existe !) . Il faudra faire attention à ce que, quand tu te sentiras mieux, il ne faudra SURTOUT PAS arrêter le traitement, comme si c'était juste une grippe dont tu avais guéri ! Moi, au début, quand on m'a mise sous traitement de fond, j'ai cru que je pouvais arrêter le traitement, une fois que j'étais remontée en pleine forme, car je n'avais pas enregistré et compris que cette maladie allait être à vie ...il faut du temps pour accepter ..et pour savoir reconnaître dans son corps comment et quand vont se ménifester les crises. Mais ne t'inquiètes pas, tu va vite repérer tout ça !!
J'ai mis 1 an avant d'accepter totalement l'idée que , oui, j'avais bien cette foutue maladie ! Mais à partir du moment où le chemin psychologique a été fait, j'ai pu organiser ma vie en conséquence, et tu vois, avec mon traitement permanent, je ne fais plus qu'une crise en moyenne tous les 3-4 ans (au lieu d'avant où j'étais pliée en 4 tous les 2 mois quasiment , comme quoi, tu vois, il y a un réel progrès !)
Pour ce qui est de ta situation actuelle, je te conseille d'en parler à ta mère : en effet, il ne faut pas t'imaginer qu'elle ne sait rien ! Si elle vit avec sa maladie depuis quelques années, elle sait très bien qu'il y a un risque pour que tu aies la maladie aussi . Par contre, si elle découvre dans 1 mois que tu as souffert en silence sans lui en parler (cest à dire sans oser lui faire confiance en son jugement et en son attitude), elle risque de se sentir blessée. En ne lui disant rien, c'est un peu comme si tu lui enlevais son rôle de mère ! Ensuite, elle mieux que quiconque pourras t'accompagner, justement parce qu'elle sait ce qu'est cette maladie dans sa chair. Elle pourra donc organiser aussi avec son entourage de l'aide pour toi, aussi bien te suotenir moralement, que pour ton organisation quotidienne. Quand on se retrouve avec cette maladie, l'erreur à ne pas faire est de s'isoler . Au contraire, il faut activer ton carnet d'adresse, quitte à prendre ton répertoire téléphonique, et appeler des copines et copains, pour leur parler de ce qui t'arrive : tu verras que tu auras de bonnes surprises ! Moi, j'ai eu des gens qui m'ont aidé dont je ne me doutais même pas qu'ils allaient réagir en venant me voir, en me rapportant des courses à la maison etc etc ...
Plus tu sortiras de tonn isolement, mieux tu vivras ta maladie, même si au final, ill y a des grands moments de solitudes, parce que la douleur, tu sera toujours la seule à la ressentir car elle ne se voit pas de l'extérieur !
Et puis, essaies aussi de visiter sur internet quelques forums, pas seulement des trucs sur les maladies, mais des sites qui t'intéressent , qui peuvent te faire parler avec des gens de choses un peu plus rigolotes : ça permet aussi de tenir psychologiquement !
En tous cas, je te souhaite un bon début de semaine (et au passage, si tu as aussi la grippe qui s'en mêle, ce n'est pas par hasard ! ça veut dire que ton corps n'en peux plus, et qu'il faut que tu te REPOSES et que tu te fasses chouchouter !! )
Dernière chose : ton amie a peut-être dans son entourage d'autres ami(e)s qui peuvent aussi servir de relai, car à elle toute seule, ça va finir par être dur pour elle de t'aider ! il est important que tu te fasses entourer au maximum en journée, le soir, et le week-end ! ça aussi, ça fait partie de ce qui t'aidera à guérir et sortir de l'impasse temporaire où tu es en ce moment ....et ça aura le mérite de te mettre dans une situation où tu va "agir" et non pas "subir passivement" . Décroches ton téléphone, parles, au besoin va sur des sites d'anciens élèves d'écoles pour retrouver des copines de classes, ça te fera penser à autre chose, c'est toujours ça de gagné sur la maladie !

237. Le vendredi 17 avril 2009, 18:14 par marianne

Bonjour,
je viens de moselle (ou il pleut evidement lol)
en plus de mes douleurs intense et de cette fatigue incesente(d'ailleur est ce que la fatigue est un signe de Spa?) je me coltine une angine(presque plus de voix) et un bon rhume. suis pas belle a voir. la bonne nouvelle c que ma mere a reussi a avancer mon rdv au 7mai suis tres contente cela me fait 1mois de gagner. je vis seule et ma meilleure amie me soutient mais la pauvre depuis plus de 2mois ns ne sommes pas sorti pck je ne suis pas bien et g peur k'elle se lass ce que je peux comprendre. ma mere s'en veut et je lui tjs ke tout va bien pour ne pas kelle sinkiete mais c dur. je fais 45h semaines en moyenne et je sens ke je m'epuise je n'ai plus d'appetit5est ce egalement un symptome) je ne suis deja pas epaiss (1m60 pour 50kg) als le moindre kg en moins m'affaiblie. je t'assure Charlotte g hate de voir le rhumato pour kil me donne un traitement adequote..
merci de ton soutient et de tes mails c bcp pour moi je tassure.. je me sens moins seule et g meme honte de ne faire ke de me plaindre... depuis combien de tps tu as la Spa? et est ce que je peux te demander ton age? si ce n'est pas trop indiscret?

238. Le jeudi 16 avril 2009, 22:50 par charlotte

@marianne : COURAGE MARIANNE, COURAGE !! Je t'écris depuis mon lit, car ma rhumato ma fait des infiltrations dans les articulations (picures de corticoïdes), j'en ai reçu une il y a 10 jours qui a assez bien marché, en plus de mes traitements habituels..ça a calmé les douleurs articulaires mais pas encore callmé les projections de douleurs dans les muscles...
Vraiment, ça me fait mal de voir tes messages, c'est pas possible de souffrir comme ça sans avoir un médecin à tes côtés qui s'occupe de toi !! Je comprends que tu flippes de te remettre en arrêt maladie, mais la santé est une chose qui se détériore rapidement quand on ne veut pas s'arrêter, et si tu essaie de résister, résister, tu vas te retrouver dans un état de douleurs encore pire, et ce sera encore plus dur de remonter la pente !! Si tu es en train de faire une crise, il faut absolument t'arrêter de travailler et te mettre au repos. Légalement, un employeur n'a pas le droit de te licencier parce que tu es malade, c'est puni par la loi . Mais évidemment, il y a toujours ça et là des employeurs "voyous" qui détournent la loi pour faire ce quils veulent..mais encore une fois, TA SANTE AVANT TOUT !! As-tu quelqu'un auprès de toi qui puisse s'occuper de toi ?
Concernant les médicaments, c'est délicat de te recommander quelquechose plutôt qu'un autre, chaque personne réagit différemment . Petits trucs : le bain très chaud est en général bon calmant , au moins pendant le temps où tu es dans l'eau (ou la douche); sinon, pour dormir, quand je n'en peux vraiment plus, moi, je prends du Rivotril, prescrit sur ordonnance uniquement. Ce sont des gouttes à prendre dans un verre d'eau le soir, tu démarres petit et au fur et à mesure des jours, tu augmentes le nombre de gouttes , suivi par le médecin. ça te fait dormir direct, et petit à petit, ça amenuise une partie des douleurs, c'est déjà ça ...L'inconvénient par contre, c'est que, à forte dose, ça te mets un peu la gueule pateuse au réveil. Et c'est vraiment à prendre sous controle d'un médecin , il ne faut pas dépasser des grands dosages (pour moi, jai fait maxi 15 gouttes, c'est en fonction de ta corpulence aussi)
Surtout, ne va pas te faire manipuler par un ostéo, ce serait pire que tout ! ça te soulagerait pendant quelques minutes dans son cabinet, mais ça referait revenir les douleurs après la séance, donc: oublies !
Petit truc aussi : essaie de dormir ou de te reposer sur le ventre, avec un petit coussin au niveau des poumons ou des seins, ça peut soulager un peu les tensions musculaires que tu dois avoir dans le dos. Mais, vraiment, si tu ne t'arrêtes pas de bosser, ça servira à rien de prendre toutes ces mesures parce que le corps doit avant tout se reposer..
Est-il indiscret de te demander dans quelle région de la France tu es ?
Bon courage, n'hésites pas à partager ta douleur avec nous, on sait ce que c'est !!

239. Le lundi 13 avril 2009, 06:50 par marianne

bonjour a tous
depuis 1semaine je dois faire se que vous dites une crise je n'en peux plus cette nuit je n'ai pas fermé l'oeil et je suis debout depuis 4h30; g pris un cachet (klipal) mais sa ne m'appaise pas. la douleur plus la fatigue intense est horrible. mon rdv n'a pu etre avancé et je dois patienter jusqu'au 3juin pour voir le rhumahologue. depuis que g repris le travail c tres dur phisiquement je pensais qu'avec c 2jours de repos cela m'aiderait mais c encore pire au repos g ausssi mal qu'au travail. g etais en AT durant 6semaines c la ke l'on a decouvert que j'avais la spa(ma mere l'a egalement) et je ne peux plus me remettre en arret g trop peur d'avoir des repercussions(la grande distri c special) mais la je n'en peux plus. connaissez vous qch ki pourrait calmer mes douleurs (autre que les cachets)? svp g besoin de votre aide...

240. Le dimanche 12 avril 2009, 23:53 par nanou

j ai une spa et je suis hlab27
j ai toujours mal je prends comme traitement piqure sous cutané hmira mais cela ne me fait plus d effets j ai 29 ans et je m interroge vraiment pour mon avenir
y a t il une personne qui a cette maladie et qui peut me renseigner sur les conséquence après quelques années merci pour ceux qui me répondrons merci

241. Le samedi 11 avril 2009, 01:12 par charlotte

@wendy : bonjour Wendy,

Je ne peux que compatir à votre douleur, c'est vraiment dur, ce qui vous arrive ! Mais, puis-je savoir pourquoi on vous a opéré du dos pour un rhumatisme ? Normalement, on opère lors de problèmes de disques écrasés, ou autres problèmes mécaniques ...à moins que votre spa n'aie déformé votre colonne au point de vous invalider complètement ? C'est dur d'être sous morphine tout le temps ...
Si je peux me permettre une petite lueur positive, cette maladie vous est arrivée "tard" par rapport à d'autres personnes ici, qui sont jeunes et n'ont même pas eu le temps de vivre leur vie normalement ...c'est une maigre consolation, mais essayez de penser aux choses positives que votre corps a pu faire pendant des années ?
Je compatie en tous cas de tout coeur avec votre douleur, etant moi même en crise en ce moment ...parfois, je me demande si tous les malades de spa ne devraient pas proposer que l'on fasse un émission de télé spécifique sur cette maladie ? Les gens de l'entourage sont souvent impuissants fasse à notre douleur, quand ils ne se barrent pas carrément en nous laissant seul avec, parce qu'ils n'ont pas envie de gérer notre maladie...ne parlons pas non plus de ceux qui n'y connaissent rien et , en voulant bien faire, nous donnent des conseils "à côté de la plaque"..il faudrait vraiment faire de l'information , nous sommes quand même des centaines de milliers de personnes à souffrir de SPA et Polyarthrite en France, c'est beaucoup et l'on n'en parle jamais ..qu'en pensez-vous ? Etes-vous en établissement hospitalier en ce moment ? Ou chez vous ?
courage..

242. Le samedi 4 avril 2009, 02:06 par wendy

Je suis aussi une victime de cette maladie.J'ai déjà été opérée 2 fois du dos L4L5L3l2 et maintenant se sont les hanches que l'on envisage de m'opérer. Je suis sous anti-dépresseur,anti inflamatoire,morphine et 2 fois par semaine physio et piscine.Parfois on se demande comment on va être dans dix ans.....
J'ai 59 ans et je trâne ceci depuis 10ans...

243. Le jeudi 26 mars 2009, 19:00 par marianne

bonjour Charlotte
j'aimerais pouvoir avoir un rdv plus toot que juin mais il est over booké comme on ditet ce fut impossible d'avoir rdv plus tot a mon grand regret... tu me conseille tout de meme de consulter un autre rhumatologue? si tu me dis que oui j'irais mais c vrai que c'est lui qui a enfin decouvert de ce que ma mere souffrait( certains ont meme dit que les douleurs de ma mere etaient psychique c honteux!!) als je le porte ds mon coeur d'une certaine facon lol. mais c vrai que juin me semble loin..je suis conten te d'avoir trouvais ce site car c le seul moment ou je peux dire se que je ressens sans gene pck tu me comprends et c vraiment important. qd ma mere me demande comment je vais je lui dis tjs que tout va bien ,elle s'en veut que j'ai ce gene et je ne veux pas lui dire que desfois g tellment mal ke je suis obligé d'aller me cacher en reserve pour m'allonger a meme le sol. j'aime tellement mon travail que je ne changerais pour rien au monde, il est physique et dur psychologiquement pck bcp de pression dc bcp de stress mais au risque de passer pour une "maso" j'aime sa lol pdt plus d'un ans g mis ma vie privée de coté pour passé agent de maitrise et je garderais cette maladie pour moi meme si c dur d'ou moins le plus longtps possible..

244. Le mercredi 25 mars 2009, 22:52 par charlotte

@marianne : chère Marianne,
Heureusement qu'il existe des sites où l'on se soutien, car à par nous, personne ne peut comprendre ce que nous traversons, vu de l'extérieur ! En tous cas, bon courage, et surtout ménages-toi ! Si tu peux éviter de travailler en portant des cartons, ce serait mieux ..mais bon, tout dépend de l'ambiance de ta boite ..saches que le médecin du travail est là aussi pour t'aider, tu peux demander un RV et lui expliquer ton cas, il est tenu au secret professionnel et pourra intervenir dans ton entreprise pour voir si on peut améliorer tes conditions de travail ..tu as raison en tous cas de garder le nom de ta maladie pour toi sans en parler à ton employeur, car en général quand on leur balance une maladie invalidante, ils paniquent total et s'imaginent qu'on va passer plus de temps en arret maladie qu'au boulot !! C'est notre lot quotidien à tous, moi aussi je garde cette info secrete. J'ai juste indiqué que j'avais des rhumatismes inflammatoires sans donner le nom exact..ça leur permet quand même de situer pourquoi j'ai besoin de faire attention à mes journées de travail...pour le reste, comme tous ceux qui doivent travailler avec une maladie évolutive, on fait comme si tout était normal ! ..un petit détail dans ton mail : tu me dis que tu vas voir un rhumato en juin ? C'est un peu tard !! Mieux vaut enrayer le mal le plus tôt possible, parce que plus on attend, plus c'est difficile de réparer les éventuelles lésions, et de plus, le corps a une mémoire de la douleur, donc ça peut prendre plus de temps de faire partir la douleur quand on attend...mais bon...si c'est ton choix, l'essentiel est que tu sois en confiance avec lui ! En tous cas, encore une fois, il est primordial de consulter plusieurs médecins (dans la privé, c'est mieux que les hopitaux publics où tu attends 6 mois pour avoir un rendez-vous !) jusqu'à trouver le bon, celui qui sera vraiment performant et qui saura vraiment s'occuper de toi !! ..bon courage, et tiens bon !

245. Le mardi 24 mars 2009, 16:53 par marianne

merci pour cet email il ma rassuré, tu es cadres et mon but est de le devenir d'ici qlqs années. je n'en ai pas parlé a ma responsable et ne le ferrait uniquement qd je ne pourrais plus cacher d'ou viennent mes maux( pour l'instant je mets sa sur le compte de mon accident et j'ai egalement une jambe plus courte qui tombe bien si on peut dire). en juin j'ai rendez vous chez le rhumatologue de ma mere (qui est a present egalement le mien), j'attend avec impatience qu'il me donne un traitement adequate.
demain je travail en reserve (je suis ds la grande distri) et le soir je rentre sur les rotules( bcp de cartons a porté et me baisse bcp) c 'est une horreur j'anjoisse tjs d'etre le mercredi mais ce n'est qu'une fois par semaine ouff .
merci encore d'avoir partagé avec moi ce que tu vis, c'est important pour moi..

246. Le mardi 24 mars 2009, 00:31 par charlotte

@bouboune : salut ! je connais bien le problème car je suis sous enbrel+ methotrexate depuis plusieurs années. En fait, l'Enbrel a été pour moi miraculeux car il m'a calmé le reste de douleurs qu'il y avait avec le méthotrexate seul, en 2 semaines. Je me suis retrouvée sans aucune douleur, comme si je n'avais plus cette maladie du tout, avec capacité à remarcher très vite, être très active. Mais quand j'ai pris l'Enbrel, j'étais hors crise, c'était une demande que j'avais formulée auprès de mon rhumato pour améliorer le quotidien car je trainais encore la patte et j'avais des douleurs fessières (qui réagissaient avec le temps en plus : dès qu'il allait pleuvoir, j'avais mal au bas du dos !). Donc, pour moi, on a finalement opté pour le duo Methotrexate 1 fois par semaine + Enbrel en piqûre 2 fois par semaines. En revanche, il faut distinguer les médicaments que l'on prend en cours de crise et hors crise. Chez moi, lorsqu'une crise se déclenche, ça n'est pas la prise des médicaments de fonds qui va me sortir tout de suite du problème . Il faut attendre que la crise passe (et là, chacun a son cocktail miracle ! Et le temps que la crise passe, c'est aussi très personnel) Certains prennent des AINS , d'autres de la cortisone, d'autres du Rivotril (c'est utilisé en rhumatologie et ça permet de dormir et d'empêcher le système nerveux d'envoyer les signaux de douleurs à ton corps. D'autres fonctionnent en couplé avec l'un ou l'autre des médicaments (à demander au médecin, pour éviter les interactions, car ce sont des médicaments très forts, il faut faire attention, on ne peut pas faire son propre "cocktail " soi même !!) , bref...c'est au médecin rhumato et à toi de voir, par tatonnement, à quoi ton corps va répondre favorablement pour calmer la douleur. ça n'est qu'après la crise que l'on peut voir si les traitements Enbrel et autres permettront de stabiliser la maladie, c'est à dire d'enlever la douleur au quotidien et éviter qu'il y ait des crises inflammatoires toutes les 5 minutes dans le futur. En la matière, chaque corps réagit différemment. En dehors de l'Enbrel, il y a aussi l'Humira. Après, on passe au Remicade, mais là, il faut carrément injecter en milieu hospitalier dans les veines, c'est plus contraignant . C'est toujours de toutes façons une décision du médecin en fonction de ton cas . Donc, courage, ça n'est pas parce que l'Enbrel ne fonctionne pas en pleine crise qu'il est inefficace ! Pour moi, il marche super en dehors des crises...quant aux périodes de crises (je suis en plein dedans!), et bien je reprends les bons vieux anti inflammatoires en plus de mes traitements de fond, et je reste allongée pour éviter les efforts musculaires et articulaires...

247. Le mardi 24 mars 2009, 00:05 par Charlotte

Bonjour Marianne,
Très touchée par ton mail , et je voudrais tout de suite te rassurer : il existe d'excellents traitements pour la SA, à condition d'être pris en main par un bon médecin..et Dieu sait si j'en ai fait des dizaines (qui n'ont rien vu de ma spondylarthrite pendant des années, d'ailleurs), avant de tomber sur le bon !
Le Panos ne règlera pas le problème de douleur, car c'est un décontractant musculaire utilisé essentiellement en cas de problèmes mécaniques (type lumbago , entorse etc). La spondylarthrite n'est pas un problème mécanique (c'est à dire quelque chose qui frotte contre un nerf sciatique et l'irrite), mais un rhumatisme inflammatoire. C'est à dire que ce sont des crises d'inflammations qui vont agir par poussées plus ou moins régulières. Pour freiner l'évolution de la maladie (elle ne se guérit pas, mais on peut en tempérer les effets), il existe des traitements nouvelle génération, comme pour les polyarthrites : Methotrexate notamment, qu'on appel "traitement de fond". Il y a aussi 2 autres produits de la même gamme. L'effet (soulagement de la douleur et des crispations) se fait ressentir après 1 à 2 mois de traitement la première fois (ça dépend du patient). En le prenant régulièrement (1 fois par semaine), celà permet de vivre normalement, chez certains patients, ça calme complètement la douleur, chez d'autres il reste peut-être 10 ou 20% de douleur: très peu par rapport à la vie d'enfer que l'on a quand on n'est pas sous traitement !!. Mais ces médicaments sont prescrits avec prudence car ils nécessitent un suivi de bilans sanguins , et ont des effets secondaires (baisse des défenses immunitaire, état nauséeux le lendemain de la prise si on ne mange pas suffisamment) c'est pour celà qu'il faut trouver un bon rhumato qui les connaissent. A noter : en osthéopathie la SEULE chose qui ne se soigne pas avec les manipulations sont les rhumatismes inflammatoires. Le rhumato ou le médecin qui prétend pouvoir t'enlever ton problème par manipulations est donc un charlatan, ou bien quelqu'un qui n'osera pas t'vouer qu'il ne connait pas ta maladie (et ils sont nombreux àà ne pas la connaître du tout et à avoir vaguement entendu parler de 2-3 trucs dessus, donc ils font n'importe quoi !) . Il ne faut donc surtout pas essayer de réparer qqchose via osteo, en matière de rhumatisme inflammatoire, car il n'y a rien à "replacer". Pour t'expliquer grossièrement,un rhumatisme type spondylarthrite est une réaction d'une membrane (en général à un ou plusieurs endroits de la colonne vertébrale, mais qui peut aussi se manifester à d'autres articulations) qui se fissure, et laisse échapper un liquide acide qui vient brûler les tissus sur lesquels le liquide tombe (articulations, muscles etc..) d'où la sensation de brulure, et la réaction des tissus et muscles qui se contractent sous l'effet de cette "cassure". il faut donc traiter la base du problème, c'est à dire l'érosion, et non pas traiter uniquement les conséquences en donnant un décontractant musculaire. Lorsque tu auras étudié avec ton rhumato les traitements adaptés, il faudra évidemment supprimer une partie des activités qui déclenchent les crises, c'est à dire être à l'ecoute de ton corps : déterminer quelles sont les choses que tu peux faire, et quelles sont celles qui occasionnent des douleurs. C'est aussi en faisant ce chemin que tu pourras éviter les crises. Après, c'est plus ou moins cyclique, mais il y a de longues périodes de rémissions. Personnellement, j'ai 40 ans, je vis avec cette maladie depuis 15 ans, et je n'ai jamais arrêté d'avoir des projets professionnels..par contre, j'ai mis la pédale douce sur les horaires, et il est certain que cette maladie entrainant une fatigue extrême, je ne peux plus travailler à un rythme de fou avec pressions et stress tout au long de l'année; il faut apprendre à se ménager, mais celà ne veut pas dire faire une croix sur sa vie professionnelle. C'est une question d'aménagement , c'est tout...Dans ton cas, il est évident que choisir par exemple un métier où tu serais tout le temps derrière un ordinateur,ou à porter des charges lourdes, c'est carrément exclu ! Alors, surtout , garde espoir, et surtout, surtout, prends un médecin spécialiste des SA, qui te fasse arrêter le gavage par décontractant musculaire qui ne sert à rien dans ton cas , il faut qu'il te donne un traitement spécifique pour cette maladie!! Depuis 2003, je suis traitée par Methotrexate, et j'ai dans ma pharmacie ma base de médicaments "de secours" à ajouter en cas de crise (anti douleur, et anti inflammatoires au cas où), que j'emmène avec moi dès que je voyage. Je peux aujourd'hui : voyager en avion, en train, danser en discotheque, faire de la marche à pieds, travailler normalement en tant que cadre...mais en préparant chaque sortie par un repos avant de bouger...comme je te le disais, il faut adapter sa vie . De temps et temps, effectivement, il y a une crise ou deux, disons..tous les 3 ans à peu près , qui m'immobilisent de 1 mois à 4 mois..mais c'est tout bénéfice à côté des années où je passais mon temps à faire sciatiques sur sciatiques, comme toi, et où tous les mois j'étais obligée de faire de la kiné et m'arrêter de bosser...alors, courage Marianne, et dis-toi que nous sommes des milliers à connaître la même souffrance que toi ! Ne perds pas espoir, on peux vivre avec, même si c'est difficile !

248. Le lundi 23 mars 2009, 18:53 par marianne

bonjour a tous,
depuis plus de 3ans g d'horrible douleurs entre les 2 omoplates, qui viennent et sans vont dans 1 delais de 3semaines, mon medecin traitant a tjs mis ces douleurs sur le compte du stress5c vrai suis tres stressé mais bon)
je vois ma mere souffrir depuis 2ans du dos elle a vu pour ne pas exageré une dizaine de medecins jusqu'a ce que 1 decouvre qu'elle avait la SPA ce fut d'un sens un soulagement de trouver enfin la cause de c maux. toutes les semaines elle se fait des piqures mais ki ne la soulage ka peine c dur de la voir aussi mal...
le 11fevrier suite a un accident de travail (antorses des cervicales et multiples contusions) je suis allé consulté son rhumatologue pour kil me manipule... il ma prescrit une prise de sang et g bien le HLA B27. tous les jours je prend des decontractants lumirelax, des klipal et le soir panos. toute ma vie je vais avoir mal au bras au dos ma siatik et g 25ans je viens de passé agent de maitrise et je visé deja le poste de chef de departement mais si je souffre deja a mon age ce n'est plus la peine dy pensé c dur... je me sens seule et sa n'ira pas a s'arrangeant.. pouvez vous m'aider a me redonner confiance et allé de l'avant?..

249. Le samedi 7 mars 2009, 12:21 par MICHEL60

J'ai depuis 2 mois des douleurs en bas du dos,cause écrasement de 2 disques vertébraux
En attendant la rencontre avec un professeur en neurologie,je me calme avec 2 comprimés ( 1 le matin et 1 le soir ) de TOPALGIC 150 , couplé pour le soir,afin de dormir,1 comprimé de TETRAZEPAN 50
Cela est trés efficace,mais j'espère que cette solution n'est que provisoire
Cordialement

250. Le mardi 24 février 2009, 20:51 par Mike

Bonjour
Je suis HLAB27 , révélé il y a 16 ans , j'avais 24 ans . Suite à des manifestations comme genou enflé et horriblement douloureux , douleurs inflammatoires aigûes aux mains et poignets .Et plus récemment , ce qui me pousse à refaire une panoplie d'examens suite à des douleurs au pied à l'effort et au repos . Douleur irradiant tout le pied .Bref l'enfer.
Je ne sais pas si l'on me trouvera un traitement .Une chose est sure .Seul le sport me fait un effet positif ..quand je peux ..
Bon courage à tous!
Mike

251. Le jeudi 19 février 2009, 16:15 par bouboune

j'ai 36 ans et je suis en poussée de spa j'ai démarré le traitement à base d'embrel pour le moment aucuns résultats moral dans les chaussettes. après l'injection d'embrel je suis vagale obligée de me coucher avez vous déjà entendu de ce genre de probleme merci

252. Le mardi 27 janvier 2009, 12:19 par MarieNo

J'ai le HLA B27, et ai mal dans le thorax et sternum, j'ai donc commencé la tisane samedi, mais peut-on en préparer par exemple un litre à l'avance sans perdre les bienfaits des plantes.
Sinon, le résultat est pour le moment moyen, mais je persévère.

253. Le lundi 15 décembre 2008, 21:48 par steby23

je suis atteinte d'une SPA depuis mon enfance mais celle ci ne fut diagnostiqué qu'après mon accouchement en 1995.j'ai essayé plusieurs traitement mais la seule chose qui me soulagé était la butazolidine.ils ont arrèté sa production car ce n'était pas assez rentable pour le laboratoire et tant pis pour les malades merci beaucoup à ces personnes qui ne s'inquiètent pas du sort de ses malades qui ne leurs rapportent pas assez d'argent.quelle belle mentalité.....aider moi je vous en prie car là je pète les plombs tellement j'ai mal et je manque de sommeil.dites moi ce que je pourrai prendre pour calmer les douleurs.j'ai subit une orthèse au pousse droit(ils m'ont bloqué l'articulation de base avec 3 agrafes pour éviter que je perde mon pousse)je ne peux plus mettre ma main a plat.je dois aussi me faire opérer de mon majeur droit et bien sure je suis droitière.je viens d'avoir un deuxième enfant et je me sent très mal(grosse laide,...)surtout avec la cortisone.alors si vous avez une solution je suis prète a tout.je vous remercie par avance.

254. Le vendredi 28 novembre 2008, 08:36 par marge83

bjr, j'ai une spa depuis l'age de 18 ans, j'en ai 39 aujourd'hui, j'ai tout eu en anti-inflammatoire,infiltrations morphine, cortisone, bof!! j'ai deux protheses de hanche et à 32 ans on m' a prescris un medicament révolutionnaire, ça venait d'arriver des usa, mon rhumatho me l'a prescrit c'est Enbrel, une piqure sous-cutanée une fois par semaine et tu revis, plus de douleurs, tu oublies ta maladie, tu es comme tout le monde.
Ca a changé ma vie
Renseignez-vous
courage
Marge

255. Le samedi 22 novembre 2008, 19:11 par Sophia60

Bonsoir Eli,
J'ai passé d'autres IRM. Aux sacros iliaques, il n'y a rien d'inflammatoire. J'ai une hernie discale aussi aux cervicales touchant la moelle épinière. J'ai vu un neurochirurgien qui me dit que je souffre de fibromyalgie et qu'il n'est pas nécessaire d'opérer les hernies car ce ne sont pas elles qui déclenchent mes douleurs. Un autre rhumato sur Paris qui parle encore de spondylarthrite.A ce jour, je viens de terminer la cortisone. Je prends lyrica (nerfs), lamaline, ixprim (qui fait dormir) et rivotril le soir. J'ai l'impression d'avoir un léger mieux mais dès que je fais un mouvement répétitif, les douleurs dans les bras reviennent et en haut du dos. Le bas du dos, c'est à peu près calme... j'ai aussi d'autres examens à passer mais en attendant, je déprime un peu. JE te remercie en tout cas pour ton message
Sophia

256. Le lundi 17 novembre 2008, 16:14 par eli

bonjour sophia60 je suis atteint de cette maladie cela va fair 1 an. au debut je constatais des douleurs du genre siatique ou au dos au debut il m'ons trouvé une ernie discalle et aprés plusieur examen (prise de sang par paquet ensuite scanner radio et irm et la on voit bien sur l'irm le signe inlamatoire).comme toi apparament j'ai eu beaucoup de traitement au moins une 10 aine qui marche le temps d'une semaine mais la douleur revient quand meme et elle bouge..

257. Le jeudi 30 octobre 2008, 08:28 par Sophia60

Bonjour,

J'ai passé mon IRM (enfin, une première partie) On me trouve une hernie discale ... mais on me dit que ce n'est pas cela qui causerait mes douleurs en haut du dos (cou, cervicales, bras, épaules) ... alors je n'ai plus qu'à attendre la seconde partie de l'IRM. Plus j'avance plus je me dis que le diagnostic de mon rhumato a peut-être été un peu rapide mais bon. En attendant, toujours mal malgré un 4ème traitement... à suivre
Bonne journée pour ceux qui viennent sur ce site
Sophia

258. Le lundi 27 octobre 2008, 18:14 par Sophia60

Cher Ronan,
Merci pour ta réponse . Je passe un IRM mercredi qui vient, mais on me dit que cela ne pourra peut-être pas prouver le diagnostic si la spondy est toute nouvelle. La douleur est concentrée depuis 15 jours en haut du dos. Le reste s'est calmé.. j'en suis au 4ème traitement... je me renseigne partout sur la spondy car si c'est vraiment cela, je compte aussi me battre. En attendant, le fait de ne pas travailler me met le moral à plat. On a cette impression de ne servir à rien .. bref... merci d'avoir fait ce site en tout cas, tu as du mérite
A très bientôt
Sophia

259. Le lundi 27 octobre 2008, 06:57 par Ronan

Le diagnostique se fait par un ensemble d'éléments qui sont des symptômes et les douleurs du patient, une analyse de sang et une radio ou scanner.

Un conseil : fait confiance au rhumato c'est son boulot, sauf s'il t'annonce ça sans radio et sans t'expliquer tous les symptômes qui selon lui amènent à son diagnostique.

Enfin va voir un deuxième rhumato ni vu ni connu pour voir s'il te dit la même chose, c'est ce que j'avais fait.

260. Le dimanche 19 octobre 2008, 22:59 par Sophia60

Bonsoir
Je suis HLAB27 négatif et rumato et médecin généraliste me parlent de spondylarthrite... je me pose beaucoup de questions. Cela fait presque deux mois que je souffre malgré traitements... je me demande si j'ai bien une spondy. Merci de votre réponse
Sophia

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