Un nouveau blog d'une jeune femme sur la spondylarthrite ankylosante

Commentaires

1. Le jeudi 22 avril 2010, 11:50 par Ronan

Bonjour,

Désolé, je ne suis pas médecin. Ce blog indique des "recettes" qui ont fait leurs preuves pour beaucoup de malades mais cela ne peut se substituer à une relation médicale suivi, sauf pour quelques personnes pour qui cela fonctionne de façon sérieuse et durable. Pas de miracle donc. Je vous invite à essayer un régime type Seignalet, à pratiquer du Yoga dans un club près de chez vous.

Bon courage, Ronan

2. Le dimanche 18 avril 2010, 03:14 par gibson

bjr suis a la recherche d une aide quelquelle soit pour ne plus avoir mal je traine depuis 1980 se probleme de spondilatrite ankylosante et sa enpire d annee en annee avant etais rester niveau bassin mainteneant monter jusqu au cervicale n arrive plus a dormir douleures tout le tepms et cdesepere pour le moment n est rien qui m aide
et qui me soulage j ai 51 ans suis d alsace ttend une reponse cordialement roland pour votre aide

3. Le lundi 5 avril 2010, 16:53 par Ronan

Chers ami/es,

Je vous propose de continuer vos dicussions sur le nouveau forum d'Enguerir sur Cerceaux (toujours à moi).

http://www.cerceaux.com/forum/group...

Vous pourrez participer et y rencontrer plus de monde.

Ronan

4. Le jeudi 1 avril 2010, 22:21 par alain

bonjour a vous wakanda et ronan cela me fait plaisir d avoir de tes nouvelles a ce que je voie c est toujours autan difficile pour toi tu sais mois il vienne de prendre de me mettre sous un nouveau traitement il arête remicade il me mettre sous oransia un autre traitement de la maladie mais c est vrai sur ce que tu dit je récent la même chose au sujet des hôpital ils y a aucun suivie au niveau spicologique et c est très dure de souffrir par les douleurs qui nous hante du matin au soir et même la nuit tu a beau leur faire comprendre que tu souffre et de plus fatigué mais comme je ne l ai jamais été enfin c est un dure combat mais ne surtout pas baisser les bras je sais c est facile a dire mais c est tres dur mais cela me fait plaisir de ravoir de tes nouvelles je te dit soit forte et bon courage a bientôt Alain

5. Le jeudi 1 avril 2010, 19:03 par Wakanda

Alain , Ronan , je suis désolée mais j'abandonne . J'ai été heureuse de vous connaître un peu . Je peux vous dire toutefois que j'ai remarqué une grande différence dans les hôpitaux de France . Quand j'ai dit qu'une décharge m'avait été demandée pour obtenir les soins relatifs à la maladie , deux réponses m'ont laissé entendre que c'était faux . Je ne suis pas la seule à qui cela a été demandé . Je vais avoir 67 ans , j'en conclus donc que les vieux n'ont pas besoin de soins.
Quant aux jeunes internes qui vous manient dans tous les sens alors que vous ne pouvez plus marcher ( chevilles soudées ) je ne leur dis pas merci . Bonne chance à ceux qui sont satisfaits de leur hôpital , un conseil regardez bien les effets secondaires de ces produits . Humira m'a été refusé , je dis merci ... Bonne route à vous

6. Le lundi 8 mars 2010, 14:12 par alain

bonjour wakanda j ai bien reçu ton message pour l instant je suis sans traitement sauf la morphine et des anti depresseur sinon tu me parle d embrel ou umira je suis déjà passer par la mais aucun resulta c est suite a cela qu ils ont pris la desition de me mètre sous remicade sinon tu me parle du protocole moi tu voie je n est rien signer enfin voila je vois mon nouveau rumatho demain pour mètre en place un nouveau traitement le quel je ne sais pas de plus il faut repartir a zéro il faut tout lui expliquer puis tu sais je suis dans l attente d être licencier donc très dur de plus nous avons déclencher les démarche pour une invalidité c est très dur de savoir que je ne pourrai plus monter dans un camion cela fesais 20ans que je rouler et j aimer mon métier enfin voila et toi j espère que tu ne souffre pas de tros il faut gardé notre courage et il faut ce battre tous les jours sur ceux je te dit a bientôt et jet envoie toute mon amitié car cela fait du bien de pouvoir en parler de cette cochonnerie et même temps je voudrai remercier Ronan pour nous laisser librement en parler a bientôt Alain

7. Le dimanche 7 mars 2010, 16:03 par Wakanda à Alain

Bonjour Alain , navrée de te voir dans cet état . Que prends-tu exactement comme anti douleur ? rémicade n'agit pas toujours .ensuite enbrel , plus simple tu te soignes à la maison par piqûres sous-cutanées , tu es aidé au début par une infirmière ensuite c'est à toi de faire le geste ( c'est ce que j'ai préféré ) , enfin humira je n'y ai pas eu droit . Si par hasard on te propose ce traitement par humira tu seras gentil de me dire si comme pour moi tu dois signer une décharge à l'hôpital . En effet ce dernier traitement est encore plus lourd que les autres et les effets secondaires sont très sérieux . J'ai eu un courrier qui me disait que la décharge n'existait à l'hôpital . J'ai gardé cette décharge pour avoir une preuve de ce que les médecins se couvraient en cas de réactions assez graves .
Tu peux écrire autant que tu veux je connais ta détresse , nous connaissons tous les moments de découragements . à bientôt mardi tu vas avoir j'espère de tout coeur un vrai soutien et beaucoup de compréhension , tiens-moi au courant , à bientôt Alain je t'attends

8. Le samedi 6 mars 2010, 22:57 par alain

bonsoir wakanda et bonjour a tous le monde excuse mois de ne pas avoir donner de mais nouvelles et prix de tes nouvelles mais je viens de passer un moment très difficile je viens de faire une grave dépression et je souffre énormément il son pris la décision d arrêter mon traitement remicade donc je suis dans l attente d un nouveau traitement enfin voila j ai rendez-vous avec un nouveau spécialiste le 9mars et cette fois si cette personne va s occuper sérieusement car jusqu a présent il n y avait personne qui s occuper de moi on a finit par savoir grasse a ma femme que celui qui s occuper de moi c étais le médecin qui etais la a chaque cure de remicade qui ouvrer mon dossier donc un jour c étais Paul l autre jour c étais jean enfin voila j espère que cette fois si c est la bonne peu tu me dire quelle traitement existe t il a pars embrel umira et remicade donc comme tu peu le voir je souffre des orteilles du dos les main j en peu plus c est dure plus les autre problème qui ce rajoute a tous sa bon courage a toi car je voie que tu souffre aussi ainsi cas tous Alain

9. Le samedi 6 février 2010, 18:49 par wakanda

Merci Ronan , je suis maintenant sous lyrica à faible dose pour commencer . la morphine complèteje fais une cure d'anti inflammatoire . Pour mes pieds le talon n'est pas seul en cause , les orteils aussi me font mal . Tu connais certainement . A bientôt , je vous suis régulièrement

10. Le dimanche 31 janvier 2010, 22:17 par alain lecoq

bonsoir wakanda j ai essayer de te répondre mais je ne pouver pas me connecter sur engueri.com donc voila il faudrait que tu m explique comment faire pour pouvoir te laisser un message sur ton blog a par sa comment va tu moi ma cure de remicade a ete reporter car j ai fait encore une inffection donc je suis envahie par les douleurs je n arrive plus a dormir donc je redeviens désagréable de plus avec mon medecin generaliste on a pris la desition de changer de rumatho car celui qui me suivé ete pas tres efficace le nouveau fait partie du chu ou que je suis suivi pour ma cure donc il faut espéré qu il cera plus a mon ecoute voila je te dit a bientot alain

11. Le vendredi 29 janvier 2010, 18:13 par wakanda

Sandrine
Aucune antenne de l"ACSAC dans mon département , me proposer de tenir un lien c'est impossible , je ne peux plus me déplacer . J'en ai parlé à mon médecin , il m'a répondu que ce serait trop lourd pour moi . Pourtant j'aurais aimé le faire . Ce qui est comique ( si on peut dire ) c'est que cette association est née dans ma ville , la personne qui a mis tout en place a du arrêté . à bientôt

12. Le vendredi 29 janvier 2010, 18:02 par wakanda

Alain
j'ai bien eu ton message , je reste à ta disposition où que tu veux , passe un bon week end

13. Le mercredi 27 janvier 2010, 11:23 par sand

Bonjour wakanda,

tu peux essayer de joindre la présidente de l'acsac, juste pour une aide morale, en Pays de Loire, ils ont des ad'hérents d'autres régions. Nous sommes environ 300 adhérents. Le CHU de Nantes a l'air très au fait pour la spa.
La présidente de l'acsac, Mme Poupet, est en contact avec des chercheurs et a beaucoup d'informations. Bon courage
sandrina

14. Le mercredi 27 janvier 2010, 10:37 par alain lecoq

bonjour wakanda je vien de lire ton message tu me dit de constituer un dossier medical pour pouvoir contacté l assistance social a ce sujet nous avons un dossier medical de fait il a ete realiser des le debus de ma maladie et meme bien avant quelle soit reconnue je peu te dire qu il et costaux donc la dessus pas de probleme sinon tu me demande ce que je prend pour combattre la douleur je suis sous morphine du matin au soir des dose de cheval de plus je suis sous entie depresseur et je suis suivi par un centre entie douleur et en plus du remicade je prend du methotrexate le probleme qui se pose dans ma maladie c est que je plénier regulierement de mal de dos des douleur dans les mains les doigt pier et j etais re gulierement en arret de travail donc pour eux je suis atteins de la spondylartrite depuis une dizaines d annees et elle a ete découverte li y a trois ans donc voila je pence que tu compris je suis a un stade bien avancer donc dur dur enfin je ne te l apprend pas de plus il y a tous qui ce relis a tout sa tu voie comme je t es deja dit je suis chauffeur routier cela fesais 13 ans que j etais dans cette societé sans aucun probleme mais dans mon malheurs j ai un employeur tros sympa de plus je fait parti d une gosse boite de transport cela m aide au niveau aventage voila encore quelque mots qui fond du bien a dire sur ce je te dit a bientot alain

15. Le mercredi 27 janvier 2010, 09:42 par wakanda

Sandrine
Merci pour ta réponse . J'ai été en contact également avec l'ACSAC , il n'y a acun relais où j'habite . J'avais 'intention de le créer moi-même mais mon médecin connaissant mon état de santé me l'a déconseillé . Pourtant cette association est née dans ma ville , malheureusement le médecin qu s'en occupait a du cesser , c'était devenu trop lourd pour lui . Bonne journée , tu es jeune l'avenir te sourit

16. Le mercredi 27 janvier 2010, 09:36 par wakanda

Alain
Avant de prendre rendez-vous auprès de l'assistante sociale , constitue-toi un dossier avec tous les documents que tu dois avoir : rapport de l'hôpital , lettre de ton médecin attestant le niveau de ta maladie . Que prends-tu pour que tes douleurs soient supportables , à part ton parcours à l'hôpital tu ne me parles pas de ton suivi anti-douleur( ou j'ai oublié excuse-moi ) Il faut arrêter ce traitement de rémicade c'est bien spécifié que lorsqu'il y a infection tous les traitemets que tu as fait doivent s'arrêter , n'oublie pas que tu as signé une décharge , tu es seul juge pour la poursuite de ces traitements , je les ai abandonnés , seul mon généraliste me suit . Relis bien la décharge que tu as signé , tous les inconvénients sont cités moi j'ai refusé de la signer et j'ai dit au revoir à l'hôpital . Je te souhaite bonne chance pour tes différents dossiers . A bientôt

17. Le mardi 26 janvier 2010, 22:39 par alain lecoq

bonsoir wakanda j ai bien reçu ton message je crois que la première chose que je vai faire c est me metre en relation avec l assistance sociale de la sécurité sociale je pense quelle sera apte a me répondre a mes questions sinon a tu compris le parcoure de mon traitement comme tu me le demandé tu voie en ce moment je suis ne forte pousser de douleurs c est insupportable de plus je devais rentré a l hôpital pour mon traitement de remicade mais cela n a pas été possible car je suis en plaine infection donc voila ma biothérapie a été reporté c est comme sa il faut faire avec le plus dur de cette maladie ses que tu peu pas l oublier par les douleurs qui son la et de plus elle te ronge le morale je suis arrivé a un stade que je suis exécrable avec mon entourage en temps normal je suis un grand bricoleur j ai une grande passion pour la 2cv je m oblige a faire les choses il faut surtout pas baisser les bras mais c est dur enfin voila et encore merci cela me fait énormément plaisir de pouvoir échanger cest quelque mots avec des personnes qui vive la meme chose que moi a bientot alain

18. Le mardi 26 janvier 2010, 17:47 par sand

Bonjour,

il n'y avait personne en chaise roulante, j'ai eu surtout beaucoup de réponses au téléphone, regarde s'ils n'ont pas une antenne téléphonique près de chez toi, ensuite, ils t'enverront des compte rendus de conférences, des noms. J'ai fait 1H30 de route pour les rencontrer mais cela valait la peine de voir d'autres personnes souffrant comme nous. Ils essaient d'avoir une antenne dans chaque département.
Essaie de les contacter, ils sont de bons conseils et cela aide.
J'avoue que quand on m'a décelé la maladie, j'ai eu la chance d'avoir une kiné, très dure mais super efficace.
En 1 an et demi, j'ai retrouvé de la souplesse, je pouvais remarcher correctement et si j'applique les exercices, les douleurs diminuent. Je continue d'avoir les crises mais j'ai vraiment avancé pendant ces heures de kiné. Cette personne m'a beaucoup bousculée et aidée. Mais c'était dans le nord de la France maintenant, je suis dans les Pays de Loire.
Bon courage
sandrina

19. Le mardi 26 janvier 2010, 17:44 par wakanda

réponse à Alain
Tu me poses une colle au sujet fe la COTOREP , ce que je me souviens c'est que ce dossier a été fait avant celui de la sécu mais dans un laps de temps très rapproché . Il faut savoir que la cotorep n'accorde une indemnité que si les revenus ne sont pas suffisants . Tu vois ton généraliste régulièrement ? c'est à lui d'évaluer tes difficultés , constitue-toi un dossier avec tous les traitements que tu as eu , les radios , les scanners , les IRM si tu en a fait , si les infections urinaires ont été reconnues comme le résultat du traitement , il ne faut surtout pas oublier de le signaler . Gardons le sourire tout de même je me dis souvent qu'il y a pire . Sais-tu que j'ai une page à mon nom . enfin , grâce à Ronan nous pouvons plus facilement discuter . Je te souhaite de trouver les bonnes personnes pour t'aider dans tes démarches . bien à toi

20. Le mardi 26 janvier 2010, 16:48 par wakanda

réponse à Sand .
Si tu connais l'ACSAC tu as du avoir des renseignements , as-tu rencontrer des personnes en fauteuil ? l'association se trouve à Nice , je ne peux me déplacer si loin . Si tu as trouvé des réponses à tes questions c'est bien , à bientôt

21. Le mardi 26 janvier 2010, 14:08 par alain lecoq

bonjour wakanda bien reçu ton message pour mon traitement j'ai commençe avec himura pendant environ 6 mois aucun resultat ensuite embrelle 1 fois toutes les semaines pendant 3 mois echec suite a une allergie apres ils ont pris la decision de me passer sous remicade au debut toutes les 8 semaines j'etait a 5 mg par kg toujours aucun resultat de la je suis passe a 6 semaines et a 7mg par kg suite a cela j'ai fait infection urinaire sur infection urinaire deca il m'ont redescendu a 6 mg toutes les 6 semaines mais a cela et venu se rajouter methotrexate traitement palliatif aujourd'hui je souffre toujours autant les douleurs sont toujours aussi insuportables de plus je presente des problemes de foie suite au traitement sur ce je te remercie au sujet des renseignements que tu nous a fourni peut etre va tu savoir me repondre peut on faire 1 demande de cotorep etant toujours salarie jusqu'au mois de mai et sachant que mon invalidite n'a pas encore etait pronnoncee et a ce niveau qui prend la decision sur ton conseil nous allons nous mettre en relation avec l'assistante social de la secu je me demande si l'hiver n'a pas 1 effet sur nos douleurs puisque je m'apercois que pour toi ce n'est pas facile en ce moment comme pour moi je te souhaite bon courage et pense bien, a toi il faut continuer a se battre et etre plus fort qu'elle c'est le seul moyen que nous avons de la combattre quand la science ne suit plus cela fait du bien de pouvoir exprimer nos ressentis avec des personnes concernees je pense que cette maladie n'est pas comprise par tout le monde malheureusement bon courage a tous alain

22. Le mardi 26 janvier 2010, 12:42 par sand

Bonjour à tous
je vois que vous souffrez énormément, pour ma part, c'est aussi difficile mais j'apprends à vivre doucement avec la maladie et essaie de me séparer des médicaments dès que je le peux, sinon, c'est une chaîne sans fin. La kiné m'a beaucoup aidée, mais plutôt avec massages et exercices adaptés. Je suis allée samedi à une assemblée générale de malades de la spondylarthrite, l'acsac, c'était super, cela m'a appris beaucoup de choses et j'ai pu me retrouver face à des personnes qui souffraient comme moi. Ils côtoient des spécialistes et peuvent vous aider dans vos recherches.

Bon courage
sand

23. Le mardi 26 janvier 2010, 09:55 par wakanda

suite Alain
Bonjour , pour ton dossier à la COTOREP il faut t'adresser à ton généraliste , c'est lui qui doit remplir un dossier . Il indique tes différents traitements , tes difficultés journalières ... ton handicap peut être reconnu , il faut t'adresser à l'assistante sociale de la sécu . Ce que je ne comprends pas c'est le nombre d'injections qui ont été faites . 12 me parait beaucoup , peux-tu me dire le suivi des ces injections , sont-elles toutes les 6 semaines ou uniquement lorsque tu es en forte crise ? Pour ma part l'hôpital m'a laissée le choix de suspendre le traitement . Après quelques moi j'ai eu droit à des injections d'enbrel , injections que je me faisais ; au bout de 6 mois à raison de 2 injections par semaine j'ai décidé de tout arrêter , en effet aucun effet ... Ensuite on m'a proposée de l'humiral avec l'obligation ( comme pour les 1ers traitements de signer une décharge en cas de complications ) pour le moment je suis en pleine crise depuis Noël j'ai eu droit à de la cortisone arrêtée à cause de l'ostéoporose , et suis sous anti inflammatoire . Ma famille est aussi mon soutien , d'un caractère volontaire je m'oblige à faire encore un peu de bricolage . Ne jamais baisser les bras , ne pas s'enfermer dans ses douleurs , savoir se reposer . Bien à toi , tiens moi au courant

24. Le lundi 25 janvier 2010, 23:41 par alain lecoq

message pour wakanda de la part d'alain bien reçu le tient comme je precise dans mon message je suis sur le point d'etre licensie suis en arret depuis 33 mois ert n' est toujours pas etait reconnu invalide qu'elles demarches dois je effectuer comme tu le sais personne ne sait te renseigner et pour la cotorep puis je la solliciter n'etant toujours pas declare invalide je suis actuellement sous remicade ce traitement est tres lourd et fatigant il t'enleve ton immunité cela veut dire qu'il ne faut pas attraper la moindre petite infection qui peut tres vite amener des complications eviter les personnes malades une surveillance reguliere au niveau du sang mais voila je suis a ma 12 injection et aucun resultats mais pas mal de complications il ,ne faut pas que tu oublie qu'une personne ne fait pas l'autre il y a bien evidemment des personnes a qui cela reussi comment vis tu au quotidien cette maladie? moi je souffre toute la journee et elle m'empeche de dormir la nuit je suis sous morphine 24 sur 24 et anti depresseurs depuis peu car les douleurs sont insuportables dans ses quart d'heure la mon entourage me soutient enormement ma femme et mes enfants je suis a ta disposition pour de plus amples renseignements et te remercie par avance je suis ouvert bien evidemment a tout echanges avec d'autres personnes qui ont le meme probleme bon courage a tous

25. Le lundi 25 janvier 2010, 19:20 par wakanda

réponse à Alain
Comme nous tous tes médecins ne comprennent pas tes douleurs , tu dis que tu fais cnfiance à ton généraliste , similitude avec mon combat . Un conseil si tu peux me permettre , la sécu reconnait cette maladie , tout dépend des difficultés que sont les tiennes . Fais un dossier pour que tes soucis de santé soit reconnus , avec l'appui de ton généraliste constitue un dossier auprès de la COTOREP , et de ta caisse de maladie . Je suis reconnue handicapée à 80°/° , tout dépend des ravages causés ... hélas !!! J'ai eu à faire à une employé de la sécu qui connaissait cette maladie elle nous a été très utile . Surtout ne t'arrête pas aux réflexions des rhumato je n'y crois plus . Comment supportes-tu ton traitement au rémicade ? As-tu eu des informations concernant les effets secondaires ? je suis à la disposition de toutes questions , mon cas est un prmi d'autres . La maladie ne se présente pas toujours avec les mêmes inconvénients A bientôt , merci à Ronan qui nous permet en toute liberté d'être là

26. Le lundi 25 janvier 2010, 14:21 par lecoq alain

bonjour a tous voila je viens de decouvrire ce site et je viens de lire quelque courrier donc voila je suis atteint delà spondylarthrite de puis 3 ans et suis un traitement lourd je suis sous remicade plus methotrexate en plus sous morphine du matin au soir et des anti de presseur je souffre énormément des douleur perpétuels et je suis suivi par un rumatho qui ne m écoute pas du tout et le grand spécialiste qui me suis aussi en trois ans je l ai vue q une fois don voila et de plus il y a les problèmes qui se rajoute a tout sa je suis en attente d être licencier donc tout cela et dur a vivre et surtout je ne sais plus a qui faire confiance heureusement que ma femme et mes enfants son la et que j ai un médecin generaliste supers sinon il ya des moments je pense que je ferai de graves choses! enfin voila c est tres dur il faut etre tres fort bon courrage a tous cordialement alain

27. Le lundi 25 janvier 2010, 09:49 par wakanda

Bonjour Sandrine
Non ! ce n'est pas dans la tête , j'ai cessé de " courir " après tous les rhumato , pour m'entendre dire comme à toi c'est dans la tête ou encore c'est de votre faute .... comme c'est facile de nous culpabiliser , Es-tu alllée faire un bilan complet à l'hôpital ? Il existe des prises en charge qui malheureusement ne sont pas anodines il faut le savor . Par contre j'ai la chance d'avoir un généraliste compréhensif. Aucun traitement réel pour la SPA , ce qui existe est donné pour la polyarthrite .....
Seuls les anti inflammatoires , la cortisone sous faible dose et pendant un temps très court , tous ces médicaments ne sont pas anodins hélas . Pour les anti dépresseurs , les anxiolitiques ils ont un rôle de détente musculaire donc agissent sur les tendinites : ce sont elles qui causent le plus souvent ces douleurs infernales . A bientôt , courage

28. Le dimanche 24 janvier 2010, 00:41 par SANDRINE

je suis attein de cet maladie depuis plus d un ans j ai essayer plusieur traitement vraiment pas efficase pour moi je sui actuellement sous lyrica et zamudol mais j ai tres mal encore ses douleurs pour moi son un vrai cauchemard je sui aller au centre anti douleur j ai attendu plus de 3 mois pour mon rendez vous je gardai un peu d espoire mais le medecin du centre ne m a meme pas ecouter il ne ma pri au serieux il voulais me mettre sous anti depresseur j ai refuser mes douleurs ne son pas dans ma tete je n invente rien j aimerais dialoguer avec des personnes qui sont dans le meme cas que moi je continue a travailler malgre tou mai mes reveil son un cauchemard j ai de plus en de mal a supporter mes douleurs je me sens tellement incomprise je ne sais plus quoi faire

29. Le jeudi 14 janvier 2010, 19:50 par Johan

Bonjour et bonne année à vous !

N'ayant pas consulté le site depuis longtemps je découvre les nouveautés (très bien) et le fait qu'il n'y ait plus de forum. C'est dommage. A la lecture des commentaires je vois, Ronan, que tu as de nouveau des douleurs. Est-ce parce que tu ne suis plus Seignalet ? Car de mon côté depuis que j'applique cette méthode (grâce à ce site d'ailleurs) depuis maintenant 3 ans pleins et bien je n'ai plus de douleurs et surtout je n'ai plus de crises. Je suis en rémission. Alors voilà je voulais juste dire à ceux qui ont trop mal que cela vaut le coup d'essayer de manger sans gluten et sans lait. Sur moi ça a marché. Au plaisir de vous lire. a+, Johan

30. Le mercredi 6 janvier 2010, 11:27 par wakanda

Etourdie qu je suis , au sujet du Lyrica as-tu des suites désagréables ? Mon médecin me l'a prescrit , je n'ose pas le prendre malgré les explications , je file à bientôt

31. Le mercredi 6 janvier 2010, 11:25 par wakanda

Bonjour Ronan , avant tout je souhaite à tous une bonne année , le voeu principal est que la souffrance soit un peu moins présente chez tous . J'ai eu quelques soucis avec ma boïte mail la cause ? ce qui appartient à maman appartient aussi au fils .... il a fait quelques mauvaises manoeuvres , je dois remettre tout à mon nom , sympa le fiston ... Tu as des projets , si je peux être utile n'hésite pas , à bientôt

32. Le lundi 21 décembre 2009, 13:28 par missdonald

salut, je me permet de rebondir eulalie !
je ne peut pas dire je te comprend pour ce qui se passe dans ta vie "privé" mais si en plus de ta maladie tu as ces soucis j'imagine ta difficulté a supporter et gérer tout cela.
C'est en effet très dur de gérer ses douleurs, son traitement : si on est pas entourer et si a coté des problèmes se rajoutent !
Mais je sais pas pourquoi mais quand on est malade on a rarement que cela en souci ! ! !
Mais ce qui est sur met à tes côtés des bon médecins, qui seront là pour toi ! Moi j'ai eu la chance d'aller d'en un centre anti-douleur ! (comme tu la dit Wakanda), son conseil est bon ! un centre anti-douleur, gère tes douleurs jour après jour.... je pense que sa peut t'apporter beaucoup !

Je comprend ton mal car tu est jeune et tu souhaite construire ta vie ! et c'est dur d'imaginer l'avenir !
Mais pourtant (et donner votre opinion si vous êtes pas d'accord avec ce que je vais dire) il faut que tu fasse des projets, sans cesse... que tu arrête pas de t'imaginer des choses nouvelles pour toi..... même si a la visite du médecin on te casse ton projet... car je pense que sans rêve sans projet, la vie ne vaut être vécu et tu n'arrive pas a avancer comme il se doit ! se n'est pas de la philosophie : mais juste une petite solution que j'utilise ! (aucun de mes projet ses réaliser, car on me les a tous casser, les uns après les autres !) mais je continuer a croire que un jour j'arriverais a trouver le bon qui changera quelques chose, et ensuite j'en trouverais un autre.
Sans but on avance pas, on fais juste que tourner autour de la maladie ! il faut apprendre en dehors de la prise des cachet (qui te rapelle que tes malade) faire abstraction de tout cela et penser a soi !
Apprend a être égoïste et a faire des chose pour toi et ton avenir (car je pense que tu dois souvent penser aux autres avant...)
Si tu veux encore parler... je pense que l'on en a tous besoin !

Merci Wakanda pour ton parcours aussi !
ps : je suis depuis 1semaine sous HUMIRA

33. Le vendredi 18 décembre 2009, 22:47 par wakanda

Réponse à Eulalie
N'écoute plus ces médecins , tes douleurs existent , elles sont bien réelles . Comme toi je suis atteinte aux mêmes niveaux . As-tu été prévenu des dangers du rémicade ? 45 injections me paraissent beaucoup surtout à ton âge , a-t-on au moins surveillé tes anticorps , . Dans un premier temps trouves-toi un bon généraliste , il sera plus proche , et te verras plus souvent si nécessaire des prises de sang te seront faites régulièrement ; il pourra aussi te diriger vers un centre anti douleur . Je vais voir de temps en temps , un acupuncteur qui fait également de l'ostéopathie , il ne touche absolument pas les articulations , ne dénoue que les muscles qui sont souvent la cause des fortes douleurs qui sont causées par le manque de mouvement du aux tendinites puisque la spondylarthrite est une maladie des tendons , on a du te le dire ; ce qui est important c'est un MEDECIN . Je ne sais pas où tu habites mais je me rends compte que les rhumatologues sont tout simplement " dépassés "par nos douleurs et ne veulent pas le reconnaître , ils ont tenu les mêmes propos et je ne suis pas la seule . Reprends courage , surtout vois comme je te l'ai dit plus haut un bon généraliste .donne-moi de tes nouvelles , Ronan me transmets tous vos courriers si je peux vous être utile moralement , c'est avec plaisir . Fais un peu de piscine si tu le peux . A bientôt Eulalie en espérant qu'avec cette réponse tu te sentiras moins seule , à bientôt

34. Le vendredi 18 décembre 2009, 18:29 par eulalie

en janvier 2009 on a mis un nom sur mes douleurs!depuis une chute au travail trois mois auparavant je m'automediquait avec moult ains et apres irm et scan en janvier on m'a dit que ct une spa.j'essaye de fr court mais c'est dur s'en ai suivit une suite d'evenemeents indesirables...en janvier j'ai fait un superbe voyage au mexique avec mon mari nous voulions fr un beau bb et malgré la souffrance surtt en marchant ces decharges electriques des sciatiques jusqu'à la plante des pieds j'essayait de ne pas lui montrer j'avait un metier tres lourd et je suis en arret depuis fevrier et travailler me manque.en bref je n'ai pas eu de bb mon ex mari m'a tout pris nous etions mariés depuis mars 2008 je le croyait amoureux pret à m'aider mais du jour ou g eté hospitalisee pr essayer les bolus de cortisone et le metho il n'est pas venu me voir il a voulu divorcer en 3 mois ct fait.aujord'hui je pense que je suis tombee tres profond ds un gros trou noir et j'ai peine à en sortir , aujord'hui , lui , il m'a deja remplacée je vis chez ms parents j'en suis à 45i njection de remicade je ne peux plus prendre d'ains je me suis bouzillé l'estomacà vie(helicobacter) et qd je dis au gd professeur de rhumato que g mal et surtt aux articulations peripheriques maintenant en plus des sacro illiaq et du sternum(atteintes radio genou talons epaules il me dit qu'il y a bcp de psy ...j'hallucine parceq ce ttt ne va pas ou tres peu c psy...pas du tt je prend ce passé pr une nouvelle chance je n que 29 ans g besoin de retravailler ds un endroit un peu moins lourd certes mais un grd besoin de me refaire un reseau social et g peur qu'il m''abandonne parcequ'il y a bcp de risq ds ces biotherapies par rapport aux benefices mé je veux continuer g bcp de morphine je suis fatiguee et je veux me sortir de ces douleurs.d'apres vous on garde tjs un fond douloureux?je suis tres seules alors j'enn ai ecrit une tartine je n'ose pas embeter mes pauvres parents qui me reçoivent si gentillement alors j'ecrit a qlq un qui aura jesper le courage de me lire je n'ai^pas vraiment posé de questions il y a peut etre qlq un qui peut me dire comment sortir de cette solitude je ne connait personne ds cette region et g besoin de ça merci pr tt et désolee g vidé mon sac.....

35. Le mercredi 9 décembre 2009, 20:03 par wakanda

Bonjour , contrairement à ce que croit missdonald ma spondylarthrite n'est pas récente , mon blog parle du parcours que j'ai mené pendant des années , je vais lever le voile . je ne suis plus une jeune femme , j'ai commencé à parler de mon parcours pour vous aider en cas d'uvéïte ( mon cas ) , les médec ins m'ont donnée des tas d'anti inflammatoire , j'ai été sous rémicade qui n'a pas agit , puis sous enbrel toujours sans effet . Faisant partie d'un protocole ( c'est un suivi sensé être régulier ) il fut question d'humiral . Le traitement m'a été refusée .
Toutes tes étapes je les ai connues : c'est dans la tête , c'est de votre faute ... les rhumato m'ont enfoncée dans la déprime pour en arriver maintenant , vivre comme je peux avec les moyens qui me sont donnés . Quant au Lyrica je " voyage " le résultat de tout ceci est que les jeunes ont peut-être un espoir ce que je leur souhaite sincèrement , bien à vous

36. Le lundi 7 décembre 2009, 18:11 par missdonald

coucou sand !
je vois tu est au début de tout cela ! ! !
alors je veux bien t'aider a éclaircir certains point si je le peux bien sur.
En ce qui me concerne au tout début de mes douleurs, on a cru que c'était des insuffisances musculaire au dos ! super pendant tout ce temps j'ai fais énormément de kiné, d'hospitalisation dans un centre sportif ! résultat bon muscle bonne endurance....alors vu que sa venais pas de ce premier diagnostique et bien sur en même temps j'ai essayer tout les médicament possible et les douleur augmentais (invivable) : on m'a dit que sa venais de ma tête, que toutes ses douleurs je les fabriquais moi même ! et évidement ce médecin qui me suivais ma gentiment dit : "je ne peux plus rien faire pour vous : allez voir le centre anti-douleur" !
sa fais très plaisir d'entendre cela quand on a juste 20 ans !
Mais je remercie ce médecin car c'est la meilleur chose qu'elle a faite de m'envoyer dans un centre anti douleur !
Je te conseil donc d'y aller très rapidement, et de demander de voir un neurologue labas ! car ce sont des médecins a ton écoute qui prenne du temps avec toi, qui prenne du temps pour évaluer tes douleurs, ton mal (dans tout les sens du termes), car plus le temps passe plus la douleur s'installe et plus tu a mal au dos mais aussi dans ton esprit. Car je suppose que tu ne fais plus les même chose que avant !
Et à partir de là tout a changer pour moi. Car même si j'étais une fille de 20ans ce médecin n'a pas enlever la supposition de la spondylarthrite. J'ai fais donc les examens souhaiter et j'ai envie de dire ENFIN on ma dit que j''étais malade ! Sa peut te choqué que je dise "enfin", mais j'ai été d'un coté rassurer quand on ma dit : "vous avec une maladie tous cela est vrai se n'ai pas dans votre tête" ! ! ! et on se dit je ne suis pas folle.
Et quand tu passe par cette étapes tu relativise l'annonce de la maladie !
Suite a cela on ma présenter a un vrai rumathologue qui ma expliquer la maladie, comment sa évolue. Puis les traitement possible et donc a 23ans maintenant, la douleur c'est tellement installer qu'il m'ont mit sous morphine (il n'y a que sa qui calme mes douleurs) mais comme on sait la morphine me rend malade et a changer ma vie, car je ne suis plus la même. Puis on m'a mit sous biothérapie pour contrôle la spondylarthrite. on m'a donner de l'embrel au mois de février jusqu'à maintenant, sans résultat très satisfaisant. Il y a eu un changement mais pas suffisant pour enlever la morphine, donc on a changer mes piqûres par Humira. Je ne peux rien dire dessus car je commence la semaine prochaine. Mais le but c'est vraiment d'avoir 0 douleur et pouvoir enlever la morphine progressivement ou aller dans un centre pour m'en passer. Car et oui je suis dépendante a tout ces cachets que j'avale dont la dose est déjà très élevée pour une fille de 23ans, je tiens a te le préciser.plus le kiné préscrit, de la balnéo de temps en temps pour me soulager encore plus et bien sur je suis en arret de travail (car je travaillais dans un domaine trop phisique).

Voilà un peu mon parcour, a tu des questions???

en tout cas je te conseil d'aller voir très rapidement un centre anti-douleur qui lui t'enverra voir un rumatho avec qui il travail en temps normal, ce qui fais que ces deux médecin ce vois régulièrement pour parler de ton cas (et oui tu est un cas maintenant pour eux). et après tu aura le traitement adapté qui fera que tu a moins mal et surtout toutes les explications nécessaire pour ta maladie.
Je veux te rajouter que tu peux avoir une ALD (100%) d'abord temporaire et ensuite définitif, c'est ce que j'ai. et ensuite il faudra que tu fasse une demande de travailleur handicapé au près d'une MDR. C'est très important, car un jour sa te sera très très utile. Comme pour réaliser ton projet d'emploi, car avec eux il t'oriente, après avoir obtenu se droit (travailleur handicapé) vers des centres pour t'aider a retrouver un travail qui correspond a ton mal, ou a faire des formation (remboursé vu que t'es malade) ect ect... il y a ensuite beaucoup de solution ! je réalise cette étape, même si la douleur n'est pas réduite encore.

Mais avant tout, entour toi de bon médecin, pour qui tu as confiance. Attend d'avoir déjà un traitement , qui te permet de mieux bouger, de dormir, de refaire certaines chose. sinon jamais mentalement tu va arriver a faire ses démarches ! Et un petit plus je ne connais pas ta vie personnelle, mais fais toi accompagner, tiens une personne au courant de tout, avec qui tu peux parler, avoir des avis.... c'est très important.

Si tu a des questions, si tu veux que j'éclaircis certains point, car j'ai réduit toutes mes étapes, sinon j'écrierais un livre !

Amicalement miss donald

37. Le dimanche 6 décembre 2009, 21:34 par sand

Bonjour à tous,
cela fait 6 ans que l'on m'a dit que j'avais une spondylarthrite, ce n'était pas grave. J'ai commencé à me poser des questions quand on m'a dit que je ne pouvais plus être assurée pour invalidité. Je souffre de plus en plus, je ne trouve pas un bon spécialiste qui m'explique tous les symptomes, m'aident à vivre au quotidien ce mal. J'ai lu que la maladie était prise en charge à 100%, on ne m'en a jamais parlé. En plus, je suis sans emploi, je ne peux plus faire grand chose, certaines positions me sont intolérables, je veux donc créer mon propre emploi pour gérer mon temps mais je dois faire une formation. Mais celle ci n'est pas prise en charge. Tout cela devient difficile à vivre au quotidien. En plus, je ne supporte plus les AINS, je dois voir une gastro. Si quelqu'un peut me raconter ce qu'il vit et ce qui le fait avancer, je suis preneuse.

Sand

38. Le dimanche 6 décembre 2009, 09:32 par j p v

moi aussi jesouffre d'une sciatique provenant del'ecrasement du disque l3 et L4 avec basqulement et decalage de L3 un ami me dit qu'il existe une operation consistant a mettre 2 plaques de metal vissee sur les vertebres pour redresser et recreer l'espace intervertebral en injectant un materiau qui remplace le cartilage que faut'il en penser

39. Le samedi 5 décembre 2009, 20:04 par wakanda

Bonsoir Ronan , je ne cnnais pas ce traitement :Lyrica , pour aoir un rendez-vous au centre anti-douleur il faut attendre au moins 3 ou 4 mois , le centre de la région où j'habite est plutôt réservé aux cancéreux , en effet il fait partie intégrante de l'hôpital des personnes atteintes de cette maladie , merci de me tenir au courant de ce que tu prévois de faire , bien à toi , Wakanda

40. Le jeudi 3 décembre 2009, 19:56 par missdonald

bonsoir, j'ai lu vous mail et je pense que c'est que le debut des commentaires.
En ce qui me concerne je suis atteinte d'une spondylarthrite Ankylosante depuis quelques année (4ans que j'ai des douleur) mais pris au sérieux et diagnostiquer depuis 1ans 1/2.
Je suis passée par de nombreuses mais vraiment nombreuses étapes. Dont tous cela est très dure a géré quan on a juste 23ans.
En ce qui me concerne au jour d'aujourd'hui je suis sous Biothérapie, et sous morphine.
Si certains souhaite des détails sur mes étapes et mon traitement, je suis pret a donner toutes les explications que vous souhaiter. Mais si quelqu'un a aussi un nom de spécialiste très reconnu dans cette maladie (peu importe ou il se trouve) je suis près a recevoir les cordonnées pour un rendez vous car j'ai besoin d'un avis supplémentaire.

à bientot, missdonald vous salut tous

41. Le jeudi 3 décembre 2009, 17:34 par Ronan

Bonjour,

Je serais content de discuter avec toi bientôt sur un nouvel outil social que je vais mettre en place sur enguerir afin que chacun puisse mieux discuter et partager autour de la maladie, j'y travaille !

En ce moment je suis sous Lyrica, à forte dose, c'est prescrit dans les centres anti-douleurs, et ça marche plutôt bien. Je compte faire un article dessus et un dossier qui tarder sur le colon irritable et les gastro à répétitions....

42. Le jeudi 3 décembre 2009, 16:48 par wakanda

Bonjour Ronan , si je peux apporter un peu de mon parcours surtout se défendre face aux médecins qui refusent ( parce qu'ils ne sont pas compétents ... ) de nous aider , par contre j'ai essayé la méthode dont tu parles sans aucun effet , à bientôt

43. Le mardi 1 décembre 2009, 12:24 par Ronan

Tu as lu l'article que j'ai écris ? Une talonnette ça marche pour certain, dont moi, c'est pas une blague.

44. Le jeudi 5 novembre 2009, 13:17 par wakanda

Merci de ton aide , je vois que le nerf sciatique cause des problèmes à plusieurs personnes . Mon généraliste a demandé à ce que je sois opérée , le chirurgien contacté a refusé sous prétexte qu'il ne faisait aucun acte sur des patients atteints de le spondylarthrite . Il m'est impossible de rester debout trop longtemps les pieds ne me portant plus , à bientôt .

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